Орфанные заболевания
18 июля в Новосибирске межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» при поддержке Министерства здравоохранения Новосибирской области была организована конференция «Редкие – равные без границ», посвященная вопросам диагностики орфанных заболеваний, лечению и проблемам пациентов.
Целью данного мероприятия было обсуждение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Новосибирской области, а также расширение сотрудничества с общественными и благотворительными организациями региона.
На конференции присутствовали члены медицинских и общественных организаций, родители детей с орфанными заболеваниями, а также представители страховой компании «СОГАЗ-Мед».
Участники рассмотрели широкий круг вопросов, включая лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями, критерии установления инвалидности, новые правила инвалидности, лечение двигательных нарушений при мукополисахаридозе в санаторно-курортных условиях и на дому, выписка электронных рецептов, решение вопросов питания детей с пищевыми особенностями в учебных заведениях и детских садах.
Одной из тем на конференции было обсуждение прав пациентов с орфанными болезнями в рамках обязательного медицинского страхования. По этому вопросу выступила ведущий специалист группы развития и маркетинга Новосибирского филиала «СОГАЗ-Мед» Зеркаль Юлия Валерьевна. Она рассказала о работе страховых представителей в системе обязательного медицинского страхования, о том, как важно иметь на руках полис ОМС единого образца и своевременно актуализировать информацию в системе ОМС при смене персональных данных. Особое внимание было уделено теме нарушения прав граждан в сфере ОМС.
Представители Новосибирского филиала «СОГАЗ-Мед» поблагодарили организаторов конференции за приглашение и договорились с участниками конференции о дальнейшем плодотворном сотрудничестве по консультативной помощи, актуализации данных, информационной и правовой поддержке.