Член Общественной палаты РФ Алена Куратова выступила с докладом на форуме «Сообщество», который проходит в Казани 24 и 25 августа. Спикер рассказала о том, как цифровизация может стать драйвером развития некоммерческого сектора, на примере разработанных и внедренных IT-продуктов фонда «Дети-бабочки».
Эксперт выступила с докладом «Цифровизация и прозрачность СО НКО: как стать понятным для государства, бизнеса и благополучателей» на секции «Цифровизация и НКО. Как некоммерческому сектору нарастить свою эффективность?». Алена Куратова рассказала о флагманских IT-продуктах благотворительного фонда «Дети-бабочки» — медицинской информационной системе «Регистр генетических и других редких заболеваний», работающей с большими данными на базе искусственного интеллекта, и созданной на его основе облачной системе Cherry CRM для автоматизации рабочих процессов НКО. «Мы разработали простые и удобные цифровые продукты, изначально выстраивая эти сервисы вокруг потребностей пациентов и экосистемы, связанной с ними, а также опыта ежедневных рутинных и глобальных операционных задач, сопровождающих деятельность некоммерческой организации», — пояснила Куратова. НКО могут использовать CRM в готовом виде или кастомизировать под свои нужды. Российские некоммерческие организации могут воспользоваться лицензией на неисключительное право работы с Cherry CRM безвозмездно, так как данный продукт создан в рамках реализации проекта Фонда президентских грантов.
Спикер рассказала о возможностях регистра: он позволяет учитывать и анализировать информацию о каждом подопечном, формирует общую клиническую картину — сопоставляет параметры и выявляет закономерности, рассчитывает объемы помощи и прогнозирует бюджет. Модели строятся на базе внутренней нейронной сети, гибкость регистра фонда позволяет вести учет и хранить данные практически по любым нозологиям. «Новые технологичные решения фонда дали возможность некоммерческому сектору повысить свой профессиональный уровень. НКО уже давно вышли за рамки добровольчества, энтузиазма — сейчас это специалисты, обладающие экспертизой высокого уровня, именно аналитика и учет поставили их на ступеньку выше в своем развитии. Когда у вас есть реальные цифры, статистика, прогнозы — это позволяет принимать грамотные управленческие решения, вас по-другому воспринимают на уровне государства и бизнеса, вам доверяют — это та прозрачность, к которой мы все должны стремиться», — считает Куратова. Сейчас фонд занимается масштабированием своего опыта в цифровизации для некоммерческого сектора и в целом для системы здравоохранения — в целях создания устойчивой системы контроля и мониторинга редких (орфанных) заболеваний на государственном уровне. Одно из направлений — разработка изменений в законодательство в целях интеграции баз данных некоммерческих организаций в государственную информационную систему. По мнению спикера, правообладателем информации о редких (орфанных) пациентах должна являться Российская Федерация — для более качественного планирования федеральных и региональных программ помощи, бюджетных расходов, снижения рисков незаконного использования таких данных.
Помимо этого, высокий уровень аналитики и экспертизы, который дают IT-продукты фонду, позволяет справляться с современными вызовами по направлению импортозамещения совместно с отечественными производителями, чтобы снизить возможные риски для пациентов остаться без жизненно необходимых медицинских изделий и эмолентов. «Мы помогаем российским компаниям своей экспертизой в целях создания более качественной и безопасной продукции для помощи нашим подопечным. Сейчас мы совместно с партнерами занимаемся разработкой таргетной генно-заместительной терапии для пациентов с тяжелой формой буллезного эпидермолиза», — заключила Куратова.
Модератором мероприятия выступила член Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Екатерина Фрыгина. Участники секции рассмотрели ключевые направления цифровой трансформации некоммерческого сектора: внедрение в работу НКО бизнес-подходов и цифровизация процессов по образцу коммерческих предприятий — электронный документооборот, ведение баз данных, цифровизация коммуникаций, диджитал-инструменты планирования и контроля деятельности. Представители НКО продемонстрировали успешные кейсы в сфере цифровизации, авторы проектов рассказали, как решаются вопросы информационной безопасности, защиты персональных данных, внедрения новых информационных технологий в сферу деятельности НКО для реализации масштабных социальных проектов.
В мероприятии приняли участие заместитель председателя Комитета Государственной Думы РФ по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений Ольга Занко, исполнительный директор Фонда развития Татнета Раил Гатауллин, руководитель направления «Благотворительность ВКонтакте» Екатерина Кочнева, директор по продукту платформы ДОБРО.РФ Матвей Масальцев, член Общественной палаты Республики Татарстан Тимур Сафин, основатель и руководитель проекта DonorSearch Руслан Шекуров и другие.
Cправка о мероприятии:
Форум Общественной палаты РФ «Сообщество» проводится ежегодно начиная с 2015 года. В 2022 году он уже состоялся в Новосибирске и Липецке, а также будет организован в Петрозаводске. C 24 по 25 августа мероприятие проходит в Казани, главная тема форума — «Россия: разнообразие культур, единство граждан». Итоговый форум «Сообщество» пройдет в Москве в начале ноября.
В форуме принимают участие представители НКО, политические деятели, гражданские активисты, добровольцы, волонтеры, журналисты, бизнесмены, чиновники федерального и регионального уровня и все граждане, неравнодушные к процессам, происходящим в гражданском обществе, и желающие принять участие в активном изменении страны.
Справка о Куратовой А. А.:
Алена Александровна Куратова (род. 24 мая 1982 г., Калининград, Московская область) — член Общественной палаты РФ (член Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО). Учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки». Международный эксперт по редким (орфанным) заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения.
Алена Куратова является известным новатором в некоммерческом секторе — под ее руководством разработан инновационный подход в системе оказания медицинской и социальной помощи пациентам с генными дерматозами, который успешно применяется в России и странах СНГ.
Алена Куратова прошла путь от волонтера до создателя и руководителя крупнейшего благотворительного фонда «Дети-бабочки», за которым закрепилась репутация лидера некоммерческого сектора России. Она сумела выстроить эффективный менеджмент внутри организации, наладить взаимодействие с бизнесом и органами государственной власти. Ее фонд занимает первое место в рейтинге RAEX среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях.