Житель города Тюмени с очень редкой болезнь борется за получение инвалидности.
Моя болезнь уже длится более 24 лет. Сейчас мне 36 лет. Сначала начала болеть голова, затем болезнь начала прогрессировать: постоянные спазмы мышц тела спины, ног, шеи, изнуряющие мышечные и головные боли. Бесконечная ходьба по врачам все эти годы, обследования, лечение не дали никаких результатов. Редкий диагноз «Фибромиалгия» определили мне 4 года назад врач-ревматолог.
Каждый месяц приходится тратить 5-8тыс рублей на лекарства, чтобы хоть как-то уменьшить изнуряющие боли. Инвалидность помогла бы получать хоть часть бесплатных лекарств.
Жители с редкой болезнью – фибромиалгией – пытаются добиться ее включения в список заболеваний, которые дают право на инвалидность. Пока что безуспешно: в региональном минздраве и минтруде разводят руками, ссылаясь на федеральные ведомства, а те, в свою очередь, "перекидывают" вопрос друг на друга.
Болезнь «Фибромиалгия» излечению не поддается.Людям приходится постоянно принимать тяжелые препараты, которые только подавляют боль. Каждый день они борятся с болью и стрессом.
Фибромиалгия (англ. fibromyalgia) — заболевание, диффузная симметричная мышечно-скелетная боль, носящая хронический характер.
Сначала я думал, что эта боль несерьезная. Но с каждым годом становилось все хуже и хуже. Симптомы усиливались. Такие как мы становимся обузой для родных и близких. Много денег уходит на лекарства. Работать практически невозможно.
До того, как я заболел, я очень много работал, были большие планы. Сначала я сам не верил, но постепенно все принял. Иногда я думаю лучше бы я был без ноги или руки, чем с таким заболеванием как «Фибромиалгия». Мы надеемся, что государство услышит нас и включит фибромиалгию в список заболеваний, которые дают право на инвалидность".
Девушка Дина Котова страдающая таким же заболеванием создала сообщество в Instagram @fibro_russia, где пытается объединить людей, страдающих фибромиалгией, со всей России. Туда она выкладывает полезную информацию для больных, делится опытом, а также публикует документы, которые присылают ведомства. По словам Дины Котовой, пока что получает одни "отписки".
В Федеральном бюро медико-социальной экспертизы (ФМСЭ), куда направила официальное обращение Котова, ответили, что вопрос о внесении диагноза МКБ 79,7 (фибромиалгия) находится в компетенции Министерства труда и социальной защиты РФ. Минтруд, в свою очередь, "перевел стрелки" на ФМСЭ.
"Статьей 8 Федерального закона 181-ФЗ право устанавливать гражданам инвалидность, ее группу, причину и сроки возложено исключительно на федеральные бюро медико-социальной экспертизы. Другие органы и организации, в том числе Министерство труда и социальной защиты РФ, неправомочны устанавливать гражданам инвалидность и предписывать решения учреждения МСЭ", – сказано в ответе Минтруда.
По словам юриста Романа Кузнецова, к которому на одном из форумов для инвалидов обращалась Котова, главная проблема заключается в том, что в России сейчас нет объективных (независящих от слов больного) показателей и методов, по которым можно было бы определить степень тяжести заболевания.
"Даже если Минтруд даст свое согласие на включение в приказ 585 н пунктов по фибромиалгии, туда просто нечего писать, так как нет таких критериев на сегодняшний день. Писать же туда критерии, основанные исключительно на жалобах больных, никто не будет", – прокомментировал Кузнецов.
Пока не разработают объективные методы определения степени тяжести фибромиалгии, вероятность ее включения в список болезней, дающих право на инвалидность, практически нулевая, считает юрист.
Чтобы дело сдвинулось с мертвой точки, Кузнецов рекомендует обратиться в Минздрав РФ с просьбой разработать клинические рекомендации по фибромиалгии и указать в них конкретные критерии степени тяжести болезни. Поскольку эта болезнь относительно новая и не слишком изученная, таких рекомендаций пока попросту нет. Когда они будут, вероятность включения фибромиалгии в список тех, которые дают право на инвалидность, значительно повысится.
По словам Дины Котовой, она общается примерно с двумя тысячами пациентов с таким же диагнозом по всей стране. О том, намерено ли ведомство помогать пациентам добиваться права на инвалидность, в крайздраве не сообщили, однако отметили, что для ее получения имеет значение не диагноз, а нарушение функций организма.
Александр Зубарев
г. Тюмень. Тюменской области