В данной статье разберем социально-экономический аспект жизни среднестатистического больного сахарным диабетом I типа. Первое предложение получилось, как начало реферата или курсовой. Дальше будет интересней.
Если все, что вы знаете про сахарный диабет I типа, это:
- Диабет возникает у людей старшего возраста, которые плохо питаются и мало двигаются
- Диабет заключается в том, что нельзя есть сладкое
- Диабет, это болезнь высокого сахара в крови
То прочитайте мою предыдущую статью про физиологию данного заболевания. Все тезисы сверху являются мифами и выдумкой. В новой статье не будет про физиологию болезни и если у вас ложное представление о болезни, то вы будете иметь некорректные умозаключения по ходу прочтения статьи.
Спасибо всем за теплые отклики под статьей и комментарии, особенно рад был увидеть реальных диабетиков и ваши фишки и опыт.
В прошлой статье также были мнения, что я «сгущал» краски моментами, а один комментарий увидел жалобы и нытье с моей стороны. Такого умысла у меня не было, многие диабетики меня поддержат, что не смотря на сложности, связанные с заболеванием, к нему быстро привыкаешь. Если меня попросят рассказать о себе и чем я отличаюсь от других людей, о диабете я вспомню спустя 10 пунктов данного списка.
Мне приглянулся комментарий (к сожалению уже удален): «Диабетики не инвалиды, к тому же для них много устройств, которые делают их обычными людьми…» Там еще было про то, что диабетики сами виноваты и достаточно не есть сладкого, но это заблуждение не буду разбирать в данной статье, достаточной первой. А вот тезис «Диабет != инвалидность» очень интересен. О нем и пойдет речь.
Раньше, наличие диагноза сахарный диабет являлось основанием для получения инвалидности, но после поправок в минтруд от 2014 года, требования для получения инвалидности изменились (не только для диабета и не только в худшую сторону). После поправок, наличие СД 1 не является основанием для инвалидности:
Судебные инстанции отметили, что Б., несмотря на наличие у него заболевания "сахарный диабет", инвалидом не признан, ограничений к трудовой деятельности не имеет, обстоятельства, препятствующие ему в выборе профессии или рода деятельности, отсутствуют, независящих от него причин, которые лишали бы его возможности иметь среднедушевой доход выше величины прожиточного минимума, не имеется ("Обзор судебной практики Верховного Суда Российской Федерации N 1 (2021)")
Как я узнал об этой новости. Я получил инвалидность в 17 лет. Всем детям до 18 лет с СД 1 дают инвалидность (сейчас это правило не изменилось) после 18 лет начинается путь довольно тривиальный, но не самый приятный и не самый простой. Необходимо ежегодное подтверждение инвалидности (для 1 группы каждые два года). Для подтверждения инвалидности, необходимо доказать государству, что чудо не произошло и вы не являетесь первым человеком в мире, который излечился от СД 1.
Путь доказательства:
Обратиться в поликлинику по месту жительства для получения направления на медико-социальную экспертизу.
Пройти обследование в стационаре, получить заключение от узких специалистов и заключение от терапевта
- Посетить комиссию МСЭ
При желании и возможности, данный путь можно пройти в течение одного-двух месяцев.
Многие диабетики, которые в активном трудовом возрасте зачастую отказываются от данной процедуры, т.к. не каждый работодатель с удовольствием готов отпускать в такие долгие больничные на ежегодной основе. Кто-то идет на принцип и уходит на больничный по закону, кто-то вежливо договаривается с работодателем, кто ходит в свой оплачиваемый отпуск. Зависит от должности, размера компании и личных принципов.
Я прошел 3 такие комиссии с 18 лет, 3 года подряд. Чаще всего увольнялся и в период пока искал работу оформлял документы и проходил обследование. Не всегда инвалидность приходиться доказывать ежегодно. При неизлечимых заболеваниях, после 2-4 подтверждений комиссия МСЭ может принять решение о выдачи бессрочной инвалидности. Я планировал на 4й заход получить именно ее, но в этом году было принято постановление, что сахарный диабет больше не является причиной для инвалидности и у меня ее забрали. При наличии осложнений и декомпенсации диабета можно получить группу. Но нужны осложнения.
Инвалидность чаще всего нужна для того, чтобы компенсировать финансовые потери из-за болезни. Давайте посмотрим, на расходы, связанные с диабетом.
Начнем с того, что государство дает бесплатно:
Инсулин
Тест-полоски для замера крови
- Стационарное обследование
Реабилитационные путевки в санатории
Но это в теории и по закону)
Сейчас буду сгущать, но это мой личный опыт, я допускаю, что зависит от региона, где вы проживаете.
Инсулин
Жизненно важный препарат, без которого диабетик не проживет. Ежедневно необходимо делать 5-7 инъекций инсулина. Ладно, вот тут я сейчас буду изливать нытье, накопившиеся за 10 лет. Особо впечатлительные, прошу прощения, можете сразу перейти в комментарии с хейтом)
Я описываю свой опыт исходя из проживания в городе миллионнике Сибири. Инсулин выдается в поликлинике на 31 день. 10 лет, каждый 31 день, я получаю инсулин. Получить его можно только в будний день по предварительной записи. Так как инсулин выдают на 31 день, то я не могу выбрать удобную дату и прийти, например на 32 или 33 день, т.к. у меня уже не будет инсулина в эти дни.
Как выглядит процесс получение инсулина каждый месяц:
Отмечаешь дату в календаре, когда тебе необходимо получить инсулин в следующем месяце (все отпуска, путешествия, планы чаще всего тоже зависят от этой даты и учитывают ее)
За 14 дней до даты, звонишь в поликлинику и записываешься на получения льготного лекарства. Хоть я и нахожусь в Новосибирске, онлайн запись у меня в поликлинике не работает. Возможно, в других поликлиниках по-другому. У меня звонок занимает 15-25 минут в среднем. Важно позвонить за 14 дней, т.к. если позвонить за 13 дней, то тебя запишут на день позже (и у тебя сутки не будет инсулина)
После успешной записи, я должен отпроситься у непосредственного руководителя. В целом, это не сложно. У меня всегда были хорошие отношения с руководством и меня отпускали на пару часов с утра каждый месяц. Но по закону, официально я не могу уйти за инсулином. Больничный по причине получения инсулина терапевт на 2 часа не откроет, а работодатель не обязан входить в положение сотрудника-диабетика и давать ему возможность работать на 2 часа меньше в месяц, чем другие сотрудники. У меня таких казусов не было.
Далее в нужную дату ты приходишь в нужный кабинет, получаешь рецепты, относишь их на подпись в другой кабинет, потом идешь в аптеку и получаешь инсулин. Раньше у меня на это уходило 2-3 часа с учетом очереди в 3 кабинета, но в последние пару лет систему поменяли и теперь у меня уходит 15-30 минут, т.к. все делается в одном отдельном кабинете и не у терапевта, в связи с чем пропали очереди. Как в других городах, не знаю
В целом, таким не сложным способом, у меня на руках оказывается бесплатный инсулин от государства. Если только в аптеке не говорят, что сегодня инсулина нет. В таком случае, получается следующая ситуация: инсулин выдается на четкое количество дней, если я пришел за инсулином, значит он в ближайшие пару дней закончится. В аптеке просят прийти на следующей неделе (снова нужно отпроситься у работодателя). Неделю прожить без инсулина нереально, поэтому придется его купить в частной аптеке. Инсулин на неделю можно купить в среднем за 2000-3000 рублей. В миллионнике проблем нет, 4-5 аптек, торгующих инсулином, находятся довольно быстро (очень мало аптек, где есть инсулин в продаже, но их достаточно).
Еще начал появляться «Росинсулин», который пока не прошел клинических испытаний, но он активно выдается. Мне давали пару раз, использовать не стал, покупал европейский. Тут дело вкусовщины, экспертной оценки у меня нет.
Случаи невыдачи инсулина у меня возникали 3-5 раз за 10 лет. Не буду сгущать. Обычно во времена кризисов и потрясений в стране. С инвалидностью, можно было бы перекрыть эти покупки, но помним, диабет — это не инвалидность.
Тест-полоски для замера крови
Данные полоски нужны для контроля уровня сахара, его необходимо мерить в среднем 5-6 раз в день. Делается это при помощи глюкометра, который заряжается тест-полосками. Один замер = одна тест полоска. Такое количество замеров, это не блажь, а реальный минимум. Государство выдает 100 тест-полосок на месяц. Считаем количество замеров в месяц: 31*5=155. Чуть чуть не хватает, но не критично. Одна упаковка 50шт. стоит в районе 1100 рублей.
Но есть одна проблема. Тест полоски выдают не во всех городах. Я не знаю с чем это связано. Это очень большая проблема в стране. Я за 10 лет не получил ни разу, меня как и многих других диабетиков глав врачи кормили «байками», что вышел закон, по которому тест-полоски перестали быть бесплатными для диабетиков. Тут мое невежество, я поверил. В 2023 году я узнал от знакомых, что в другом городе тест-полоски выдаются. Начал гуглить информацию, пригрозил прокуратурой и мне начали выдавать тест-полоски в количество 100шт. на месяц. Впервые за 10 лет, до этого я тратил 3300 рублей ежемесячно. В комментариях под прошлой моей статьей, написал человек из прокураторы, который поднял эту проблему в своем городе и сумел добиться компенсации для диабетиков, которые обратились в суд по этому вопросу. Но я ответственность с себя не снимаю, я не знал своих прав.
Реабилитационные путевки доступны всем диабетикам, но я не пользовался в связи с бесконечной очередью на год вперед. Стационарным обследованием пользовался, т.к. это хорошая возможность попасть в городскую больницу, где есть целое отделение для диабетиков и очень полезные процедуры и капельницы, которые реально поправляет урон от диабета. Единственный минус, нужно быть в хороших отношениях с работодателем, который готов отпускать раз в год на больничные в две недели. Но если вы принципиальны или вам не важен карьерный рост в компании или вы работник бюджетной организации, то тут вообще никаких проблем и последствий.
Есть еще комплекс решений для диабетиков, которые позволяют чувствовать себя максимально здоровым человеком, но эти решения опциональны:
Инсулиновая помпа. Устройство подачи инсулина через катетер. Из плюсов, более точная дозировка ввода + нет необходимости делать 5-6 инъекция в день, которые спустя несколько лет вызывают липодистрофию мышц. Стоимость 75000-200000 рублей. Есть шанс получить ее по квоте, но я на практике не встречал такого, а только слышал об этом в детстве. Но возможность получить ее бесплатно есть.
Мониторинг сахара. Очень крутые устройства (libre, Dexcom). Устройства вживляется в кожу, чаще всего в плечо и позволяют постоянно мониторить уровень сахара крови с возможностью передачи данных на телефон. С ней не нужно колоть пальцы 5-6 раз в день и покупать тест-полоски. Гугл говорит о стоимости от $700 до $1000 в США, кроме того, нужны еще расходники сенсоры. Каждый сенсор обычно стоит от $50 до $70 и может использоваться в течение 7-14 дней. На территории СНГ можно купить у перекупов. Обычно говорят обслуживание выходит в 20 000 рублей в месяц.
По финансовым расходам все. В теории, государство обеспечивает диабетиков и в инвалидности необходимости нет. Но пока, на практике обеспечение не на 100%.
Помимо финансовых проблем, диабет, конечно, дает и социальные проблемы.
Сахарный диабет является распространенным заболеванием в России, и пациенты с диабетом могут столкнуться с рядом социальных проблем (тут мне помог составить список ChatGPT, но я готов расшифровать любой из этих пунктов, я сталкивался с каждым):
Дискриминация на рабочем месте
Ограниченный доступ к медицинской помощи: В некоторых регионах России может быть ограничен доступ к квалифицированной медицинской помощи пациентам с диабетом. Это может приводить к недостаточному контролю за заболеванием и повышению риска развития осложнений
Высокая стоимость лекарств: Лекарства для контроля за сахарным диабетом могут быть дорогими, что может создавать проблемы для пациентов с низким доходом. Это может приводить к недостаточному приему лекарств или отказу от них вообще.
Недостаточное понимание обществом: В обществе все еще существует мнение, что сахарный диабет является следствием плохого образа жизни, в частности, употребления большого количества сладостей. Это может приводить к негативным стереотипам и дискриминации пациентов.
Ограниченный доступ к работе: Пациенты с диабетом могут столкнуться с ограничениями в доступе к определенным видам работ, которые могут быть связаны с опасностью для их здоровья (или здоровья окружающих).
Психологические проблемы: Пациенты с диабетом могут страдать от стресса, тревоги и депрессии, что может привести к нарушению качества жизни и ухудшению контроля над заболеванием.
- Ограничение в режиме жизни, в частности путешествия.
Ограниченный доступ к медицинскому обслуживанию на рабочем месте.
Трудности в управлении уровнем сахара в крови во время рабочего дня.
Необходимость частых перерывов для контроля уровня сахара в крови и введения инсулина на рабочем месте.
На этом цикл статей просвещения по диабету закончен. Если кто-то подумал, что это все большая жалоба на несправедливость, нет. Я научился жить с данной болезнью, я не жду ничего от государства, у меня есть возможность поддерживать состояние своего организма близкого к здоровому. Я выбрал профессию, в которой кайфую и не чувствую никаких ограничений по диабету. У меня есть семья, есть любимая работа, в данный момент живу заграницей, инсулин и прочее свободно покупаю. Но эта болезнь, у 5 000 000 человек в России. Не все живут в городах миллионниках. По статистике в провинциальном городе с населением 40 000 человек, есть как минимум 1200 человек с диабетом и проблемы описанные в статье, касаются их еще больше. Чаще всего, чтобы не испытывать финансовых трудностей и социальных ограничений, люди идут на отказ от лекарств и прописанных профилактических процедур и в следствии умирают спустя год-два при условии полной декомпенсации диабета. Я видел эти примеры, эти истории есть в комментариях в прошлой статье и это реальность. Цель моих статей только просвещение для тех, кто не знает про данную болезнь. Для диабетиков я ничего не нового не сказал. Для кого-то диабет это болезнь, а для кого-то образ жизни.
Я понимаю, это не VCшная тема и не классическая статья. Не хочу быть заложником темы про диабет на VC, но обязательно продолжу писать на другие темы близкие к бизнесу, особенно про продажи и корпоративное обучение (хотите вы или нет :D)
Первый тип. С 1998 года. Сейчас мне 49. Инвалидность не оформлял, инс получаю редко, чаще покупаю излишки (у проверенных пациентов), полосок уходит 300 в месяц - выдают 50 вроде как, но я покупаю сам. Нынче диабетику живется гораздо легче, нежели в конце 90-х, начале 2000-х - в разы - это однозначно. Расписывать проблематику тех времен не буду, это долгая нудная песня
Согласен, раньше было тяжелее. 300 в мес, часто измеряете получается?
Да, часто. Некомпенсированный из-за особенностей организма. Хотел перейти на датчики типа FreeStyle Libre, но привычка оказалась сильнее - поэтому раз 10 в день "будьте любезны пальчик" )))
сахарный диабет не инвалидность ,люди живут ,работают ,учатся ,единственное потребность в сахаре у таких людей другая и если нет осложнений на другие органы ,то это конечно замечательно,много нюансов есть касательно социума ,цен на препараты и многого другого что описывает автор ,хочется пожелать таким людям не обращать на это внимание и стараться адоптироваться
Могу ошибаться, но мне показалось, что вы не правильно понимаете диабет и посоветую прочитать мою первую статью)
Но в целом согласен, есть сотни болезней гораздо хуже и в более сложном положении
Инсулин
Тест-полоски для замера крови
Стационарное обследование
Реабилитационные путевки в санатории
Справедливо для РФ, но хочу дополнить информацию для Беларуси.
- Инсулин бесплатный, но не весь, например НовоРапид платный
- Тест-полоски только платные
- Стационарное обследование только первичное
- Реабилитационные путевки в санатории платные
Не знал. Сам по матери Белорус.
Если даже базовые вещи не обеспечены, о чем говорить. Уверен, что процент заболеваемости не меньше у вас.
С ума сойти можно человеку от колл-ва уколов за день😔
Никогда не вдавался в подробности болезни, а статистика диабетиков в стране ужасает! Как же люди в деревнях, селах и маленьких городах выживают? 🤔
Спасибо за статью.
Смотря насколько далеко от развитого города. У меня когда выявили, я жил в рабочем поселке (20к населения), но рядом в 60км был Новосибирск. Туда и направили на "обучение" диабету, а с лекарствами в поселке проблем не было (в отличии от города миллионника)
У меня 18 лет диабета 1 типа с детства, автор молодец, с написанным нельзя не согласиться.
По выдаче инсулина и тест-полосок:
В основном в порядке живой очереди, хотя регистратура требует записываться, я никогда этого не делаю, всегда просто иду и требую то что мне положено. Я диабетик и, очевидно, всегда могу прийти в поликлинику и потребовать свой инсулин, никто не может сказать что это несправедливо. Главная же проблема в малом количестве бесплатных препаратов в аптеке, часто приходится ждать неделями чтобы получить по рецепту то что выписано. После перевода на отечественные инсулины стал брать только тест-полоски, но препараты всегда выписывали как минимум на несколько месяцев вперед, про 31 день никогда не слышал.
По инсулинам:
Да, приходиться покупать за свой счет импортные. Но насчет 2-3 тыс. руб./неделя нельзя согласиться, даже у меня уходит максимум 6 шприц-ручек короткого инсулина в месяц т.е. ок. 1800-2000 руб. за Хумалог. На эти новогодние праздники у меня ушло ок. 7-8 шприц-ручек за месяц, но это предел. Инъекции короткого явно не по 5-7 раз в день, точно их не считал, но наверное по 7-10 раз приходится как минимум.
Тест-полоски:
Получаю бесплатно, почти никогда их не покупал. По большому счету, можно прожить и без них т.к. уровень сахара очень примерно, но ощущается. У меня расход 2-3 измерения в день, все связаны чисто с контролем гипогликемии, например чтобы узнать сахар перед предстоящей физической нагрузкой или перед сном.
Лечение и санаторий:
Самое бессмысленное в пакете льгот. За 18 лет диабета само собой что неоднократно лежал в стационаре и полустационаре и ни разу, никогда, не помню чтобы от этого что-либо у меня улучшилось. Лекарства от диабета и его осложнений не существует, поэтому и не может быть эффективного лечения; уколоть инсулин и измерить сахар может самостоятельно каждый без врача. Переходы между инсулинами всегда делал сам дома, по дозировке инсулина тоже никогда не консультировался ни с кем. Вообще-же, самая лучшая схема инсулинотерапии у меня получалась не с двумя инсулинами (коротким и длинным), а с тремя - очень коротким для приема пищи, очень длинным на весь день (тресиба, лантус) и умеренно-длинным на ночь (протафан) т.к. уровень дневных и ночных нагрузок никогда не совпадает.
Помпы и устройства мониторинга:
Для меня лично неприемлемы из-за постоянно воткнутой в кожу иглы. Можно десятки раз в день колоть инсулин тонкой иголкой 0.25мм даже не меняя её месяцами (помню, когда-то я колол актрапид одной иглой более чем полгода; в качестве антисептика во все инсулины добавляют крезолы которые надежно дезинфицируют иглу), но постоянно толстая игла в животе это совсем другое.
Социальные проблемы:
Дискриминация из-за диабета очень редкое явление, но пару раз встречал и её. Из всех болезней диабет, наверное, наименее располагает к ней т.к. все понимают что ты не виноват (у меня даже никогда избыточного веса не было в жизни), что диабетом нельзя заразиться и т.п. Редко случаются положительные моменты, например в ВУЗе проще остальных получил общежитие. Как диабет сказывается на трудовой деятельности не могу сказать т.к. почти не работал; думаю что диабет и работа, в целом, несовместимы т.к. ты либо концентрируешь усилия на своей жизни и здоровье, либо на трудовой деятельности, на всё сразу сил и времени не хватит.
Пенсия:
Согласен с автором; не давать группу инвалидности диабетикам 1го типа это, по большому счету, преступление перед больными т.к. без поддержки жизнь диабетиков сокращается еще сильнее. Поскольку диабет 1 типа развивается в юном возрасте, у диабетиков нет трудового стажа, следовательно, сама пенсия будет либо равной стандартной по 3-й группе, либо региональному минимуму неработающего пенсионера т.е. не превысит 13 тыс. руб. (плюс минус в зависимости от субъекта). Для государства это ничтожная сумма, особенно учитывая что формальное лежание в полустационаре обходится бюджету как годовая пенсия. У многих диабетиков эти деньги пошли бы на покупку инсулина и тест-полосок т.е. стали бы реальной и очень ощутимой помощью подорванному здоровью. Вообще, из всех диабетиков которых я видел, пенсия и помощь со стороны государства нужна в первую очередь именно больным диабетом 1-го типа с детства. Заболевшие диабетом 1-го типа в период 20-40 лет уже имеют какой-то сложившийся образ жизни, диабетики 2-го типа нуждаются лишь в контроле диеты и сахароснижающих таблетках, только заболевшие диабетом в детстве остаются один на один со своей болезнью.
Кстати, статьи про диабет совсем не нужно прекращать писать. Автор ведь может написать не только про себя, но и про знакомых диабетиков 1-го типа, как они живут и борются со своей болезнью, у каждого обязательно будет своя история.
КАК можно использовать одну иглу полгода на шприц-ручке ? Она же максимум на день-два. Потом просто не втыкается в кожу и становиться больно т.к игла тупая.
И не очень понял, почему нельзя работать ? Как это связано ? Сам уже 10 лет с 1-ым типом. Никогда не мешало
Иглы для шприц-ручек рассчитаны на 1 укол, после 1-2 уколов они становятся заметно тупее новой, но дальше уже не тупятся, поэтому их и можно использовать сколько угодно. Насчет того что игла 0.25мм может не воткнуться в кожу я очень сомневаюсь. За все те десятки тысяч уколов (при примерном подсчете получается между 70 тыс. и 80 тыс.) что я сделал, я ни разу не сталкивался с тем, чтобы игла не могла проткнуть кожу. Очень редко получается плохой укол с кровью и синяком, крайне редко можно согнуть иглу (когда не смотришь за ней и вводишь ее под неправильным углом), но кожа всегда протыкается.
Насчет работы считаю что для диабета нужно иметь полностью свободный график дня, с работой это никак не совместимо. Иногда например нужно покушать, иногда не нужно, иногда уколоть инсулин, иногда измерить сахар и т.д. Затем, нужно (т.е. в прямом смысле при диабете это необходимо) нагружать себя упражнениями чтобы быть в форме, гулять пешком. Если работать, то при 8 часовом рабочем дне +1 час на перерыв, +1 час на дорогу, никак не выделить время и силы на ежедневную прогулку. Летом и осенью я обязательно плаваю в море, если бы работал, то у меня на это не было бы времени, максимум, если бы силы остались, после длинного рабочего дня, мог бы ночью пойти на пляж. Затем, на любой работе есть психологическое напряжение, зачем оно диабетику у которого и так проблемы.
Насчёт таких игл - даже интересно попробовать. Но в СПб нет (тьфу-тьфу) проблем с выдачей игл. Есть в наличии и выдают по 100 шт. на 2 месяца.
Пару лет назад выдавали даже BD - это немецкие. Сейчас вроде Китай, но тоже норм.
Насчёт графика - я этого совсем не понимаю. Мне это никак не мешает работать (но не в офисе с 9-18, а сам на себя), путешествовать, ходить в зал. И вообще жизнь НИКАК не изменилась после того, как поставили диагноз СД.
Жить надо ради себя, а не ради СД
Да, иглы это наименее проблемные расходники, они всегда есть. По стране производства игл и тест-полосок вообще разницы нет т.к. само оборудование для их производства одинаковое, его может закупить и производить кто угодно, хоть Китай, хоть Россия, хоть Германия, результат будет одинаковым. Вот инсулин это совсем другая категория т.к. он требует чрезвычайно тонкого синтеза, в случае инсулина нельзя просто закупать сырье и технологии т.к. их владельцы никогда полностью опыт не передают. Например, технология производства актрапида относится примерно к концу 1980-х или середине 1990-х, но даже при её покупке, покупке иностранного оборудования и сырья, консультациях с его производителями, бесконечном финансировании, всё равно в России не удавалось получать сопоставимые аналоги еще 10 лет назад. Я не пробовал колоть отечественный аналог хумалога, но почти уверен что он будет хуже оригинала еще много лет т.к. владельцы технологии не передадут ее до конца (это современный инсулин с очень высоким спросом во всём мире).
Насчет графика и изменения жизни из-за диабета не могу сказать т.к. мне не с чем сравнивать - заболел диабетом в подростковом возрасте, болею им больше половины жизни, в принципе, без понятия как можно жить по-другому. Диабет просто часть моей жизни.