Врачи стыдят пациентов, а те оттягивают визит в больницу — как работает замкнутый круг осуждения в российской медицине

Пока врачи и окружающие журят заболевшего, ничего хорошего не случится. Ведь пока боишься — теряешь время.

Привет! На связи детский реаниматолог и основательница клиники «Наше время» Екатерина Очаковская.

Стыд — одна из доминирующих эмоций человека, который пришёл в больницу за лечением. С одной стороны, общество считает его ущербным и больным, с другой — сама медицина, которая использует стыд для мотивации к лечению. В этой статье я попыталась объяснить, почему так происходит.

Когда родилась моя старшая дочь, у неё обнаружили небольшое открытое овальное окно в сердце. Обычно оно появляется у плода для нормального функционирования сердечно-сосудистой системы, а к моменту рождения закрывается.

Я не запаниковала: как врач, работавший в детской кардиореанимации, понимала, что такое маленькое овальное окно закроется в течение нескольких месяцев. Но моя хорошая знакомая, более опытная в семейной жизни, посоветовала мне никому не рассказывать о произошедшем. Особенно родственникам, потому что к ребёнку будут относиться, как к инвалиду.

Этот разговор меня удивил и насторожил.

Овальное окно действительно очень быстро закрылось — с дочерью всё в порядке. Но причину того разговора я поняла только спустя годы. Общество внушает нам, что болеть — стыдно, а мы впитываем эту установку и передаём следующим поколениям.

Одна из самых дискриминируемых групп людей — матери. Если мама не кормит ребёнка грудью, на детской площадке её могут назвать «недоматерью». Если она кормит до трёх-четырёх лет, покрутят у виска. Мать осуждают, когда ребёнок много болеет, имеет недостаточный или лишний вес, когда он ещё не ходит, а соседский малыш уже играет на виолончели.

Наш педиатр рассказывал о кавказской семье, в которой у ребёнка обнаружили хламидийную и микоплазменную инфекцию. Мама испугалась, что передала свою половую инфекцию, и не стала продолжать обследовать ребёнка, боясь реакции семьи. На самом деле эти инфекции передаются не только половым путём.

Даже в бесплодии общество чаще винит женщину, хотя причина может скрываться в здоровье мужчины.

Ещё одно социально неодобряемое заболевание — послеродовая депрессия. Именно из-за стигматизации некоторые женщины до последнего не обращаются за медицинской помощью, а потом выходят из окна.

Приведу ещё один пугающий пример из практики. После мединститута я работала детским реаниматологом в кардиохирургическом стационаре. Часто детей с врождённым пороком сердца оперируют в два этапа: сначала готовят сердце к радикальному вмешательству, а затем уже корригируют (исправляют) порок. После каждой операции мы выходили к родителям и объясняли, в каком состоянии ребёнок. На первую операцию обычно приезжали мама с папой, а на вторую — только мама, потому что папа ушёл из семьи. Не выдержал общественного давления.

И здесь, на мой взгляд, проблема не только в мужчинах, которые испытывают страх, но и в обществе, осуждающем родителей детей с тяжёлыми диагнозами.

У меня нет ответа на вопрос, из-за чего возникла стигматизация людей с заболеваниями. Но есть несколько гипотез.

• Нередко у человека, которому поставили тяжёлый диагноз, редеет круг общения. Друзья и родственники постепенно исчезают из его жизни. Причиной часто становится страх, ведь увидеть заболевание — значит признать, что оно реально и может случиться с каждым из нас. Иногда страх появляется из-за недостатка достоверной информации. Вместо неё вокруг диагноза аккумулируются мифы. Изучая онкофобию (боязнь раковых заболеваний), фонд Хабенского выяснил, что 23% людей боятся заразиться раком при контакте с онкобольным человеком. Хотя онкология не заразна.

• Возможно, стигматизация некоторых заболеваний родом из СССР, где люди с инвалидностью воспринимались, как обуза. Вместо того, чтобы создавать специальную инфраструктуру и интегрировать людей с инвалидностью в общество, их отправляли в школы-интернаты и приюты.

• Стыд использовали как механизм влияния. Вспомните советское воспитание: двоечников прилюдно называли тунеядцами и «позором класса». Вытравить такую модель воспитания до сих пор сложно. Возможно, она перетекла в медицину, и врачи, которые стыдят пациентов, пытаются их таким образом мотивировать на лечение. Но выбирают токсичный инструмент.

Мы попросили наших пациенток рассказать в соцсетях, стыдили ли их когда-нибудь врачи. Получили много чудовищных историй, вот несколько из них:

«Педиатр в частной клинике привила мне огромное чувство вины. У меня в молоке нашли стафилококк, и у дочки были кожные проявления. Кололи антистафилококковый иммуноглобулин, я пила антибиотики и была вынуждена бросить грудное вскармливание, когда ребёнку было 4 месяца. И потом любое заболевание педиатр списывала на стафилококк. В 3 года у дочери было воспаление почек, по анализу высеяли бактерию (не стафилококк), но педиатр сказала, что виноват именно стафилококк, которым я заразила ребёнка через молоко. Долго я жила с ужасным чувством вины. Ещё и родственники, которые общались с этим врачом, комментировали "напоила мама гадостью"».

«У ребёнка были постоянные высыпания. Меня стыдили за то, что я не соблюдала жёсткую диету на грудном вскармливании. Только когда ребёнку было 3 года, выяснилось, что у него атопический дерматит».

«В регистратуре сказали, что я ребёнка морожу (в свитере и колготках под комбинезон), а когда я ответила, что болеют не от холода, а от вирусов, ответили: зачем припёрлась сюда, если такая умная».

Ещё одну историю нам рассказали на приёме. У ребёнка врожденный птоз (опущение) одного века. Педиатр обвиняла маму в том, что она много спала во время беременности и «отлежала ребёнку глаз». Врач высказал эту чушь абсолютно серьёзно, и женщина чувствовала адскую вину.

Задача врача — не навешивать на пациентов чувство стыда, а проявлять эмпатию, объяснять, раскладывать всё по полочкам. Но, к сожалению, на практике часто встречается обратное, особенно в госструктурах.

Причин может быть много. Одна из них — отсутствие обучения коммуникативным навыкам. На третьем курсе медицинского у нас был предмет — деонтология. Она входит в раздел медицинской этики и изучает этические нормы и принципы поведения медицинских работников. Однако эта программа очень далека от современной медицинской коммуникации.

Например, в Израиле и в ряде других стран студентов ещё на первом курсе обучают эмпатии и правильной коммуникации с пациентами, а уже потом на эти знания надстраиваются клинические. В России такой практики, к сожалению, пока нет.

Некоторые частные клиники, в том числе наша, проводят тренинги для врачей по медицинской коммуникации. А чтобы узнать впечатления пациентов, ориентируются на их обратную связь. После каждого приёма наши пациенты получают анонимные опросники, где могут оставить свой отзыв.

Ещё одной причиной грубого обращения с пациентами может быть выгорание. Случаются ситуации, когда пациент первым начал нападать на врача, а врач не выставил границы и «отыгрался» на следующем пациенте.

Встречаются и другие причины. Среди хирургов есть немало людей, которые уверены в своей гениальности и чувствуют своё превосходство над пациентами. Такие врачи позволяют себе грубый тон и уничижительное отношение. Это распространённая ситуация. Для меня наём хорошего детского ортопеда вылился в целую проблему: талантливых врачей много, но умение общаться с пациентами — редкость. Я собеседовала врача из одного из ведущих детских медицинских учреждений, который лечит детей с тяжелой патологией. При этом он очень некорректно разговаривает с матерями, одна интонация уже вгоняет в стыд.

Многие врачи не задумываются о том, какие травмы невольно наносят пациентам.

Но подумать об эмпатии стоит хотя бы в контексте эффективности лечения. Когда врач не осуждает, а, наоборот, снижает тревожность пациента, между ними складываются доверительные отношения. С большой долей вероятности пациент будет принимать назначенное лечение.

Кроме того, в такой комфортной поддерживающей среде пациент может расслабиться и рассказать о симптомах, в которых трудно признаться недоброжелательному врачу. Эта информация может оказаться очень ценной и помочь поставить точный диагноз.

Узнав, что пациент использует гомеопатию или ведётся на разрекламированные «фуфломицины», некоторые врачи даже не пытаются донести информацию о доказанных методах лечения. Они считают таких пациентов дураками и не скрывают своего отношения. Но, почувствовав пренебрежительное отношение врача, пациент вряд ли прислушается к его рекомендациям.

Приведу пример. К нам в клинику пришла женщина с ребёнком. До нас она обращалась к нескольким врачам, которые поставили ребёнку диагноз, не требующий лечения. Но женщине казалось, что от неё просто отмахиваются, поэтому она искала другого врача, который, как ей казалось, действительно обследует ребёнка.

На приёме у нашего врача она рассказала, что перенесла две перинатальные потери, а ребёнок родился после нескольких ЭКО. Женщина очень тревожилась за ребёнка, ведь ей пришлось приложить много усилий, чтобы он появился на свет. Если бы первый врач понял контекст ситуации и проявил эмпатию, пациентка не сомневалась бы в диагнозе и не стала бы искать более квалифицированного медика.

Похожий пример есть в художественном фильме «Целитель Адамс». В больницу поступила женщина с огромной опухолью. Во время обследования она услышала, как один из врачей, который её курирует, рассказывает о ней другому. Он возмущался, как она могла себя так запустить и обратиться в больницу почти в неоперабельном состоянии. Называл её ленивой.

Неожиданно для всех пациентка отказалась от операции. К ней пришёл другой врач и попытался выяснить, почему она так поздно обратилась за помощью. Никто не задавал ей этого вопроса до него, все вокруг только осуждали. И она рассказала о своём страхе перед больницей, в которой умерли её отец, сестра и бабушка.

Не важно, есть ли реальная вина пациента в его состоянии или в болезни ребёнка, — врач не должен его осуждать.

Тем более благодаря белому халату и ореолу вокруг профессии слова врача часто весят в несколько раз больше, чем слова соседа или знакомого. Поэтому особенно важно, какие слова врач выбирает для общения с пациентами.

Из-за того, что болезни стигматизируют, некоторые предпочитают вообще не обращаться к врачам. Например, ещё 10 лет назад визит к психотерапевту не воспринимали, как рутинную «ментальную гигиену», а визит к психиатру кто-то до сих пор считает клеймом на всю жизнь.

Невролог и эпилептолог нашей клиники рассказывала о случаях, когда с родителями детей с РАС (расстройство аутистического спектра) переставали общаться друзья, а родственники обвиняли маму в том, что она родила «больного» ребёнка. Иногда такое общественное давление толкает родителей на отрицание диагноза или страх подтверждать его у психиатра.

При этом чем раньше выявить РАС, тем больше шансов вырастить адаптированного ребёнка, который вырастет, сделает карьеру и почти не будет отличаться от сверстников. В случае с РАС время играет против нас.

Помимо прогрессирования заболеваний, у стигматизации есть и социальные последствия. Приведу ещё один пример из кардиохирургии. Ребёнку с пороком сердца, даже если он прооперирован, не дают равных возможностей с другими детьми. На физкультуре он сидит на скамейке запасных, хотя в ряде случаев ему можно и нужно тренироваться. Предвзятое отношение может преследовать его всю жизнь — в спорте, в обучении, в карьере. По этой причине некоторые люди скрывают свои заболевания от работодателей и знакомых.

Два главных чувства, которые человек испытывает в больнице — стыд и страх. И в этом виноваты мы сами, когда отгораживаемся от людей с тяжёлыми заболеваниями, оскорбляем антипрививочников (вместо уважительной дискуссии), осуждаем матерей, которые не соблюдают жёсткую диету при грудном вскармливании.

Если вы сейчас находитесь по ту сторону баррикад — боитесь обратиться за помощью из-за стыда, пожалуйста, не упускайте время. Чем дольше вы откладываете визит к врачу, тем сильнее усугубится проблема со здоровьем.

А если осуждаете других, подумайте о дополнительных обстоятельствах из жизни другого человека, которые вы можете не знать.

Расскажите, сталкивались ли вы со стыдом из-за заболевания? Что помогло вам его преодолеть?