«Первые два месяца вообще только плакал»: главное из фильма «Русфонда» о болезни Олега Тинькова
Статьи редакции
Предприниматель рассказал о страхе смерти, стоимости лечения и планах по развитию донорства в России.
Тиньков сообщил о найденной у него лейкемии в марте 2020 года, а в июле он рассказал о пересадке костного мозга. В декабре случилась полная ремиссия на молекулярном уровне. По словам предпринимателя, это самый важный тест, но впереди ещё «большая работа».
Главный редактор благотворительного фонда «Русфонд» Валерий Панюшкин снял фильм «Олег Тиньков — новая кровь» про болезнь основателя «Тинькофф банка». Премьера фильма состоялась 19 апреля 2021 года в программе «Док-ток».
Бояться умереть не стыдно
Фильм снят в Лондоне. Когда именно — не поясняется, но отмечается, что на момент съёмок Тиньков прошёл «только половину пути». В студии программы Панюшкин отметил, что Тиньков сам связался с журналистом с предложением «поговорить».
Он лечился в одной из крупнейших частных лондонских клиник — The London Clinic. Врач Тинькова — профессор Джон Гриббен, глава Европейской ассоциации гематологов.
Панюшкин поясняет, что при трансплантации костного мозга сложнее всего найти донора, у которого ДНК будет совпадать с ДНК пациента. Затем кровь донора переливают заболевшему, после чего стволовые клетки должны прижиться.
Тиньков рассказал, что теперь ему приходится пить по 15 таблеток в день.
На вопрос Панюшкина, ожидал ли Тиньков от себя такой реакции, предприниматель заявил, что всегда был «мачо», но «мачизм как-то поубавился».
Предприниматель рассказал, что сначала хотел отказаться от лечения. По его словам, первые два дня осознать свою болезнь сложно.
Пересадка костного мозга
После пересадки Тинькову приходилось пить иммуносупрессанты и ходить в маске и защитном экране.
«Профессор Гриббен сказал: "Представляешь, как по-идиотски ты бы выглядел год назад, а сейчас выглядишь как все вокруг"», — рассказал Тиньков.
Диагноз ему поставили врачи российской клиники ЕМС. По словам Тинькова, о лейкемии ему сообщил доктор Евгений Аветисов. На лечение в Берлин предприниматель вылетел ночью.
Сколько стоило лечение
В марте перед пересадкой Тиньков заболел коронавирусом и тяжело его перенёс. По собственным словам, он был одним из первых пациентов в мире, кто перенёс пересадку после ковида. Трансплантация стоила около £100 тысяч или 10,08 млн рублей. Тиньков добавил, что для местных жителей такое же лечение бесплатно.
Изменить закон, обучить врачей и пропагандировать донорство
В июле 2020 года Тиньков объявил, что после выздоровления планирует вместе с женой создать «большой фонд» борьбы с раком крови по модели эндаумента. Сам он планирует вложить до $200 млн (около 15 млрд рублей) из денег, полученных от продажи 5% акций «Тинькофф».
В фильме Тиньков заявил, что планирует вложить 20 млрд рублей из семейных денег. Он рассчитывает, что «с правильными людьми» удастся собрать 100 млрд рублей. Эту сумму фонд передаст управляющей компании, которая будет их инвестировать. За счёт полученных процентов бюджет фонда составит от 1 до 5 млрд рублей в год, рассчитывает Тиньков.
Неважно, кто будет собирать эту базу — Минздрав, «Русфонд» или кто-то другой, отмечает Тиньков. «Сверхзадачей» фонда он назвал объединение с мировыми базами.
Такая лаборатория есть в Казани, отметили авторы фильма. Если она уже есть, тогда незачем строить, скорее всего она недозагружена, добавил Тиньков.
Наша семья сейчас тоже столкнулась с этим.
Отца положили в больницу и у него лейкемия.
Стоимость лечения просто космос. Я знал что все у нас дорого, но чтоб настолько. Зато сразу видно сколько стоит жизнь. 4 стадию очень сложно остановить. Для примера он пьет таблетки, баночка которых стоит 600.000 рублей! К счастью это за счет государства, но вы бы знали каких это стоило нервов их выбивание. Но они уже не помогают. Морально мы готовы, что он нас покинет. Для примера стоимость лечения (остановки развития) сейчас стоит в районе 5 млн. Вот только где их взять (
У меня муковисцидоз. Тяжелое течение. Мне 31 год — я долгожитель по меркам диагноза. Мне сейчас нужно лекарство — генетический корректор Трикафта. Цена вопроса 2 000 000 рублей в месяц. Нужно еще вчера, ибо мои легкие в полной заднице, иначе пересадка, которая имеет свои серьезные последствия. Пока добиваюсь этого лекарства от гос-ва — пройдет не один год и не факт, что вообще добьюсь, ибо в это великой смехдержаве такое не производят и даже не завозят (нет в списках лекарств для ввоза, по этому решается через консилиумы, суды и минздрав). И вот хз, что делать) Думал начать собирать деньги, хотя бы 10 лямов, потому что можно купить с рук Трикафту на год по этой цене. Была мысль даже пост на vc написать. Но пока не решился, просить деньги как-то стыдно. Такие дела.
И самое стрёмное, что написать пост и собрать деньги, впринципе, не сложно. Это спасёт одну жизнь, но провернуть такое с тысячами других больных просто невозможно.
А вам здоровья.
Спасибо за добрые слова. Дело в том, что таких как я в России всего около 5000 человек вместе с детьми. Взрослых около 500 человек. Помочь критически нуждающимся, типа меня — вполне возможно. В основном тяжело взрослым, ибо мы были первопроходцами в этой области. Почти всю жизнь нас лечили неправильно или не лечили вовсе. Наши легкие на последнем издыхании и помочь избежать пересадки может(это путь в один конец при существующих технологиях, ибо есть серьезная проблема с отторжением органа) именно генетический корректор.
Жду когда легкие начнут выращивать из ствол. клеток пациента (могу ошибаться в формулировках). Такие опыты уже провели на свиньях — результат положительный. Легкие прижились как родные (хотя они и есть родные, по сути), намека на отторжение не было.
А деньги, видимо, все же начну собирать. Желание жить пересиливает стыд и дискомфорт в этом плане.
Наша семья сейчас тоже столкнулась с этим.
Отца положили в больницу и у него лейкемия.
Стоимость лечения просто космос. Я знал что все у нас дорого, но чтоб настолько. Зато сразу видно сколько стоит жизнь. 4 стадию очень сложно остановить. Для примера он пьет таблетки, баночка которых стоит 600.000 рублей! К счастью это за счет государства, но вы бы знали каких это стоило нервов их выбивание. Но они уже не помогают. Морально мы готовы, что он нас покинет. Для примера стоимость лечения (остановки развития) сейчас стоит в районе 5 млн. Вот только где их взять (
У меня муковисцидоз. Тяжелое течение. Мне 31 год — я долгожитель по меркам диагноза. Мне сейчас нужно лекарство — генетический корректор Трикафта. Цена вопроса 2 000 000 рублей в месяц. Нужно еще вчера, ибо мои легкие в полной заднице, иначе пересадка, которая имеет свои серьезные последствия. Пока добиваюсь этого лекарства от гос-ва — пройдет не один год и не факт, что вообще добьюсь, ибо в это великой смехдержаве такое не производят и даже не завозят (нет в списках лекарств для ввоза, по этому решается через консилиумы, суды и минздрав). И вот хз, что делать) Думал начать собирать деньги, хотя бы 10 лямов, потому что можно купить с рук Трикафту на год по этой цене. Была мысль даже пост на vc написать. Но пока не решился, просить деньги как-то стыдно. Такие дела.
И самое стрёмное, что написать пост и собрать деньги, впринципе, не сложно. Это спасёт одну жизнь, но провернуть такое с тысячами других больных просто невозможно.
А вам здоровья.
Спасибо за добрые слова. Дело в том, что таких как я в России всего около 5000 человек вместе с детьми. Взрослых около 500 человек. Помочь критически нуждающимся, типа меня — вполне возможно. В основном тяжело взрослым, ибо мы были первопроходцами в этой области. Почти всю жизнь нас лечили неправильно или не лечили вовсе. Наши легкие на последнем издыхании и помочь избежать пересадки может(это путь в один конец при существующих технологиях, ибо есть серьезная проблема с отторжением органа) именно генетический корректор.
Жду когда легкие начнут выращивать из ствол. клеток пациента (могу ошибаться в формулировках). Такие опыты уже провели на свиньях — результат положительный. Легкие прижились как родные (хотя они и есть родные, по сути), намека на отторжение не было.
А деньги, видимо, все же начну собирать. Желание жить пересиливает стыд и дискомфорт в этом плане.
В фонды обращались? Это первое, что стоит сделать в плане поиска денег.
У меня есть пара фондов в которые буду обращаться. Сделаю это одновременно с подключением нескольких каналов. Думаю даже свой сайт небольшой сделать.