{"id":13475,"url":"\/distributions\/13475\/click?bit=1&hash=d02bc673eeef140c065ecff57c60581e1072387cdb99484f3b963fcb612a6c69","title":"\u041a\u0430\u043a \u0438 \u0437\u0430\u0447\u0435\u043c \u043f\u0440\u043e\u0434\u0430\u0432\u0430\u0442\u044c \u043e\u0431\u043b\u0438\u0433\u0430\u0446\u0438\u0438 \u0432 \u043a\u0440\u0438\u0437\u0438\u0441 ","buttonText":"","imageUuid":"","isPaidAndBannersEnabled":false}
Александр Зубарев

Житель города Тюмени с очень редкой болезнь борется за получение инвалидности

Житель города Тюмени с очень редкой болезнь борется за получение инвалидности.

Моя болезнь уже длится более 24 лет. Сейчас мне 36 лет. Сначала начала болеть голова, затем болезнь начала прогрессировать: постоянные спазмы мышц тела спины, ног, шеи, изнуряющие мышечные и головные боли. Бесконечная ходьба по врачам все эти годы, обследования, лечение не дали никаких результатов. Редкий диагноз «Фибромиалгия» определили мне 4 года назад врач-ревматолог.

Каждый месяц приходится тратить 5-8тыс рублей на лекарства, чтобы хоть как-то уменьшить изнуряющие боли. Инвалидность помогла бы получать хоть часть бесплатных лекарств.

Жители с редкой болезнью – фибромиалгией – пытаются добиться ее включения в список заболеваний, которые дают право на инвалидность. Пока что безуспешно: в региональном минздраве и минтруде разводят руками, ссылаясь на федеральные ведомства, а те, в свою очередь, "перекидывают" вопрос друг на друга.

Болезнь «Фибромиалгия» излечению не поддается.Людям приходится постоянно принимать тяжелые препараты, которые только подавляют боль. Каждый день они борятся с болью и стрессом.

Фибромиалгия (англ. fibromyalgia) — заболевание, диффузная симметричная мышечно-скелетная боль, носящая хронический характер.

Сначала я думал, что эта боль несерьезная. Но с каждым годом становилось все хуже и хуже. Симптомы усиливались. Такие как мы становимся обузой для родных и близких. Много денег уходит на лекарства. Работать практически невозможно.

До того, как я заболел, я очень много работал, были большие планы. Сначала я сам не верил, но постепенно все принял. Иногда я думаю лучше бы я был без ноги или руки, чем с таким заболеванием как «Фибромиалгия». Мы надеемся, что государство услышит нас и включит фибромиалгию в список заболеваний, которые дают право на инвалидность".

Девушка Дина Котова страдающая таким же заболеванием создала сообщество в Instagram @fibro_russia, где пытается объединить людей, страдающих фибромиалгией, со всей России. Туда она выкладывает полезную информацию для больных, делится опытом, а также публикует документы, которые присылают ведомства. По словам Дины Котовой, пока что получает одни "отписки".

В Федеральном бюро медико-социальной экспертизы (ФМСЭ), куда направила официальное обращение Котова, ответили, что вопрос о внесении диагноза МКБ 79,7 (фибромиалгия) находится в компетенции Министерства труда и социальной защиты РФ. Минтруд, в свою очередь, "перевел стрелки" на ФМСЭ.

"Статьей 8 Федерального закона 181-ФЗ право устанавливать гражданам инвалидность, ее группу, причину и сроки возложено исключительно на федеральные бюро медико-социальной экспертизы. Другие органы и организации, в том числе Министерство труда и социальной защиты РФ, неправомочны устанавливать гражданам инвалидность и предписывать решения учреждения МСЭ", – сказано в ответе Минтруда.

По словам юриста Романа Кузнецова, к которому на одном из форумов для инвалидов обращалась Котова, главная проблема заключается в том, что в России сейчас нет объективных (независящих от слов больного) показателей и методов, по которым можно было бы определить степень тяжести заболевания.

"Даже если Минтруд даст свое согласие на включение в приказ 585 н пунктов по фибромиалгии, туда просто нечего писать, так как нет таких критериев на сегодняшний день. Писать же туда критерии, основанные исключительно на жалобах больных, никто не будет", – прокомментировал Кузнецов.

Пока не разработают объективные методы определения степени тяжести фибромиалгии, вероятность ее включения в список болезней, дающих право на инвалидность, практически нулевая, считает юрист.

Чтобы дело сдвинулось с мертвой точки, Кузнецов рекомендует обратиться в Минздрав РФ с просьбой разработать клинические рекомендации по фибромиалгии и указать в них конкретные критерии степени тяжести болезни. Поскольку эта болезнь относительно новая и не слишком изученная, таких рекомендаций пока попросту нет. Когда они будут, вероятность включения фибромиалгии в список тех, которые дают право на инвалидность, значительно повысится.

По словам Дины Котовой, она общается примерно с двумя тысячами пациентов с таким же диагнозом по всей стране. О том, намерено ли ведомство помогать пациентам добиваться права на инвалидность, в крайздраве не сообщили, однако отметили, что для ее получения имеет значение не диагноз, а нарушение функций организма.

Александр Зубарев

г. Тюмень. Тюменской области

0
Комментарии
Читать все 0 комментариев
null