Путь к мечте: как инвалидность не помешала стать разработчиком и продолжить борьбу за здоровье

Меня зовут Станислав Герасимов, 31 год, я разработчик. Хочу рассказать свою жизненную историю и о том, как я, преодолевая трудности и преграды, шел и иду к своим мечтам — стать профессиональным разработчиком, поправить здоровье и найти друзей.

При рождении врачи повредили мне головной мозг, занесли инфекцию и сказали маме, что я умру. Мама от меня не отказалась. После клинической смерти я выжил и мог бы остаться инвалидом, прикованным к постели. Мама, бабушка и дедушка приложили максимум усилий, чтобы я стал нормальным человеком, лечили меня где только можно.

Когда мне исполнилось 6 лет, мамина подруга подарила мне книгу «Компьютерная энциклопедия» и просмотрев ее, я загорелся мечтой — стать программистом! Потом школьные годы. В обычную школу мне поступить не разрешили, так как поставили диагноз умственно отсталый, но в три года я знал весь алфавит и выучил все марки машин. Девять классов я окончил на дому, в коррекционной школе, а 10-11 классы — в общеобразовательной школе.

До 11 класса не было информатики и поэтому огромное спасибо моей учительнице по математике и ИКТ, именно она подготовила к поступлению в вуз. За школьные годы я очень много лечился, но отсутствие денежных средств и профессиональных врачей привело к постановлению мне ложного диагноза «эпилепсия». Восьмилетний приём противосудорожных препаратов негативно сказался на моем здоровье.

Поступил в университет на дистанционную форму по направлению бакалавриата «Информатика и вычислительная техника». Самостоятельно изучал основы языка С++, нравилось моделирование систем, базы данных и другие курсы, но для того, чтобы стать профессионалом нужна была очная форма обучения. Так как на тот момент времени по состоянию здоровья мне было очень тяжело целый день сидеть и печатать на компьютере даже дома, то о переводе на очную форму не могло идти и речи.

Решил сам заняться поиском лечения и обратился в НИИ нейрохирургии им. Бурденко. Врачи сказали — можно помочь. Единственный метод — баклофеновая помпа: имплантируемая система по трубке подает лекарство в спинной мозг и блокирует нервно-мышечный синапс. С большим трудом удалось добиться квоты в 2012 г. Операцию сделали в Питере, но врач был неопытный и доза препарата, подаваемого системой, в 10 раз превышала норму.

Трое суток я был в шаге от смерти, потом пришёл в себя, после комы я начал смотреть на всё по-новому. Взял академический отпуск и стал добиваться перевода на очную форму обучения, но руководство университета наотрез отказалось. Я умолял два года врачей сделать мне стереотаксическую операцию на головном мозге. В 2014 году мне имплантировали нейростимулятор. Сразу стало легче, и я пытался перевестись в другие университеты, но меня не брали из-за медэкспертов, которые прописали мне только заочную форму. Я написал президенту — через месяц позвонили из комиссии МСЭК и внесли очную форму в индивидуальную программу реабилитации.

Очень благодарен руководству ФКН ТулГУ — меня перевели на очную форму и прямо на первый курс. Успешно закончил университет в 2019 г. Мама водила меня на учебу и сидела рядом на парах. Однокурсники и преподаватели не все со мной общались и не хотели взаимодействовать, так как мне очень тяжело говорить и вытягивает при общении и любом движении.

Путь от тяжелого инвалида до инженерного диплома был очень тяжелый, сложный, а порой и вообще невыносимый. Столько унижений, оскорблений было пережито — одному только Богу известно.

Получил свой диплом бакалавра и начал процесс трудоустройства в НПО «Стрела», но что-то пошло не так и к тому же, сдав вступительные экзамены в магистратуру ИПМКН ТулГУ, не прошёл конкурс (не хватило двух баллов).

Недолго думая подал документы в ВШЭ ИСП РАН и успешно поступил в магистратуру, сразу же переехал в Москву. Преподаватели — известные специалисты и ученые, помогли мне получить знания в области программной инженерии. Два года магистратуры пролетели незаметно и летом 2021 года я успешно получил диплом магистра по направлению «Программная-инженерия» с профилем «Системное программирование».

Самостоятельно изучал ядро Unix-based system, Java, C#, установку mac OS на ПК (ноутбуки) писал статьи по программированию для нашего любимого сайта Proglib.io, огромная благодарность главным редакторам: Евгению Крестникову и Мирославу Кунгурову.

Мои статьи в «Библиотеке программиста»:

Мой друг-риэлтор помог нам с мамой продать квартиру в Тульской области, и я взял ипотеку с господдержкой на 20 лет, купил квартиру-студию в Новой Москве, весной 2021 г. получили ключи и московскую прописку для лечения и поиска работы. Так начался новый период моей жизни, теперь лекарства и социальные пакеты для меня гораздо доступнее. Ещё учась в университете, я просил преподавателей помочь мне со стажировками и работой, но желания возиться со мной ни у кого не было… Самостоятельный поиск работы ни к чему не приводил, то инвалидность — помеха, то опыта — нет, а ведь я поэтому и просил университеты помочь мне.

Встал на учёт в ЦЗН г. Москвы, несколько месяцев были безрезультатными и по моим подсчётам, мне отказали более 250 компаний… У меня уже начался психологический срыв, но в ноябре 2021 г. приходит спасение в лице международной компании Acronis («Акронис»). Со мной связался руководитель департамента разработки и посмотрев мой код (курсовой проект на C++/.NET), сразу же взял меня на работу с испытательным сроком на 3 месяца. Наставником мне поставили опытнейшего разработчика проекта Acronis True Image и Acronis Cyber Protect, я быстро пошёл вверх, работал над модификацией кода одного из основных продуктов компании, изучал систему сборки проектов, разрабатывал небольшие модули и скрипты. В основном был такой стек: C++, Python, Bash и др. Я переживал и волновался, что неопытный, а мой наставник улыбнулся и сказал, ты прошёл испытательный срок за 2 недели!!! Моей радости просто не было предела!!!

Я так был счастлив, что попал на работу в компанию мечты и наконец-то смогу стать профессионалом и поправить здоровье… Но из-за западных санкций большинство компаний стали уходить из России и релоцировать своих сотрудников… А так как я по факту отработал 4,5 месяца и не могу передвигаться самостоятельно (нужно везде оформлять маму), меня не стали релоцировать и перевели работать в российскую компанию «Кибепротект», которая разрабатывает свои решения на основе проектов Акронис, то есть не оставили меня без работы и поддержки.

С лета 2022 до 2023 г. я проработал в команде DevOps, но так как это не моё, я поднял вопрос возможности перехода в те команды, где идёт разработка проектов аналогичных тем, над чем я работал в Акронис… Но задачи там сложные и требующие опыт разработки больших проектов, и меня перевели в команду «КиберИнфраструктуры», с марта 2023 г. по настоящее время, занимаюсь изучением ядра RHEL-based system и патчами ядра, в целом мне это нравится и я выходные почти всегда провожу за работой. Но один минус: долго не программирую, а ведь программирование запускать вообще нельзя.

Пробую параллельно искать 2-ю работу (хотя бы на полставки), но снова та же ситуация — компаниям не нужны инвалиды и требуются опытные разработчики, например, совсем недавно мне отказала компания Samsung…

Осенью 2022 г. поступил в аспирантуру ВШЭ. Научный руководитель у меня очень хороший, он европеец и тема кандидатской диссертации у меня связана с методами ИИ в масс-спектрометрии белков и пептидов, работаю в научной лаборатории.

И всё это я делаю из дома, так как моя болезнь генерализованная (торсионная) дистония прогрессирует, перестаю ходить даже с мамой по улице (вытягивает всё тело и реагирую резко на окружающую среду). По делам ездим теперь на такси, а ведь всегда ездили в метро, правда кое-как, но всё же… Печатаю на компьютере одним пальцем и еле-еле двигаю мышкой, а правая сторона вообще постоянно вытягивается и не работает… Мама стареет и у меня часто на душе такая боль за будущее, ведь я к сожалению, вторую операцию на головном мозге (стереотаксическая таламотомия) не могу добиться уже 9 лет. Врачи из НИИ НХ им. Бурденко не хотят делать её, ссылаясь на 505 причин и пичкая меня противосудорожными таблетками. За 2023 год уже 2 раза получил отказ….. В Питере, Тюмени, Новосибирске отказываются брать меня на операцию, боятся Москву… Уже противно ходить по кабинетам — врачам абсолютно всё равно, что больным тяжело… Писание в вышестоящие инстанции приводит только к бессмысленным отпискам.

В марте 2023 г. у меня внезапно пропала память, и я ничего не помнил (за последний год), а мои врачи даже никак не среагировали… На работе и в аспирантуре меня поддержали и дали время на восстановление. Поэтому в России почти никто из инвалидов не учатся и не лечатся, что просто невыносимо ходить и просить о чём либо врачей.

Я вынужден был обратиться к зарубежным нейрохирургам. Врачи сказали, что следующие операции на голове положит начало самообслуживанию и независимости от посторонней помощи, а баклофеновая помпа не подходит мне. Но в США, Германии, Израиле, Турции такие операции стоят от 50 тысяч долларов и выше… А я беру потребительские кредиты и вкладываю их в ипотеку, чтобы сжечь космические проценты, как можно быстрее закрыть ипотеку и поехать лечиться за границу.

Поэтому я очень хочу стать профессиональным разработчиком и поправить своё здоровье, каждый день мечтаю вернуться в «Акронис», при этом если возможно, оставаясь работать в «Киберпротекте»… Этот вариант самый лучший, так как проекты компаний почти одни те же и я знаю коллег. Пакета релокации уже нет и нужно самим приезжать в другую страну, оформлять визу рабочую, ВНЖ и так далее… При моем положении это почти невозможно без поддержки компании…

Трудоустройство в другие компании с пакетом релокации также рассматриваю и понимаю, что без опыта разработки мне не светит..

Очень надеюсь, что получится поправить здоровье, построить карьеру. Всегда открыт для общения.

Пишите все мне, кто хочет подружиться со мной (общение, прогулки, встречи), кто живёт и работает за границей, в Москве.

Буду очень благодарен за предложения по работе и тем, у кого есть желание поддержать меня материально/финансово.

Тем, кто хочет помочь и мои контакты

Реквизиты:

Мои контакты: