Сахарный диабет. Часть 2: Инвалидность или нет?

Сахарный диабет. Часть 2: Инвалидность или нет?

В данной статье разберем социально-экономический аспект жизни среднестатистического больного сахарным диабетом I типа. Первое предложение получилось, как начало реферата или курсовой. Дальше будет интересней.

Если все, что вы знаете про сахарный диабет I типа, это:

  • Диабет возникает у людей старшего возраста, которые плохо питаются и мало двигаются
  • Диабет заключается в том, что нельзя есть сладкое
  • Диабет, это болезнь высокого сахара в крови

То прочитайте мою предыдущую статью про физиологию данного заболевания. Все тезисы сверху являются мифами и выдумкой. В новой статье не будет про физиологию болезни и если у вас ложное представление о болезни, то вы будете иметь некорректные умозаключения по ходу прочтения статьи.

Спасибо всем за теплые отклики под статьей и комментарии, особенно рад был увидеть реальных диабетиков и ваши фишки и опыт.

В прошлой статье также были мнения, что я «сгущал» краски моментами, а один комментарий увидел жалобы и нытье с моей стороны. Такого умысла у меня не было, многие диабетики меня поддержат, что не смотря на сложности, связанные с заболеванием, к нему быстро привыкаешь. Если меня попросят рассказать о себе и чем я отличаюсь от других людей, о диабете я вспомню спустя 10 пунктов данного списка.

Мне приглянулся комментарий (к сожалению уже удален): «Диабетики не инвалиды, к тому же для них много устройств, которые делают их обычными людьми…» Там еще было про то, что диабетики сами виноваты и достаточно не есть сладкого, но это заблуждение не буду разбирать в данной статье, достаточной первой. А вот тезис «Диабет != инвалидность» очень интересен. О нем и пойдет речь.

Раньше, наличие диагноза сахарный диабет являлось основанием для получения инвалидности, но после поправок в минтруд от 2014 года, требования для получения инвалидности изменились (не только для диабета и не только в худшую сторону). После поправок, наличие СД 1 не является основанием для инвалидности:

Судебные инстанции отметили, что Б., несмотря на наличие у него заболевания "сахарный диабет", инвалидом не признан, ограничений к трудовой деятельности не имеет, обстоятельства, препятствующие ему в выборе профессии или рода деятельности, отсутствуют, независящих от него причин, которые лишали бы его возможности иметь среднедушевой доход выше величины прожиточного минимума, не имеется ("Обзор судебной практики Верховного Суда Российской Федерации N 1 (2021)")

Как я узнал об этой новости. Я получил инвалидность в 17 лет. Всем детям до 18 лет с СД 1 дают инвалидность (сейчас это правило не изменилось) после 18 лет начинается путь довольно тривиальный, но не самый приятный и не самый простой. Необходимо ежегодное подтверждение инвалидности (для 1 группы каждые два года). Для подтверждения инвалидности, необходимо доказать государству, что чудо не произошло и вы не являетесь первым человеком в мире, который излечился от СД 1.

Путь доказательства:

  • Обратиться в поликлинику по месту жительства для получения направления на медико-социальную экспертизу.

  • Пройти обследование в стационаре, получить заключение от узких специалистов и заключение от терапевта

  • Посетить комиссию МСЭ

При желании и возможности, данный путь можно пройти в течение одного-двух месяцев.

Многие диабетики, которые в активном трудовом возрасте зачастую отказываются от данной процедуры, т.к. не каждый работодатель с удовольствием готов отпускать в такие долгие больничные на ежегодной основе. Кто-то идет на принцип и уходит на больничный по закону, кто-то вежливо договаривается с работодателем, кто ходит в свой оплачиваемый отпуск. Зависит от должности, размера компании и личных принципов.

Я прошел 3 такие комиссии с 18 лет, 3 года подряд. Чаще всего увольнялся и в период пока искал работу оформлял документы и проходил обследование. Не всегда инвалидность приходиться доказывать ежегодно. При неизлечимых заболеваниях, после 2-4 подтверждений комиссия МСЭ может принять решение о выдачи бессрочной инвалидности. Я планировал на 4й заход получить именно ее, но в этом году было принято постановление, что сахарный диабет больше не является причиной для инвалидности и у меня ее забрали. При наличии осложнений и декомпенсации диабета можно получить группу. Но нужны осложнения.

Инвалидность чаще всего нужна для того, чтобы компенсировать финансовые потери из-за болезни. Давайте посмотрим, на расходы, связанные с диабетом.

Начнем с того, что государство дает бесплатно:

  • Инсулин

  • Тест-полоски для замера крови

  • Стационарное обследование
  • Реабилитационные путевки в санатории

Но это в теории и по закону)

Сейчас буду сгущать, но это мой личный опыт, я допускаю, что зависит от региона, где вы проживаете.

Инсулин

Жизненно важный препарат, без которого диабетик не проживет. Ежедневно необходимо делать 5-7 инъекций инсулина. Ладно, вот тут я сейчас буду изливать нытье, накопившиеся за 10 лет. Особо впечатлительные, прошу прощения, можете сразу перейти в комментарии с хейтом)

Я описываю свой опыт исходя из проживания в городе миллионнике Сибири. Инсулин выдается в поликлинике на 31 день. 10 лет, каждый 31 день, я получаю инсулин. Получить его можно только в будний день по предварительной записи. Так как инсулин выдают на 31 день, то я не могу выбрать удобную дату и прийти, например на 32 или 33 день, т.к. у меня уже не будет инсулина в эти дни.

Как выглядит процесс получение инсулина каждый месяц:

  • Отмечаешь дату в календаре, когда тебе необходимо получить инсулин в следующем месяце (все отпуска, путешествия, планы чаще всего тоже зависят от этой даты и учитывают ее)

  • За 14 дней до даты, звонишь в поликлинику и записываешься на получения льготного лекарства. Хоть я и нахожусь в Новосибирске, онлайн запись у меня в поликлинике не работает. Возможно, в других поликлиниках по-другому. У меня звонок занимает 15-25 минут в среднем. Важно позвонить за 14 дней, т.к. если позвонить за 13 дней, то тебя запишут на день позже (и у тебя сутки не будет инсулина)

  • После успешной записи, я должен отпроситься у непосредственного руководителя. В целом, это не сложно. У меня всегда были хорошие отношения с руководством и меня отпускали на пару часов с утра каждый месяц. Но по закону, официально я не могу уйти за инсулином. Больничный по причине получения инсулина терапевт на 2 часа не откроет, а работодатель не обязан входить в положение сотрудника-диабетика и давать ему возможность работать на 2 часа меньше в месяц, чем другие сотрудники. У меня таких казусов не было.

  • Далее в нужную дату ты приходишь в нужный кабинет, получаешь рецепты, относишь их на подпись в другой кабинет, потом идешь в аптеку и получаешь инсулин. Раньше у меня на это уходило 2-3 часа с учетом очереди в 3 кабинета, но в последние пару лет систему поменяли и теперь у меня уходит 15-30 минут, т.к. все делается в одном отдельном кабинете и не у терапевта, в связи с чем пропали очереди. Как в других городах, не знаю

В целом, таким не сложным способом, у меня на руках оказывается бесплатный инсулин от государства. Если только в аптеке не говорят, что сегодня инсулина нет. В таком случае, получается следующая ситуация: инсулин выдается на четкое количество дней, если я пришел за инсулином, значит он в ближайшие пару дней закончится. В аптеке просят прийти на следующей неделе (снова нужно отпроситься у работодателя). Неделю прожить без инсулина нереально, поэтому придется его купить в частной аптеке. Инсулин на неделю можно купить в среднем за 2000-3000 рублей. В миллионнике проблем нет, 4-5 аптек, торгующих инсулином, находятся довольно быстро (очень мало аптек, где есть инсулин в продаже, но их достаточно).

Еще начал появляться «Росинсулин», который пока не прошел клинических испытаний, но он активно выдается. Мне давали пару раз, использовать не стал, покупал европейский. Тут дело вкусовщины, экспертной оценки у меня нет.

Случаи невыдачи инсулина у меня возникали 3-5 раз за 10 лет. Не буду сгущать. Обычно во времена кризисов и потрясений в стране. С инвалидностью, можно было бы перекрыть эти покупки, но помним, диабет — это не инвалидность.

Тест-полоски для замера крови

Данные полоски нужны для контроля уровня сахара, его необходимо мерить в среднем 5-6 раз в день. Делается это при помощи глюкометра, который заряжается тест-полосками. Один замер = одна тест полоска. Такое количество замеров, это не блажь, а реальный минимум. Государство выдает 100 тест-полосок на месяц. Считаем количество замеров в месяц: 31*5=155. Чуть чуть не хватает, но не критично. Одна упаковка 50шт. стоит в районе 1100 рублей.

Но есть одна проблема. Тест полоски выдают не во всех городах. Я не знаю с чем это связано. Это очень большая проблема в стране. Я за 10 лет не получил ни разу, меня как и многих других диабетиков глав врачи кормили «байками», что вышел закон, по которому тест-полоски перестали быть бесплатными для диабетиков. Тут мое невежество, я поверил. В 2023 году я узнал от знакомых, что в другом городе тест-полоски выдаются. Начал гуглить информацию, пригрозил прокуратурой и мне начали выдавать тест-полоски в количество 100шт. на месяц. Впервые за 10 лет, до этого я тратил 3300 рублей ежемесячно. В комментариях под прошлой моей статьей, написал человек из прокураторы, который поднял эту проблему в своем городе и сумел добиться компенсации для диабетиков, которые обратились в суд по этому вопросу. Но я ответственность с себя не снимаю, я не знал своих прав.

Реабилитационные путевки доступны всем диабетикам, но я не пользовался в связи с бесконечной очередью на год вперед. Стационарным обследованием пользовался, т.к. это хорошая возможность попасть в городскую больницу, где есть целое отделение для диабетиков и очень полезные процедуры и капельницы, которые реально поправляет урон от диабета. Единственный минус, нужно быть в хороших отношениях с работодателем, который готов отпускать раз в год на больничные в две недели. Но если вы принципиальны или вам не важен карьерный рост в компании или вы работник бюджетной организации, то тут вообще никаких проблем и последствий.

Есть еще комплекс решений для диабетиков, которые позволяют чувствовать себя максимально здоровым человеком, но эти решения опциональны:

  • Инсулиновая помпа. Устройство подачи инсулина через катетер. Из плюсов, более точная дозировка ввода + нет необходимости делать 5-6 инъекция в день, которые спустя несколько лет вызывают липодистрофию мышц. Стоимость 75000-200000 рублей. Есть шанс получить ее по квоте, но я на практике не встречал такого, а только слышал об этом в детстве. Но возможность получить ее бесплатно есть.

  • Мониторинг сахара. Очень крутые устройства (libre, Dexcom). Устройства вживляется в кожу, чаще всего в плечо и позволяют постоянно мониторить уровень сахара крови с возможностью передачи данных на телефон. С ней не нужно колоть пальцы 5-6 раз в день и покупать тест-полоски. Гугл говорит о стоимости от $700 до $1000 в США, кроме того, нужны еще расходники сенсоры. Каждый сенсор обычно стоит от $50 до $70 и может использоваться в течение 7-14 дней. На территории СНГ можно купить у перекупов. Обычно говорят обслуживание выходит в 20 000 рублей в месяц.


По финансовым расходам все. В теории, государство обеспечивает диабетиков и в инвалидности необходимости нет. Но пока, на практике обеспечение не на 100%.

Помимо финансовых проблем, диабет, конечно, дает и социальные проблемы.

Сахарный диабет является распространенным заболеванием в России, и пациенты с диабетом могут столкнуться с рядом социальных проблем (тут мне помог составить список ChatGPT, но я готов расшифровать любой из этих пунктов, я сталкивался с каждым):

  • Дискриминация на рабочем месте

  • Ограниченный доступ к медицинской помощи: В некоторых регионах России может быть ограничен доступ к квалифицированной медицинской помощи пациентам с диабетом. Это может приводить к недостаточному контролю за заболеванием и повышению риска развития осложнений

  • Высокая стоимость лекарств: Лекарства для контроля за сахарным диабетом могут быть дорогими, что может создавать проблемы для пациентов с низким доходом. Это может приводить к недостаточному приему лекарств или отказу от них вообще.

  • Недостаточное понимание обществом: В обществе все еще существует мнение, что сахарный диабет является следствием плохого образа жизни, в частности, употребления большого количества сладостей. Это может приводить к негативным стереотипам и дискриминации пациентов.

  • Ограниченный доступ к работе: Пациенты с диабетом могут столкнуться с ограничениями в доступе к определенным видам работ, которые могут быть связаны с опасностью для их здоровья (или здоровья окружающих).

  • Психологические проблемы: Пациенты с диабетом могут страдать от стресса, тревоги и депрессии, что может привести к нарушению качества жизни и ухудшению контроля над заболеванием.

  • Ограничение в режиме жизни, в частности путешествия.
  • Ограниченный доступ к медицинскому обслуживанию на рабочем месте.

  • Трудности в управлении уровнем сахара в крови во время рабочего дня.

  • Необходимость частых перерывов для контроля уровня сахара в крови и введения инсулина на рабочем месте.

На этом цикл статей просвещения по диабету закончен. Если кто-то подумал, что это все большая жалоба на несправедливость, нет. Я научился жить с данной болезнью, я не жду ничего от государства, у меня есть возможность поддерживать состояние своего организма близкого к здоровому. Я выбрал профессию, в которой кайфую и не чувствую никаких ограничений по диабету. У меня есть семья, есть любимая работа, в данный момент живу заграницей, инсулин и прочее свободно покупаю. Но эта болезнь, у 5 000 000 человек в России. Не все живут в городах миллионниках. По статистике в провинциальном городе с населением 40 000 человек, есть как минимум 1200 человек с диабетом и проблемы описанные в статье, касаются их еще больше. Чаще всего, чтобы не испытывать финансовых трудностей и социальных ограничений, люди идут на отказ от лекарств и прописанных профилактических процедур и в следствии умирают спустя год-два при условии полной декомпенсации диабета. Я видел эти примеры, эти истории есть в комментариях в прошлой статье и это реальность. Цель моих статей только просвещение для тех, кто не знает про данную болезнь. Для диабетиков я ничего не нового не сказал. Для кого-то диабет это болезнь, а для кого-то образ жизни.

Я понимаю, это не VCшная тема и не классическая статья. Не хочу быть заложником темы про диабет на VC, но обязательно продолжу писать на другие темы близкие к бизнесу, особенно про продажи и корпоративное обучение (хотите вы или нет :D)

1010
14 комментариев

Первый тип. С 1998 года. Сейчас мне 49. Инвалидность не оформлял, инс получаю редко, чаще покупаю излишки (у проверенных пациентов), полосок уходит 300 в месяц - выдают 50 вроде как, но я покупаю сам. Нынче диабетику живется гораздо легче, нежели в конце 90-х, начале 2000-х - в разы - это однозначно. Расписывать проблематику тех времен не буду, это долгая нудная песня

2
Ответить

Согласен, раньше было тяжелее. 300 в мес, часто измеряете получается?

Ответить

сахарный диабет не инвалидность ,люди живут ,работают ,учатся ,единственное потребность в сахаре у таких людей другая и если нет осложнений на другие органы ,то это конечно замечательно,много нюансов есть касательно социума ,цен на препараты и многого другого что описывает автор ,хочется пожелать таким людям не обращать на это внимание и стараться адоптироваться

1
Ответить

единственное потребность в сахаре у таких людей другая и если нет осложнений на другие органы ,то это конечно замечательно

Могу ошибаться, но мне показалось, что вы не правильно понимаете диабет и посоветую прочитать мою первую статью)
Но в целом согласен, есть сотни болезней гораздо хуже и в более сложном положении

Ответить

Начнем с того, что государство дает бесплатно:ИнсулинТест-полоски для замера кровиСтационарное обследованиеРеабилитационные путевки в санаторииСправедливо для РФ, но хочу дополнить информацию для Беларуси.
- Инсулин бесплатный, но не весь, например НовоРапид платный
- Тест-полоски только платные
- Стационарное обследование только первичное
- Реабилитационные путевки в санатории платные

Ответить

Не знал. Сам по матери Белорус.
Если даже базовые вещи не обеспечены, о чем говорить. Уверен, что процент заболеваемости не меньше у вас.

Ответить

С ума сойти можно человеку от колл-ва уколов за день😔
Никогда не вдавался в подробности болезни, а статистика диабетиков в стране ужасает! Как же люди в деревнях, селах и маленьких городах выживают? 🤔
Спасибо за статью.

Ответить