Москва – не Россия: как я помогаю тяжелобольным детям в регионах и делаю инфопроект про лейкоз

11 лет руковожу Благотворительным фондом помощи тяжелобольным детям со злокачественными заболеваниями крови и делаю информационный проект “Инфоцентр Детский Лейкоз”. В статье расскажу, как я пришла в НКО, как сейчас работает благотворительный фонд, который помогает детям в Туле и в Чеченской республике, на что существует и почему даже 100 рублей могут изменить нашу работу.

На данный момент в России зарегистрировано около 9000 благотворительных фондов, по данным Центра исследований НИУ ВШЭ 53% россиян занимаются благотворительностью, при этом милостыня и подаяние – самые популярные способы помощи (45%), а вот фондам помогают только 6%.

Благотворительный фонд “ЖИВИ” начался с личной инициативы двух неравнодушных людей, которые вместе с друзьями провели благотворительный бал в 2008 году. Все собранные средства на балу передали фондам, которые помогают детям. Бал был успешен и проводился ежегодно, и несколько лет спустя, в 2013 году эти два друга приняли решение зарегистрировать Благотворительный фонд “ЖИВИ”. Основные направления работы фонда «ЖИВИ» – системная поддержка детских онкогематологических отделений региональных больниц и адресная помощь детям со злокачественными заболеваниями крови. За годы работы фонд улучшал условия лечения в пребывания детей в больницах в Новосибирске, Москве, Красноярске, Санкт‑Петербурге. Сейчас мы сотрудничаем с отделениями в Туле и Грозном. Программы помощи направлены на улучшение бытовых условий в отделениях, повышение квалификации врачей и уровня технической оснащенности больниц, создание условий для эффективного лечения и комфортного пребывания тяжелобольных детей в стационаре.

До начала работы в фонде я занималась развитием социальных проектов для коммерческих организаций. В некоммерческий сектор я попала случайно, но осталась надолго – в фонд меня пригласила знакомая, так я и руковожу им уже 11 лет.

Передо мной стояла задача развития небольшого благотворительного фонда, привлечении доноров – я начала изучать вопрос оказания помощи детям со злокачественными заболеваниями крови. Тогда, в 2010-е годы, остро стояла проблема поиска неродственных доноров для пересадки костного мозга: не было регистра для поиска этих доноров. 95% поисков доноров костного мозга производилось в международном регистре Стефана Морша (Stefan-Morsch-Stiftung), но поиск стоил около 15 тысяч долларов. Родители не могли себе позволить такую сумму, которая, конечно, не покрывалась ОМС – в этом мы и помогали вначале существования фонда.

В процессе работы и общения с родителями я поняла, что только адресной помощью проблему глобально решить не получится. Для изменений нужно было создавать условия лечения и наличие необходимой аппаратуры в региональных клиниках, чтобы ребенок даже после лечения в федеральной больнице мог быстрее восстанавливаться и получать необходимое лечение по месту жительства. Так в фонде появилось направление поддержки детских онкогематологических отделений в регионах.

Мы оказываем полную поддержку детям со злокачественными заболеваниями крови – от момента обращения до полного выздоровления. На данный момент мы поддерживаем детские онкогематологические отделения в Тульской области и в Чеченской республике. Ранее мы работали в Красноярске, Новосибирске, Санкт-Петербурге. Тем не менее, адресную помощь могут получить дети из любого региона России.

Тульская область и Чеченская республика – это регионы, где онкогематологические отделения не поддерживаются другими фондами. Наш фонд стал первым и единственным, кто взял под шефство государственные детские онкогематологические отделения: мы закупаем жизненно-необходимое высокотехнологичное медицинское оборудование, расходные материалы, а также помогаем с поиском доноров костного мозга и оплатой анализов, которые не покрываются ОМС. Еще – оплачиваем авиабилеты к месту лечения, при поддержке партнеров организуем трансфер из аэропорта в лечебное учреждение, помогаем с оплатой жилья на время лечения в федеральных клиниках.

За последние несколько лет для отделения онкологии, гематологии и химиотерапии Тульской детской больницы (ТДОКБ) мы приобрели переносной аппарат ИВЛ и передвижной кислородный концентратор. Для отделения онкологии и гематологии в Грозном мы купили наркозный аппарат для проведения костно-мозговых и люмбальных пункций и дефибриллятор. Они позволяют избежать осложнений при внутривенном наркозе и делают процедуры более безопасными. Также мы купили систему для определения ионного и газового состава крови у детей, которым проводится химиотерапия. Ежечасный контроль кислотно-основного состояния и других показателей крови поможет избежать жизнеугрожающих осложнений.

В 2020 году мы запустили информационный проект – Инфоцентр Детский Лейкоз, где можно найти любую информацию о болезни и этапах лечения. Мы много лет работали с родителями, детям которых диагностировали злокачественное заболевание крови. Большинство родителей называли основной проблемой в лечении ребенка позднюю диагностику лейкоза или неправильную постановку диагноза.

Часто родителям не хватает информации: врач в клинике может не успеть рассказать все, что интересует родителей во время короткого приема, а в интернете часто встречаются псевдонаучные статьи. Поэтому мы создали «Инфоцентр Детский Лейкоз», чтобы помогать родителям быть более внимательными к здоровью детей и вовремя распознать симптомы лейкоза.

Этим информационным проектом мы хотим поменять отношение родителей к детским онкологическим заболеваниям: на реальных примерах рассказать, что детский рак излечим, если вовремя диагностировать его. Именно ранняя диагностика позволяет детям иметь больше шансов на полное выздоровление.

На сайте Инфоцентра собраны статьи от практикующих врачей-педиатров, онкологов и онкогематологов, где есть ответы на любой вопрос по детскому лейкозу – от диагностики до всех этапов лечения. Мы также дублировали на русский язык серию мультфильмов “Воображаемые друзья”, которые помогают детям и их родителям легче справляться с тревогой, связанной с лечением.

Сейчас сайт ежемесячно посещают более 25 000 человек, и мы планируем, что к концу года их число кратно вырастет.

Наша миссия – сделать современное и эффективное лечение доступным для маленьких пациентов региональных больниц, чтобы как можно больше детей побеждали болезнь и возвращались к здоровой жизни. Мы нацелены не только на адресную помощь, но и на создание благоприятных условий для лечения детей в онкогематологических отделениях – таким образом сразу многие дети могут получить помощь и быстрее выздороветь.

Я думаю, что помогать нужно тому фонду, который решает проблему, важную именно для вас и неважно – будет это крупный фонд с медийными лицами или небольшое НКО. Когда-то и большие сейчас фонды были личной инициативой неравнодушных людей.

Даже 1 рубль, переведенный фонду может помочь ребенку в лечении сложной болезни. Еще есть множество вариантов помощи без денег: сделать репост в соцсети, просто рассказать о фонде друзьям и коллегам или помочь с информационной коллаборацией, чтобы как можно больше людей узнало о проблемах и могли помочь.