Однажды предприниматель и программист Аркадий Морейнис заметил, что успех любого проекта зависит от его способности решать проблему. Если проект не устраняет чью-то боль, он — бесполезен. В сегодняшней статье рассказываю о проекте, который решает сразу несколько глобальных задач. И вместо сухих тезисов, я решила воспользоваться известным методом Дональда Миллера «StoryBrand», чтобы рассказать вам реальную, но от этого не менее захватывающую, историю про героя. Им выступает известный московский художник Валерий Чтак.
Поехали!
До 34 лет у Валерия было все, о чем можно мечтать: семья, успешная карьера, признание. Его картины хранятся в Московском музее современного искусства, в Государственной Третьяковской галерее. А еще у Валеры было безупречное здоровье. Ночным рейсом он мог слетать в другой город на выставку, а вечером, вернувшись домой, рисовать до рассвета…
Но однажды утром, открыв глаза, увидел то, чего никак не мог ожидать.
«Зрение двоилось, перед глазами стоял туман. Испытал ужас. Первая мысль была: я больше не смогу рисовать»
На зрение художник никогда не жаловался. О чем поспешил сообщить офтальмологу. После укола исчезла пелена, но двоение — осталось. Тогда врач посоветовал сделать МРТ головного мозга. Не откладывая, Валера отправился на обследование.
Затем последовало долгое ожидание. Больничный коридор был заполнен пациентами. Вдруг в дверях показался врач: «Кто здесь Чтак?». Валеру пригласили в кабинет. Помедлив, врач произнес: «Молодой человек, у вас очень серьезное заболевание — рассеянный склероз».
Как и большинство людей, Валера ошибочно полагал, что склероз это — «что-то старческое». От потери памяти еще никто не умирал. Если забыл дату, всегда можно «загуглить».
В действительности, рассеянным склерозом чаще болеют молодые люди от 20 до 40 лет. Недуг называют «болезнью с тысячей лиц». Симптомы до того разнообразны, что порой даже опытным неврологам бывает непросто поставить диагноз. Чаще всего молодые люди жалуются на зрение и слух, на мышечную слабость в руках и ногах, на проблемы с равновесием во время ходьбы, хроническую усталость. Вылечить рассеянный склероз нельзя. Но можно скорректировать его течение. Обычно пациентам назначают лекарства, рекомендуют вести здоровый образ жизни.
Валера начал с последнего. Бросил курить. Отказался от продуктов с глютеном. Макароны, пицца, булочки из любимой кофейне теперь тоже под запретом.
Соблюдать диету было непросто. Еще труднее — признать болезнь. До принятия диагноза была пропасть. Валера продолжал уговаривать всех окружающих и самого себя, что в его жизни ничего не поменялось. Тем временем рисовать в прежнем ритме становилось труднее. После трех часов работы казалось, что пропахал все десять. С каждым днем стала чаще накатывать свинцовая усталость. Но заменить привычный ритм на спокойный Валера был не готов. Это означало признать в себе слабака.
Вмешались обстоятельства. Однажды на художественном фестивале Валера заметил, что пропала чувствительность мизинца правой руки. Попытки пошевелить не принесли результата: палец не слушался. Валера побледнел: «За что? Почему я?». В голове пронеслись все плохие поступки, которые он совершил в своей жизни по неосторожности или по незнанию. Объяснить иначе это удар под дых было невозможно.
Несколько дней художник пытался вернуть пальцу чувствительность. Сам себе делал массаж. Испробовал «действенные авторские методики». Но ничего не помогало. Он больше не чувствовал пальца. «И почему я не пошел работать по образованию — библиотековедом. Там руки не так нужны», — с сожалением рассуждал Валера.
Раздавленный, он почти ушел в депрессию. Работы становилось больше, а сил — меньше. Взвесив все за и против, он принял непростое решение: привлечь помощницу, которая взяла часть работы на себя.
Работа пошла быстрее. Но внутренний стресс усиливался. Поддерживать иллюзию прежней жизни с каждым днем становится труднее. Кажется, еще чуть-чуть и от прошлого не останется ничего: ни самого Валеры, ни его картин, которые уже пишет не он, а другой человек…
Но случались удачные дни. Тогда Валера ощущал прилив энергии, много рисовал сам, пока не падал от усталости. Однако болезнь уходить никуда не собиралась.
«Однажды в момент обострения, у меня нарушилась речь. Вместо привычных звуков получалась каша. Кажется, еще никогда в жизни не ощущал себя таким беспомощным. Меня с головой накрыло чувство безысходности…Нормальная речь вернулась после того, как я начал принимать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС)», — вспоминает художник.
«Мне по жизни везло, — продолжает Валера. — Интуитивно поворачивал туда, где были «грибы». Считаю ли я себя везунчиком по-прежнему? Отвечу словами Леонида Дербенева: жизнь меня порой колотит и трясет. Но от бед известно средство мне одно — в горький час, когда смертельно не везет, говорю, что везет все равно».
Пока Валера задавался вопросами смысла жизни, его спасением решили заняться друзья. Одни убеждали поехать к шаману в Иркутскую область, другие пытались уговорить выпить отвар, который «точно поможет», третьи — рассказывали о чудесах китайской медицины.
Но вместо этого Валера решил попробовать что-то новенькое. Например, катание на электросамокате. Нашел прокат и помчался по широким улицам столицы.
«Проезжая мимо стеклянного здания фитнес-центра, засмотрелся на девушку. Потерял управление и упал. Сломал плюсневую кость».
С кем не бывает, подумал Валера. Но после того, как сняли гипс, начал замечать, что иногда у него подворачивается левая нога.
Валера решил, что ему поможет спорт. Начал бегать по утрам, ездить до мастерской на велосипеде. С момента активных тренировок прошел месяц. Но вместо ожидаемого улучшения, ему стало хуже.
«Проснулся и почувствовал слабость в ногах, затем мышечные спазмы, которые только усиливались, — вспоминает Валера. — Понял, что пришло время сдаться врачам».
В больнице он познакомился с неврологом, который сразу расположил Валеру к себе — он объяснил, что физическими нагрузками надо заниматься обязательно, но аккуратно и постепенно, и, желательно, под присмотром специалистов. От доктора Валера узнал о благотворительном фонде, который помогает через физическую терапию оставаться социально активным максимально долго. Так в жизнь Валеры пришла «Весна».
Художника пригласили в проект «Шаг за шагом». Его цель — создать «золотой стандарт» оценки функции ходьбы, которого, несмотря на имеющееся многообразие методик, пока нет.
Следующий этап — обучить этому специалистов в области реабилитации, инструкторов лечебной физкультуры и неврологов по всей России. А для пациентов подготовят видеолекции и брошюры с примерами упражнений для самостоятельных занятий. Так Валера и другие люди с рассеянным склерозом смогут регулярно и правильно заниматься физической активностью, чтобы не улучшить ходьбу, но и иметь возможность вести полноценную жизнь.
Поддержать проект, а также узнать еще больше о физической реабилитации, которая развита в США, Германии, Франции, но пока слабо присутствует в нашей стране, можно на нашем сайте:
Если у вас есть идеи и предложения по проекту, пишите в комментариях или в личные сообщения. Буду рада любой обратной связи.