Как случайная мутация помогла мне найти лечение от неизлечимой болезни и собрать 342 миллиона

В 2004 у меня родилась дочь с хрупкими костями. В 2 месяца медсестра сломала ей голень, когда измеряла рост. Всего у нее было 17 переломов. Когда я узнала диагноз своего ребенка, конечно, впала в депрессию. Я выходила на улицу и одного ребенка везла на инвалидной коляске, другого на коляске детской, тогда мне хотелось свести счеты с жизнью.

Психологи называют это “утрата здорового ребенка”, и рекомендуют сообщать этот диагноз в их присутствии. А на практике в роддоме мне предложили от больного ребенка отказаться.

В 2008 году я открыла благотворительный фонд, чтобы помогать родителям в таких же ситуациях поставить своих детей на ноги.

В статье: как я собрала 342 млн, почему благотворительный фонд мало отличается от бизнеса, как я привезла лечение от неизлечимой болезни в Россию, сколько зарабатывает благотворитель, как с помощью пиара я вернула ребенка в школу и заставила Минздрав одобрить инновационное лечение.

Ниже мои выводы за 16 лет в качестве директора благотворительного фонда.

ДИСКЛЕЙМЕР: Статья написана автором блога “Упал-поднялся” на основе интервью с основателем фонда “Хрупкие люди” Еленой Мещеряковой.

Возвращение школы

В 2010-м дочь взяли в обычную школу и я уже думала, что переломы закончились. Но в 3-м классе Оля запнулась о корень дерева и сломала бедро. Вся администрация школы была в курсе про болезнь, но, как часто бывает, видимо, не хотела верить, что это наша реальность. Когда все произошло, директор школы начала переживать за свою должность и решила, что слишком рискованно принимать нас обратно. Хотя Оле поставили металлоконструкцию, тем самым уменьшив вероятность повторных переломов ноги.

На собрании психолого-педагогической комиссии 4 психолога и 1 логопед намекали, что я не думаю о безопасности своего ребенка. Пусть учится дома. Как раз тогда я познакомилась с журналистом Валерием Панюшкиным, он сделал сюжет на ТВ, где жестко обозначил важность школы для ребенка, и, как говорят в правительстве, школа получила симметричный ответ с позиции силы. Огласка подняла скандал, и Олю взяли в школу.

Это не единичный случай, в школах родители хрупких детей часто сталкиваются с подобным. К одному ребенку ребята не садились за одну парту, учитель сказала школьникам, что это опасно.

Инновационное лечение

В 2013-м в мире появилось инновационное лечение нашей болезни. Телескопические штифты – это стержень, который устанавливается внутрь кости и растет вместе с ребенком, то есть не требует повторных операций. Такое устройство резко снижает количество переломов и ставит детей на ноги даже в тяжелых случаях. В России на тот момент все еще ставили пластины.

Я разговаривала с врачами из ортопедического института, врачи признавали проблему, но продолжали ставить пластины. После случая с очередным подопечным, я поняла, что милые разговоры не работают. Между "остаться другом академикам-ортопедам" и "исправить ситуацию", я выбрала второе.

Я написала в запрещенной соцсети, а Валерий Панюшкин подхватил и написал несколько материалов. Через 2 дня мне позвонили из института Турнера.

Минздрав зашевелился, и ситуация начала меняться.

К сожалению, даже сейчас часть врачей считают хорошим результатом красивые прямые ноги на рентгеновских снимках. Хотя ребенок при этом может передвигаться на инвалидной коляске,

Я нашла человека, который помог с документами и подал заявку на регистрацию телескопических штифтов. Понадобилось 5 лет, чтобы эту технологию начали применять повсеместно. Заявку заворачивали 2 раза.

Телескопический штифт позволяет не держать ребенка в гипсе. Если вы ломали ногу, то знаете, что гипс – это пролежни и прочие неприятные итоги долгого лежания.

Сейчас штифты ставят по государственным квотам или за счет фондов вроде нашего. Сама конструкция стоит порядка 550 000 руб.

Ненужные операции

Недавно рязанские врачи решили оперировать “хрустального” младенца в возрасте 1 неделя, причина – кривые кости. Я узнала об этом почти случайно, обратилась к московским врачам, и мы смогли донести бесполезность операции в этом возрасте при нашем диагнозе. Операцию отменили.

Моя дочь родилась в 2004 году, и тогда из лечения не было ничего. Таким детям прописывали бесполезный кальций, гипсовали переломы и отправляли домой, не забывая дать родителям аналогию с “хрустальной вазой”. Сообщали, что лечения не существует.

Я была в отчаянии и случайно наткнулась на перевод канадской статьи белорусским врачом, где рассказывалось о снижении числа переломов у больных несовершенным остеогенезом в 3 раза при приеме препаратов "бисфосфонатов".

Ссылками на международные авторитеты удалось убедить знакомого врача. Он прямо в коридоре клиники поставил Оле капельницу. В год и два месяца моя дочь стала первым ребенком в России, получившим лечение, которого "не существует".

У нас получилось добиться повсеместного использования бисфосфонатов, но все еще это происходит офф-лейбл. В инструкции нет показания "несовершенный остеогенез".

Для фармкомпаний не выгодно проводить испытания препарата на детях, группа пациентов слишком немногочисленна. Мы не сделаем им большой чек.

Самая важная мысль, которую мы доносим родителям, – ребенку необходимо двигаться. Это сложно, ведь каждый перелом все больше приводит родителя к мысли как можно меньше подвергать своего ребенка опасности. Часто этот страх поддерживают врачи и родственники. Но отсутствие движения даже страшнее перелома: ребёнок ломается, месяц не двигается, и его мышцы слабеют. А слабые мышцы увеличивают вероятность следующего перелома.

При этом сам ребенок, конечно же с каждым переломом хочет двигаться все меньше – ребенок боится переломов. Иногда дети сутки молчат, что сломались, чтобы не расстроить родителей, чтобы не ехать в больницу.

В этой ситуации мы стараемся донести до родителей, что именно они должны постоянно мотивировать детей двигаться, не смотря на жалость и страх. У нас есть примеры, где после реабилитации дети встают с инвалидных колясок и начинают ходить.

В 2015 году подопечная фонда установила новый рекорд мира среди женщин профессионалов пауэрлифтеров с результатом 67,5 кг и весом 43 кг.

До фонда я работала выпускающим редактором “Вести” на канале Россия 1. Получала 60 000 руб. в графике неделя через неделю.

В фонде я 7 месяцев работала бесплатно, ведь как я могу брать деньги за помощь другим, это же благотворительность. Первую зарплату за работу в фонде я получила, когда четверо детей, нужда и ухудшающиеся отношения с мужем вынудили меня либо заканчивать, либо просить эти деньги. Помог фонд “Нужна помощь”, который помогает разным фондам. Мне выделили 30 000 в месяц, которые я в основном потратила на няню.

Сейчас моя зарплата как основателя и директора фонда 80 000 руб., к ней прилагается и большая ответственность.

Зарплаты работников фонда – всегда больная тема. Все хотят помочь конкретному ребенку. На административные расходы фонд может тратить не больше 20% пожертвований. Несколько раз мне прилетали обвинения в том, что мы зарабатываем на чужих бедах.

Зарплата в фонде и у других сотрудников ниже рынка. Карьера – пожалуйста, но не деньги. Бывало, что я не могла платить зп, и приходилось предлагать кому-то из коллектива уходить.

Благотворительность отличается от бизнеса тем, что вместо прибыли – объем оказанной помощи. Тебе также нужно давать рекламу, вести финансовый план, отчитываться перед государством и людьми, которые поддерживают рублем.

Мы “продаем” возможность сделать доброе дело. Так выглядит наш маркетинг и финансы.

1. Маркетинг

Интеграции на телевидении

Первый канал под Новый год сделал 3 сюжета бесплатно. Они рассказывали о смысловом значении работы фонда, а не только про адресную помощь конкретному больному ребенку.

С 2017 по 2022 год мы были партнерами Пятого канала. За сюжет раз в 2-3 месяца можно собрать около 3-4 млн за раз. Из минусов – только сборы на конкретного ребенка без акцента на самом фонде.

Меня часто зовут к Малахову, в “Мужское / женское” и на НТВ с запросом:

Мы в таком не участвуем. Не используем устрашающие картинки в соц. сетях. Не используем уменьшительно-ласкательные суффиксы, вроде, детки, деточки, ножки, ручки.

Смс-рассылка

Так как часто сборы на телевидение реализуются через смс, у нас была база номеров в несколько сотен тысяч телефонов. Но жертвователи не помнят, кому они жертвовали, какой фонд, и в результате воспринимают такие рассылки как простой спам.

Когда не сегментировали базу, мы не набрали даже ту сумму, которую потратили на эту рассылку. Когда сегментировали – вышли в ноль.

Таргетированная реклама

Наняли специалиста, но конверсий не было, не отбили расходы на специалиста, потеряли деньги.

Емейл-рассылка

Кто жертвует на сайте оставляет свой емейл, у нас есть оферта.

Платформы-агрегаторы для сбора пожертвований

Есть сервисы, которые собирают пожертвования сразу для нескольких фондов: Туба, добро ВК, Нужна помощь, Сбер вместе.

Портрет жертвователей

2. Финансы

Часть денег фонд получает на помощь конкретному ребенку, а часть денег идет в общую копилку.

За 2022 год мы получили:

Здесь кусок подробной аналитики:

Расходы за 2022 год = 58 912 748

Мы привлекли много денег в декабре 2021 и поэтому расходов больше, чем доходов.

ДИСКЛЕЙМЕР: Статья написана автором блога “Упал-поднялся” на основе интервью с основателем фонда “Хрупкие люди” Еленой Мещеряковой.

С Еленой я познакомился недавно, но про ее фонд первый раз услышал 1,5 года назад. Тогда у меня родилась дочь с 4-мя внутриутробными переломами. Я скептически отношусь к фондам. Когда мне предложили вступить в их чат, я пропустил это мимо ушей.

Для меня диагноз дочки не был неожиданностью. Этот диагноз есть и у меня, но в довольно легкой форме. В детстве у меня было 5 переломов, в 16 лет мне поставили пластину на левое бедро в Институте Турнера. После 16 лет у меня переломов не было, я хожу, работаю, не испытываю никаких проблем со своим диагнозом. В связи с этим я ожидал чего-то похожего и у дочери.

Мы начали капать бисфосфонаты, в 2 месяца мы пошли на очередной прием к педиатру, и дочке сломали ногу при измерении роста (один в один, как у Елены). Тогда стало очевидно, что ситуация у Веры серьезнее моей. Первый встреченный нами генетик уточнял про аборт, первый встреченный академик спросил “Не ломал ли ребенок позвоночник?”. Мол, такие дети его часто ломают.

Мы добавились в чаты, хотя для меня было неприятно слушать истории родителей с постоянными переломами и страшными рентгеновскими снимками.

Первое, о чем ты думаешь, – "она не будет ходить". Позже начинаешь винить себя за безответственность, можно же было посмотреть на ЭКО. Я решил написать эту историю, потому что как рядовой родитель познакомился с фондом и был удивлен несоответствием своего представления о фондах и реальностью.

Когда ребенок сломал ногу второй раз, хороший врач из Петербурга сказал, что гипс нужно держать 1,5 месяца. Мы скинули снимки в чат для второго мнения и Елена лично получила его у двух специализирующихся на диагнозе врачей. Они разрешили снять гипс раньше – через месяц. Ребенок на 2 недели раньше стал сидеть и пробовать вставать.

Родителям помогают с оформлениям соц. выплат, подключают к бесплатному такси с ребенком до 10 000 руб. в месяц. Вижу, что фонд сможет помочь и с операцией.

Когда написал достижения Оли Мещеряковой в одном предложении подумал, что уже забыл, что такое радоваться простым вещам. А ведь радоваться стоит уже тому, что ходишь на своих ногах, работаешь, живешь с любимым человеком.

Эта история не про то, что нужно пожалеть хрупких в частности или инвалидов в целом. Эта статья о том, что Дед мороз не придет, если кто-то не наденет бороду, если никто не достанет костюм.

Желаю всем в Новом году не опускать руки и, если вы упали духом, обязательно найдите в себе силы подняться!

Я веду блог "упал, поднялся" с историями про реальный бизнес, а не этот ваш успешный успех. Истории на основе интервью с предпринимателями выходят раз в неделю.

Вы прочитаете: как фермер потратил 250 млн. в деревне, как магазин в провинции кошмарили Смешарики, почему родная сестра бизнес-партнер стала «бывшей», как я открыл и развалил сеть ночных клубов, как технарь отреставрировал советский лагерь, но улетел в кассовый разрыв на 60 млн, почему на стрелке владелец сети квест-комнат решил просто помолчать, как я столкнулся с рэкетом Пикабу в 2023 году и др. истории..