Во всем мире и в России июнь — это Месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе. В течение месяца болеющие и их родные вместе с профильными некоммерческими организациями проводят мероприятия, акции, флешмобы в поддержку людей с этим заболеванием.
Каждый новый июнь фонд «Живи сейчас» старается проводить ярче обычного. Вместе с семьями болеющих, волонтерами, журналистами фонд рассказывает о БАС и о людях, которые сталкиваются с ним в России и учатся жить полноценно, несмотря на болезнь. Это очень трудно без помощи общества, врачей, государства. Поэтому так важно, чтобы о БАС знали как можно больше.
В этом году фонд планирует запустить две акции о жизни с БАС: одна из них будет связана со всемирно известной жевательной резинкой, а другая — c новейшими криптографическими технологиями. Подробности появятся чуть позже.
Со 2 по 14 июня в благотворительном магазине «Лавка радостей» пройдет акция «Белая вешалка» в пользу людей с БАС. В магазине будет расположен специальный рейл с вещами, выручка от их продажи будет автоматически перечисляться в фонд «Живи сейчас». «Лавка радостей» находится по адресу ул. Тимура Фрунзе д. 11 стр. 44, открыто с 11:00 до 21:00 ежедневно.
4 июня жители Москвы и области приглашаются на благотворительную экскурсию «Пятницкая — главная улица Замоскворечья» с известным историком и москвоведом Никитой Брусиловским в пользу подопечных фонда. Подробности о встрече и как на нее попасть — по ссылке.
В магазине мерча фонда «Живи сейчас» в течение июня будет действовать скидка 15% на весь ассортимент по промокоду LIVENOW2022. На сайте можно подобрать себе и детям футболки с яркими жизнеутверждающими надписями, худи на прохладную погоду, шоперы, носки, а также свечи, аромадиффузоры и шоколад ручной работы.
На одной из московских площадок состоится премьера короткометражного документального фильма «Дышать» режиссера, лауреата всероссийских и международных конкурсов и фестивалей Гульназ Галимуллиной. Это фильм о поддержке, о любви, о жизни с БАС. Дата и место уточняются.
В конце июня люди с БАС и волонтеры встретятся на ежегодном «Васильковом пикнике». Василек — символ фонда, потому что по форме он напоминает двигательный нейрон, который поражается во время болезни. А еще, по легенде, идея пикника, летней встречи друзей, столкнувшихся так или иначе с БАС, когда-то пришла в голову эксперту фонда, врачу-пульмонологу Василию Штабницкому. Традиционно болеющие, их родные, друзья, волонтеры и врачи собираются в одном из московских парков, чтобы пообщаться и развлечься вместе на природе, а также вспомнить ушедших.
фонд «Живи сейчас» подготовил инфографику с главными фактами о БАС. С ее помощью каждый из вас может помочь в распространении информации о боковом амиотрофическом склерозе.