Человек переживший 8 операций и ставший киборгом

Этот пост я пишу для людей, которые опустили руки, не хотят жить или не верят в себя. Хочу показать им, что жизнь прекрасна, ее нужно любить такой, какая она есть. Любить со всеми невзгодами и радостями. Я инвалид с детства. Наверное, поэтому я стал сильный духом, не боюсь трудностей и по-другому смотрю на проблемы.

Я пережил 8 операций и мне в детстве поставили неизлечимый диагноз. Но я продолжаю жить, ее ценить и наслаждаться каждым мгновением.

Обо всем по порядку.

Я родился полностью здоровым ребенком. Было счастливое детство, любящие родители, родственники. Все окей. Очень люблю играть в футбол, как и большинство, наверное, мальчишек в детстве. Да, что тут говорить, сейчас мужики, даже не футболисты любят погонять мяч.

Когда начались проблемы, мне было 5-6 лет, точно не помню. Мы до этого поехали к друзьям семьи в гости. Ну я ребенок, мне захотелось попрыгать с дивана. Наверное, прыгнул я неудачно, как окажется. Потому что спустя небольшое время, отец заметил, что хромаю. Сразу не обратили внимания. Хромать стал сильнее и сильнее.

Как итог, мне сделали снимок. А он показал перелом шейки бедра. Травматолог-хирург нашего небольшого города предложил разрезать ногу, посмотреть на кость и там решать, что делать. Говорю как есть. Отец, понятное дело, офигел, грубо говоря. Стукнул дверь, ругаясь матом, и мы вышли.

Приехали домой. Отец с мамой начали думать, что делать. Отец вспомнил, что у него есть друг в Питере, который знает хорошего травматолога с центра детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера ( Москаленко Алексея Витальевича). В итоге, мы поехали туда.

Приехали, сделали снимок повторно. Все подтвердилось. Витальевич измерял мне длину ног. Правая стала короче на 5,5 см. Стали наращивать подошву, чтобы ноги при ходьбы были более менее ровными. Он сказал, что почти не ходить, чтобы кость быстрее срасталась и не сделать хуже. Забегу наперед, сейчас я на коляске 2 года уже. Почему? Узнаете во второй части этого поста.

Спросите почему не делали операцию сразу? А потому что кости росли, формировались и не было смысла делать операцию.

Вторая поездка в Питер была еще более интересной и шокирующей. Мне поставили диагноз Фиброзная дисплазия костей. Фиброзная дисплазия встречается очень редко, и ее лечение неизвестно. Фиброзная дисплазия не является формой рака.

Википедия

Фиброзная дисплазия - это заболевание, при котором нормальная кость и костный мозг замещаются волокнистой тканью, что приводит к образованию слабой и склонной к разрастанию кости. В результате большинство осложнений возникают в результате переломов, деформаций, функциональных нарушений и боли. Заболевание протекает по широкому клиническому спектру, начиная от бессимптомных, случайных поражений и заканчивая тяжелым инвалидизирующим заболеванием. Заболевание может поражать одну кость (моностотическая), множественные (полистотические) или все кости (паностотические) и может возникать изолированно или в сочетании с пятнами на коже цвета кофе с молоком и гиперфункционирующими эндокринопатиями, называемыми синдромом Маккьюна–Олбрайта. Реже фиброзная дисплазия может быть ассоциируется с внутримышечными миксомами, называется синдромом Мазабро. Фиброзная дисплазия встречается очень редко, и ее лечение неизвестно. Фиброзная дисплазия не является формой рака.

Я стал резко терять зрение. Мои кости из-за диагноза росли очень быстро. Мы позвонили Москаленко, и он посоветовал поехать в Российский научно-исследовательский институт нейрохирургии им. А. Л. Поленова к Самочерных Александру Константиновичу.

Сделали мне снимок МРТ. На нем увидели, что у меня зажат костью глазной нерв. Стали срочно готовить к операции, так как зрение падало ни по дням, а по часам. Я, конечно, как ребенок, понимал мало что. Мне было тогда 7 лет. Беззаботное детство.

Хоть и не понимал, как говорил выше, Но когда привезли в операционную, я все понял. Меня положили на операционный стол. Я вижу операционные лампы и понимаю, чет тут будет происходить. А еще больший шок испытал, когда они приволокли два баллона.

Я такой про себя подумал: “Они что меня тут варить будут”. Я честно охренел от происходящего.

По истечению многих лет, когда я был подросток, мне отец рассказал. Что они мне снимали лобовую часть и меняли кость полностью. То есть мою вынимали и ставили другую. Операция шла почти 9 часов, это так для справки.

А перед самой операцией, когда мне ввели уже наркоз, профессор Хачатрян Вильям Арамович сказал моему отцу:

> Володя, я там ниразу не был. Я не могу гарантировать, что все пройдет хорошо, и ваш сын не потеряет зрение в ноль. И подумайте с женой, чтобы родить еще одного ребенка, мало ли что (звучит цинично, НО).

Отец пошел на этот шаг, иначе бы он себе не простил никогда, что не рискнул и не смог бы спасти сына.

Операция прошла успешно. Делали ее платно. По тем временам, а это 22 года назад отец отдал за нее 3000 долларов, мать его.

А самое интересно, что когда отец привез деньги платить за операцию,он забыл барсетку в холле на первом этаже на стульчике. Зазвонил мобильник, он поговорил и задумавшись пошел. Поднялся на этаж и опомнился, а где же барсетка с бабками. Спустился на низ, но слава Богу она лежала на месте.

Меня выписали, и мы уехали домой.

Общение со сверстникам, после операции и начала проблем.

У меня много было друзей, подруг и есть сейчас. Только сейчас все всё понимают, а в детстве этого не было со стороны друзей.

Из за моего диагноза, я часто слышал насмешки сверстников и старших ребят. Я понимаю, что я уже был на тот момент инвалидом. Но когда у тебя не окрепшая психика, и ты все принимаешь близко к сердцу, это было тяжело слышать.

Называли меня по-разному: хромулька, глюк и по-разному. На тот момент, хотелось просто подойти и дать в глаз больно-больно. Я этого не делал, но хотелось. Я все это в душе носил.

Называли и кривым. Потому что из-за диагноза у меня дефект лица. Я, думаю, это на фото видно.

Я не скажу, что это какая-то психологическая травма. Нет. Это просто какой-то отпечаток в памяти.

Было больно все это слышать от людей, друзей, так называемых. Но я не замкнулся, не пал духом, а продолжал жить дальше. Тем более была сильная поддержка близких и родственников.

Сейчас я живу по принципу: мне фиолетово до чужого мнения по поводу моей внешности и так далее. Я такой какой есть, мать его.

Вторую операцию мне делали тоже в институте Паленова. Только уже освобождали мозжечок.

Википедия

Отдел головного мозга позвоночных, отвечающий за координацию движений, регуляцию равновесия и мышечного тонуса.

Все закончилось благополучно. Профессор знал, что и как в той области головы делать.

Продолжение во второй части.

P.S. Там я расскажу, как мне сгноили перепонку и вживили имплант для слухового аппарата. А также, почему я сейчас на коляске.

Продолжение поста

#медицина #фибрознаядисплазия #киборг #нейрохирургия #нейрохирурги #санкт_петербург