Государство и профильные некоммерческие организации могут оказывать поддержку семья, в которых растет ребенок с положительным ВИЧ-статусом. В чем она заключается и куда стоит обращаться при необходимости, расскажу я, Ольга Кубышкина, юрисконсульт благотворительного фонда «Дети+».
ВИЧ, как ни одна другая болезнь, имеет ярко выраженный, во многом негативный социальный бэкграунд. Люди, живущие с ВИЧ, и их близкие сталкиваются с непониманием, осуждением, страхом и даже агрессией. Но им необходимы не дистанцирование и порицание, а поддержка и помощь. Особенно, если это человек — ребенок.
В Российской Федерации люди, живущие с ВИЧ, обладают всеми правами и свободами, которые гарантирует Конституция нашей страны. Поэтому нельзя допускать какого-либо ущемления их прав на основании диагноза, например, отказывать в приеме в образовательные учреждения дошкольного, среднего или высшего образования. В случаях дискриминации, люди живущие с ВИЧ и их родственники имеют возможность отстоять свои интересы, в том числе, через обращение в полицию, прокуратуру или суд. В том, какие гарантии есть у детей и семей, живущих с ВИЧ, постараемся разобраться.
Существует нормативно-правовая база, декларирующая права, живущих с ВИЧ, и регламентирующая предоставляемые государством гарантии. Ее важно знать не только представителям медицинских и образовательных организаций, чтобы неукоснительно соблюдать, но и самим семьям, чтобы уметь отстаивать свои права.
Основной нормативно-правовой акт — Федеральный закон «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекция)» от 30 марта 1995 г. № 38 ФЗ. Согласно ему, людям, живущим с ВИЧ, гарантируется предоставление медицинской и социально-бытовой помощи. Например, несовершеннолетним (до 18 лет) этот закон гарантирует выплату социальной пенсии, а также устанавливает, что дети с положительным ВИЧ-статусом приравнены к детям-инвалидам и имеют права на те же льготы.
Родителям и законным представителям несовершеннолетних детей, живущих с ВИЧ, закон гарантирует:
- выплату пособия по уходу за ребенком-инвалидом (при условии, что законный представитель не работает);
- возможность нахождение вместе с ребенком в стационарах в период лечения и начисление за это время пособия по временной нетрудоспособности;
- если родитель или опекун увольняется из-за необходимости ухода за ребенком, живущим с ВИЧ, то трудовой стаж не прерывается, а этот период включается в общий трудовой стаж. Единственное условие — необходимо вновь вернуться к трудовой деятельности до момента, когда ребенку исполнится 18 лет.
Так как несовершеннолетние дети с ВИЧ, приравнены к детям-инвалидам, то на их семьи распространяется действие другого Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 № 181-ФЗ. Он гарантирует:
- компенсацию половины расходов на оплату жилья и коммунальных услуг;
- компенсацию отчислений на капремонт многоквартирных домов (до 50%);
- право на первоочередное получение земли для строительства дома, ведения подсобного хозяйства;
- улучшении жилищных условий, если семьи признаются нуждающимися в обеспечении жилыми помещениями.
Существуют также региональные программы социальной поддержки людей, живущих с ВИЧ. Информация о полном перечне льгот есть в отделах соцзащиты по месту жительства, которые и занимаются оформлением необходимых документов. Для оформления пенсии понадобится справка из медицинского центра, который осуществляет диспансерное наблюдение ребенка с положительным ВИЧ-статусом. Для подтверждения права на льготы потребуется выписка из Единой государственной информационной системы социального обеспечения (ЕГИССО).
Люди, узнавшие о диагнозе близких и родных, особенно ребенка, находятся в достаточно серьезном стрессе. В этот момент очень важно, чтобы они как можно скорее узнали не только о существовании государственных медицинских и социальных гарантий, но еще и понимали, что они — не единственные люди, кто столкнулся с такой проблемой.
Наряду с государственной поддержкой активную работу ведут некоммерческие организации, такие как наш благотворительный фонд. В первую очередь мы оказываем комплексную психологическую помощь, юридическую поддержку, проводим индивидуальное консультирование.
Для социализации и взаимной поддержки мы создаем и курируем специальные сообщества родителей детей с ВИЧ. У нас есть проект «Невидимые семьи», который реализуется в настоящее время в семи регионах РФ и планируется расширение географии. В его рамках мы мотивируем детей и подростков на продолжение лечения, помогаем социализироваться в обществе и создаем устойчивое сообщество родителей, где они могут получать психологическую и юридическую помощь. Случается и адресная финансовая поддержка для тех семей, которые попали в трудную жизненную ситуацию.
Как программа поддержки реализуется в вашем городе, можно узнать в Центрах по профилактике и борьбе с ВИЧ по месту жительства или найти контакты нашего фонда в открытых источниках, чтобы узнать о помогающих специалистах именно в вашем регионе.