Привет друзья. Сегодня 3 марта - Всемирный день слуха!
Те из вас, кто подписан, читает и, возможно, даже помогает моему фонду, знают, что одним из ключевых направлений нашей работы является помощь детям с отсутствием и тяжелыми поражениями слуха. Глухим и очень слабослышащим.
Сегодня поговорим об этом. Помощь этой, да и многим другим похожим категориям нуждающихся, исторически не в трендах современной благотворительности. Почему?
Во-первых - это долгое время глухота никак не лечилась, а если и лечилась, то вот прям штучно, экспериментально и избранным и, в результате, все организации, общества были объединены не стремлением вылечить, а созданием системы, которая позволит научить людей с этим жить. Даже главной задачей ВОГ является выражение и защита прав и законных интересов граждан РФ с нарушениями слуха, их социальная реабилитация и интеграция в общество. Ну и тут же наверное все эти, опять же, исторические стереотипы о том, что глухота - это болезнь дедов, пиратов и отставных артиллеристов.
Во вторых - это не жизнеугрожающая ситуация, ну прям от слова совсем, а у нас (да и в принципе во всем мире) принято в первую очередь помогать тому, кто вот-вот умрет, если ему не помочь. Онкология, пороки сердца, всякие реанимационные истории, когда нам показывают ребенка на ИВЛ, опутанного трубками, и рука сама тянется за кошельком. А тут он красивый, здоровый. Ну глухой... и возвращаемся к "во-первых".
По ходу повествования буду давать статистику, годы всякие, циферки, с этими годами связанные - я уверен есть среди вас люди поумнее и поначитаннее и кто-то еще ближе к теме чем я - вы пишите, если что напутал, обсудим в комментариях если что.
Если верить статистике, то глухота она оказывается и правда не только у дедов и артиллеристов - один ребенок из тысячи рождается полностью глухим и еще 2-3 - с тяжелыми поражениями слуха. Тяжелое поражение слуха - это когда с расстояния в полтора-два метра человек тебя не слышит. А если мы говорим о недоношенных детях, рожденных на ранних сроках - то вероятность глухоты - до 50%.
Вот и считаем... Около 2 000 детей глухими ежегодно только рождаются, плюс глухота приобретенная. А помогают ее приобрести в раннем детском возрасте воспалительные процессы в среднем ухе - острые и хронические отиты, инфекционные заболевания - краснуха, скарлатина, корь, менингит, свинка, прием ототоксичных медикаментов, а в более позднем - стресс, сильное физическое напряжение, переохлаждение и перегревание. Также глухота может стать последствием развития таких заболеваний как сахарный диабет, сосудистые нарушения, опухолевые процессы. Ну а еще оглохнуть можно от работы на шумных производствах (всегда говорил, что работать вредно) и от злоупотребления алкоголем (ну тут перегибают, как мне кажется). Вобщем, как видите, стать глухим можно довольно просто и, порой, совершенно неожиданно...
Итак, возвращаясь к статистике, а я перебрал прям кучу источников, - получаем такие цифры - около 300 000 человек это совсем глухие и по разным данным от 9 до 13 миллионов человек так или иначе слышат, но страдают разными формами нарушений слуха. По-сути - население Москвы. Да-да, представьте себе - вся Москва слабослышащая, а в районе, к примеру, Беляево - вообще все глухие 100%. Ну или если хотите масштабнее - то это может быть слабослышащий Северо-западный федеральный округ, состоящий из одиннадцати регионов, и при этом половина Новгородской области - полностью глухие. В СЗФО как раз и живет 13 миллионов человек. А если в мировом масштабе - то представьте себе слабослышащую Грецию с абсолютно глухими Салониками. Ну вот вам масштаб, вспоминается сразу название фильма "Страна глухих". Кстати именно после просмотра этого фильма лично я впервые всерьез задумался о проблемах людей с отсутствием или нарушениями слуха и об их жизни.
Давайте теперь поговорим о том, как современная медицина и наука помогают людям и детям в частности победить глухоту и как они к этому пришли. Первую более менее успешную попытку предпринял итальянский физик Алессандро Вольта, не поверите, аж в 1790 году. Ну по фамилии наверное догадались уже, что способ был связан с электричеством. И действительно - Алессандро, как и многие ученые, не берег себя ради науки - он приложил к ушам электрические проводники, подключил их к 50-ти вольтной электрической цепи и, в результате, услышал в ушах шум кипящей воды. Так и возникло направление электростимуляции для восстановления слуха. Но только в 1950 году технически появилась возможность прямой электростимуляции непосредственно слухового нерва - ученые из Франции и Алжира Андре Джурно и Шарль Ирэ подключая проводник с током к слуховому нерву глухих пациентов позволяли им кратковременно слышать треск и шум колес. Именно их работы легли в основу создания первого слухового аппарата, который изобрел в 1961 году американский врач Уильям Хаус и имплантировал аж трем пациентам, а в 1969 году он же создал носимую версию этого аппарата. Функциональность устройств была слабовата, схема состояла всего из одного электрода, но всеже помогала глухим, в основном как помощник при чтении по губам. А полноценное искуственное ухо появилось в 1970-х годах в Австралии. Его изобрел ученый из Мельбурна Грэм Кларк, который дал слово своему глухому отцу, что вернет ему возможность слышать. И вернул! А 1 августа 1978 года его аппарат был впервые в клинической практике вживлен жителю Мельбурна Роду Сандерсу. Так началась эра кохлеарной имплантации. Примерно с 1984 года началось проведение подобных операций в США и странах Европы сначала у взрослых пациентов, а к концу восьмидесятых - началу девяностых и у детей, причем к 2002 году техническая возможность позволяла уже проводить эти операции детям в возрасте от 12 месяцев.
На сегодняшний день операции по кохлеарной имплантации успешно выполняются во многих странах мира, при этом Россия среди них находится на четвертом месте по количеству успешно проведенных операций. Помимо нашей страны основными центрами кохлеарной имплантации в мире являются Германия, Великобритания, Франция, Испания, Саудовская Аравия, Австралия, Корея, Израиль и США. А основным производителем самих кохлеарных имплантов так с 70-х годов прошлого столетия и остается Австралия - именно там была основана всемирно известная компания Cochlear. У компании несколько конкурентов, также добившихся больших успехов - это компании Med-El (Австрия), Advanced Bionics (США), Neurelec (Франция). Все выпускаемые этими компаниями системы кохлеарной имплантации удовлетворяют требованиям специального международного стандарта ISO/NP 14708-7. Есть еще несколько производителей, импланты которых также соответствуют указанному стандарту, но в Россию они не поставляются, поэтому не буду перегружать вас лишними названиями.
Сам кохлеарный имплант с момента создания и до наших дней сильных изменений не притерпел. Единственное - это с развитием технологий и элементной базы значительно уменьшились его размеры. Он состоит из внешней и внутренней частей. Внутренняя часть - это сам имплант или приемник. Именно он хирургическим путем вживляется под кожу, а электроды от него соединяются со слуховым нервом человека. Внешняя часть - это речевой процессор. Он состоит из микрофона, микропроцессора и передатчика и, как правило, в разных модификациях крепится к уху, волосам или коже. Также в состав комплекта могут входить дополнительные аккумуляторные отсеки, пульты дистанционного управления и иные аксессуары.
В России, а вернее еще в СССР первые операции по кохлеарной имплантации успешно стали делать в 1991 году с использованием австралийских имплантов Cochlear и при участии немецкого профессора Эрнста Ленхардта, который также является одним из основоположником кохлеарной имплантации в мире. Первую в мире операцию кохлеарной имплантации полуторагодовалому ребенку провел в 1988 году тоже именно он. Далее с 1991 и вплоть до 2000 года ежегодное число подобных операций в России не превышало десяти в год. Дальше - все больше и больше. И уже к 2005 году операции по кохлеарной имплантации стали проводиться сразу в трех медучреждениях федерального значения. Ими стали московские НКЦ оториноларингологии ФМБА России под руководством профессора Николая Дайхеса и Российский НПЦ аудиологии и слухопротезирования под руководством профессора Георгия Таварткиладзе, а также в Санкт-Петербургском НИИ уха, горла, носа и речи под руководством академика Юрия Янова. В 2006 году центр профессора Дайхеса открыл и организовал работу четырех филиалов в Томске, Астрахани, Уфе и Хабаровске, на базе которых успешно проводятся операции по кохлеарной имплантации. А в 2009 году эти операции стали успешно выполнять в Клинической больнице №122 им. Л. Г. Соколова ФМБА России.
Про что еще важно здесь упомянуть... Пожалуй о том - как вообще понять, что ребенок не слышит и что он кандидат на кохлеарную имплантацию? Поверьте, также до недавнего времени сделать это было очень не просто. Новорожденный ребенок очень специфичен и по его поведению в первые месяцы, а порой до года или даже двух-трех лет не то, что родителям, а порой и врачам сложно было понять, что что-то не так. Именно с этим долгие годы была связана очень поздняя и, в большинстве случаев, вообще случайная диагностика глухоты. Сначала все вокруг говорят "а какой он у вас спокойный", "вокруг шум, а он лег и спит себе", "ну не заговорил - и ничего страшного, мой вон вообще в три только заговорил", и так далее, а потом вдруг родители видят, что рядом с ребенком падает шкаф, или громко бьется посуда, а он не реагирует - и начинают бить тревогу. Так вот, именно с целях ранней диагностики нарушений слуха в 1996 году в России начали делать аудиоскрининг новорожденным. Полностью массовым он стал в 2008 году, а к 2010-12 гг. охватил все без исключения родильные дома страны, больницы для новорожденных, детские поликлиники, сурдологические центры, городские, областные и краевые детские больницы. Аудиоскрининг проводят специальным прибором, подавая сигнал определенных частот и уровня поочередно в каждое ухо ребенка и снимая ответные показатели, сверяя их с со значениями нормы. Процедура абсолютно безболезненна для ребенка и если он в этот момент спит - то даже его не разбудит. Первый этап скрининга проходит непосредственно в роддоме на 3-4 день после рождения ребенка, второй этап - в поликлинике по месту жительства в возрасте 1 месяца. Если выявлены патологии - то последующие этапы будут проходить уже в специализированных учреждениях и послужат частью углубленной диагностики, в том числе о принятии решения о необходимости кохлеарной имплантации.
Российские врачи, во многом благодаря введению обязательного массового аудиоскрининга и ранней диагностики нарушений слуха, добились больших успехов в кохлеарной имплантации и на сегодняшний день уверенно входят в число лучших в мировом сообществе. Наша страна, как я выше писал, находится на четвертом месте в мире по количеству и качеству успешно проведенных операций. А число операций по кохлеарной имплантации, проводимых детям в России превышает 1000 ежегодно. В 2023 году было проведено уже 1200 операций детям в возрасте от года. И, наверное, сразу здесь стоит отметить, что все операции полностью оплачиваются государством и входят в систему высокотехнологичной медицинской помощи. Гарантия на внутреннюю часть импланта составляет 10 лет, на внешнюю - 5 лет, и также через каждые 5 лет эксплуатации за счет государства происходит замена внешней части на новую, ее подключение и настройка.
Однако было бы не правильно перечислить восемь крупных больниц, выполняющих сами операции и не упомянуть о том, как работа с детьми с нарушением слуха организована во всей стране. В региональных структурах здравоохранения или, как говорят врачи, - в амбулаторно-поликлиническом звене также есть специалисты, которые при выявлении патологий и направляют ребенка на кохлеарную имплантацию, а после проведения операции и выписки из федерального центра снова принимают его на учет и наблюдают за его успехами в овладении слухом и речью. Называются они сурдологи. Сурдолог- это врач, причем раньше сурдологом мог стать только лор-врач (или отоларинголог), прошедший специальную профессиональную переподготовку. Сейчас сурдологом, после такой же переподготовки и аттестации может стать и педиатр, но все равно этих специалистов в стране катастрофически не хватает. Как правило в каждом из регионов есть от одного до нескольких таких специалистов, их статус и принадлежность к конкретным медучреждениям в каждом регионе определяется по своему. Где-то это главный-внештатный специалист региона, где-то просто врач в поликлинике, а где-то и врач, совмещающий эти функции с работой в стационаре. Важно - найти его, встать на учет и периодически у него наблюдаться, потому что именно от контакта с этим специалистом будет зависеть решение самых разных вопросов - от оформления или продления инвалидности и включения в ИПРА именно тех технических средств, которые нужны, а не тех, что есть на складе, до своевременного оформления направлений для прохождения диспансеризации, курсов медицинской реабилитации, санаторно-курортного лечения.
Итак, идем дальше... Казалось бы все хорошо - ребенок прошел кохлеарную имплантацию, вернулся домой, встал на учет к сурдологу и... пошел в школу ко второму уроку? А вот и нет. Действительно, большинство из вас подумали наверное, что никакой проблемы то больше и нет. Да я и сам так раньше думал. А она на самом деле есть и довольно сложная. На самом деле установить кохлеарный имплант это, пожалуй, половина, если даже не треть от всего, что еще предстоит ребенку на пути к обретению слуха, а затем и речи. А предстоит ему - научиться сначала слышать, затем слушать, то есть понимать то, что он слышит, ну и в самом конце - разговаривать. Имплант открывает мозгу возможность окунуться в мир звуков, но мозг ребенка, теперь предстоит обучить все эти звуки правильно воспринимать и как-то на них регировать. А вот это уже не так просто... Представьте, что вы вышли на главную площадь или на центральную улицу города в час пик и все те звуки, которые вокруг вас, абсолютно все, вы слышите одинаковой громкости. Представьте какая какафония в ваших ушах. Вот так и у ребенка.
Следующей задачей на пути к слуху у ребенка является слухоречевая реабилитация. Ее задача - научить ребенка управлять тем звуковым потоком, который он слышит. А именно выделять из общего звукового фона отдельные звуки, управлять их громкостью, понимать их источник, направление и значение. Немного позже - понимать обращенные именно к нему звуки, идентифицировать и правильно реагировать на них. И на финальной стадии - уже издавать свои собственные осмысленные звуки, выражать свои эмоции голосом, разговаривать, петь. Развитием этих навыков у ребенка и занимаются специалисты по слухоречевой реабилитации, которая, в свою очередь, состоит из комплекса медицинских и коррекционно-педагогических действий.
Медицинская реабилитация на сегодняшний день в России представлена Федеральным центром реабилитации для детей с нарушением слуха Минздрава России, под руководством Михаила Сухинина, который расположен в Троицке (Новая Москва), а также отделениями реабилитации вышеупомянутых центров слухопротезирования и их филиалов. На базе отделений реабилитации ребенок, только что перенесший операцию проходит все первичные этапы знакомства с обретенным слухом. А далее, уже в федеральном центре, каждый из детей периодически проходит профессиональные курсы реабилитации по медицинским стандартам, с учетом индивидуальных показаний, особенностей здоровья, степени изначального нарушения слуха, возраста ребенка на момент проведения операции, а также многих других факторов. В итоге общая продолжительность формирования слуха у ребенка может занимать от полугода до нескольких лет, продолжительность одного курса составляет 12 дней, а частота варьируется от одного курса в месяц до 3-4 в год. Все реабилитационные мероприятия, а также проезд к месту реабилитации и обратно ребенка и одного из родителей, их проживание на территории центра и питание включены в бюджет Фонда обязательного медицинского страхования и для родителей абсолютно бесплатны.
Системная немедицинская, она же коррекционно-педагогическая или социальная реабилитация в России специализированными государственными учреждениями именно как система не осуществляется. В то же время на рынке представлено довольно много как индивидуально практикующих специалистов, так и организаций, выполняющих тот или иной объем из общего комплекса потребностей ребенка или взрослого после кохлеарной имплантации. Это сурдопедагоги, логопеды, эрготерапевты, нейропсихологи, речевые и музыкальные терапевты, психологи-игротерапевты, педагоги по раннему развитию и педагоги по сенсорной интеграции. Это специалисты по настройке, ремонту и обслуживанию имплантов и их составных частей, часть из которых работают, полноценно представляя компанию-производителя, а часть - это просто специалисты имеющие достаточный для этого уровень образования и опыт. Ну и, наконец, это негосударственные реабилитационные центры. В отличии от медицинской реабилитации, а, вернее, в дополнение к ней основной задачей этих органицаций является полная социализация, воспитание в среде слышащих сверстников без использования специальных методик для детей с нарушенным слухом (мы привыкли называть это инклюзией), а если так уж вышло, что слух появился, а речь ребенку недоступна - то социализировать ребёнка, развить его бытовые навыки и научить альтернативной коммуникации. Среди организаций этого типа на сегоднящний день наибольшую известность в России получил центр Тоша и Ко, учрежденный Анной Мухиной и работающий уже более 15 лет.
Теперь, пожалуй последнее, что нам осталось понять - где во всем этом место благотворительных организаций и какая их роль. Я на сегодняшний день знаю около десятка благотворительных фондов, так или иначе занятых в сфере поддержки подопечных с нарушениями слуха. Теперь, прочитав эту статью, вы знаете о кохлеарной имплантации практически все, и сами сможете решить кому и с чем вы будете помогать, а кому нет. Мой главный принцип в работе состоит в том, что благотворительные организации не должны подменять собой государство, а граждане, в свою очередь, не должны "скидываться" на то, что заложено государством. Соответственно сейчас мы можем ОТ и ДО пройти по всем этапам и понять - где помощь полностью покрывается бюджетом государства, где частично, а в каких случаях ложится на плечи родителей и, соответственно, может частично или полностью покрываться благотворительными организациями:
- аудиоскрининг - оба этапа и в родильном доме и в детской поликлинике проводятся ОБЯЗАТЕЛЬНО и БЕСПЛАТНО для родителей.
- углубленная диагностика перед кохлеарной имплантацией (это те исследования, результаты которых обязательны при госпитализации в федеральный центр, их перечень размещен на сайте центра) - входит в ОМС и БЕСПЛАТНА для родителей. Однако, бывает так, что часть диагностических процедур по факту в том или ином регионе может отсутствовать в госучреждении и по факту проводится в коммерческих медучреждениях - в таких случаях, я считаю, возможна помощь фондов.
- направление в федеральный центр на операцию по кохлеарной имплантации - здесь мы говорим о транспортных расходах на проезд ребенка и одного родителя - они входят в бюджет и БЕСПЛАТНЫ (родителю выдают Талон ф.2 на проезд железнодорожным транспортом) - НО! я считаю, что все-же возможна помощь фондов в оплате авиаперелета, если семья проживает в отдаленном регионе (везти в поезде 7 суток трехмесячного ребенка - это та еще история).
- сама операция по кохлеарной имплантации - БЕСПЛАТНА для родителей, полностью оплачивается квотой ВМП, включая сам имплант, операцию, проживание и питание ребенка и сопровождающего на базе федерального центра - НО! сталкивался со случаями, когда обоснована необходимость в присутствии второго родителя (бабушки, другого родственника или сопровождающего). В таких случаях есть фонды, помогающие оплатить проезд, проживание и питание этому сопровождающему, если семья не может позволить себе эти расходы.
- первичная реабилитация на базе отделения реабилитации федерального центра - БЕСПЛАТНА для родителей, или сразу входит в квоту или в ОМС, дополнительного финансирования от благотворительных организаций не требует
- постановка на учет, оформление инвалидности - БЕСПЛАТНЫ для родителей, дополнительных исследований и средств не требует - основанием является выписка из федерального центра о проведенной кохлеарной имплантации. После получения инвалидности я, кстати, очень не рекомендую никому отказываться от соцпакета, взамен на денежную компенсацию в 1800 рублей в месяц - в соцпакет как раз и входит многое из тогу, что я тут отмечаю словом БЕСПЛАТНО.
- периодическая медицинская реабилитация в федеральном центре - БЕСПЛАТНЫ для родителей, независимо от количества курсов в течение года, оплачивается в рамках ОМС, также с оплатой проезда в реацентр и обратно, проживания и питания для ребенка и одного из родителей.
- наружные блоки, расходные части и аксессуары - БЕСПЛАТНЫ для родителей, гарантия 5 лет, на время гарантийного ремонта предоставляется подменный, замена через 5 лет. Помощь фондов тут нужна только в случае утраты или повреждения в результате НЕГАРАНТИЙНОГО случая. Это дети, бывает всякое...
- внутренний блок - гарантия 10 лет - БЕСПЛАТНО для родителей, выполняется только в условиях стационара, помощь фондов не нужна.
- немедицинская реабилитация - ПЛАТНО для родителей, причем и в реацентрах и в оплате услуг частных специалистов - не включено в бюджетные расходы. Здесь возможна помощь благотворительных организаций, но, по моему мнению, - только если немедицинская идет как дополнение к медицинской реабилитации.
Вот такая немного длинная, но, на мой взгляд, полная получилась история о глухих и слабослышащих, о кохлеарной имплантации и о восстановлении слуха у ребенка после ее проведения. Буду рад обратной связи - пишите, в комментариях или лично. А еще, знаете что придумал))) - сейчас на многих ресурсах принято измерять эффективность статьи по критерию "дочитывания" - это когда вы реально дочитали до конца, а не просто открыли и закрыли, прочтя два абзаца. Давайте к "дочитыванию" добавим еще и "пожертвование". Буду рад, если поддержите деятельность проекта "Слушать и слышать" моего любимого благотворительного фонда "Страна - детям".