Etiona — сервис поиска первопричин болезней, ради создания которого я научилась программировать

Всем привет! Я Хатмуллина Лена, фаундер стартапа и врач — лор. Этиона - это онлайн сервис поиска первопричин симптомов и связей между ними.

Чтобы написать Этиону я 5 лет назад начала изучать программирование по книгам, статьям в интернете и онлайн-курсам. И последние 3,5 года пишу код проекта по вечерам, выходным и праздникам, в отпуск думая о нем все свободное время.

С рождения на меня сыпались разные болезни как из адского рога изобилия. Я родилась с врожденным вывихом тазобедренных суставов. Без конца болела простудными заболеваниями, отитами и до 7 лет 4 раза лечилась стационарно с пневмонией. В автобусе меня обязательно рвало, голова кружилась даже на карусели, в самолете резало адской болью уши при взлете и посадке. Ходила с приоткрытым ртом потому что не дышала носом. Мучалась с носовыми кровотечениями, неровными зубами, сколиозом, гинекологическими проблемами, кариесом, стоматитом, кожными болезнями, болями в области сердца и вздутием живота. Еще была пара эпизодов отравлений, жуткой аллергии на пчелиные укусы, ветрянка и периодические травмы, однажды наступила на ржавый гвоздь. Была физически слабой, замкнутой и застенчивой (оказалось это тоже симптомы, а не просто особенности характера). Я болела больше всех кого знала. В больницах и поликлиниках пробыла дольше чем в детском саду. Слава антибиотикам — без них я бы не писала этот пост.

Моей семье никто никогда не пояснял что все мои болезни могут быть связаны и до причин такого букета не докапывался. И я искала объяснение всему этому кошмару самостоятельно. Интернета у меня не было, медицинских книг и соответствующего образования тоже. Поэтому самое гениальное до чего я в детстве додумалась, это версия что меня прокляли или как минимум навели порчу.

Так бы я может и думала до сих пор, если бы меня не угораздило стать врачом. По мере того как я обрастала медицинскими знаниями, клиническим мышлением и врачебным опытом я стала находить закономерности и логику в своей болезненной жизни. Выяснилось что многое можно связать причинно-следственными цепочками, состоящими из множества отдельных связей. И каждая такая связь уже открыта и описана в науке. Моя история болезни это не сотня независимых хаотичных симптомов и болезней бомбардирующих мое тело, а всего несколько взаимосвязанных патологических процессов, меняющихся со временем.

Когда я это поняла мне с одной стороны сразу стало легче, я даже восхитилась этой невидимой правильностью того что со мной творилось. С другой стороны я разозлилась — если бы кто-то понял и объяснил, что со мной происходит еще в детстве, то все можно было бы остановить до того как здоровье посыпалось как карточный домик. Чтобы построить в своей голове граф, описывающий динамическую картину моей болезни, показывающий что со мной происходит и как мне жить дальше пришлось потратить годы жизни и поисков при том что я стала доктором.

Работая врачом я увидела что таких же болезненных людей много. Делать каждому подробный разбор, аналогичный тому что я сделала себе было невозможно. Задача была непосильной для моего человеческого мозга. Это была задача для искусственного интеллекта.

У меня были кое-какие склонности к абстрактному мышлению и точным наукам. К тому же я решила, что судьба неспроста наградила меня таким здоровьем и сделала врачом. Я должна использовать свои знания, способности и опыт, чтобы создать решение для людей, которые также годами не могут вылезти из болезней. Потому что кто, если не я. И в очередной приступ ненависти к работе в государственной больнице я решилась научится программировать, чтобы написать программу, которая бы помогала находить ответы в диагностически сложных случаях.

Когда у пациента много симптомов, то головную боль он пойдет лечить к неврологу, аритмию к кардиологу, нарушение зрения к окулисту. Каждый врач поставит диагнозы по своему профилю. И часто получается так что все вместе симптомы никто так и не проанализирует и не узнает, что все его болезни следствия одной общей первопричины — клещевого боррелиоза. Пациент активно лечится от болезней лежащих на поверхности, но не выздоравливает, потому что глубинную первопричину не устранили и она продолжает рождать все новые симптомы и болезни-осложнения. Подобных болезней требующих системного подхода к диагностике и поиска глубинных первопричин симптомов — ТЫСЯЧИ.

Если вы болеете чем-то редким и необычным, то доступные врачи могут о вашей болезни ничего не знать. Не у каждого пациента найдутся силы найти того самого врача, которые разберется в его сложном случае.

В итоге получается что первопричины болезней не ищут. Это стало так привычно, что не только пациенты, но даже врачи не всегда понимают зачем нужно искать эти причины.

Происходит борьба со следствием, а не причиной. В это время корень болезни вызывает новые осложнения и заболевание прогрессирует.

Все что происходит в мире вокруг нас и в теле любого человека можно описать причинно-следственными связями.

Например, «огонь»->«дым», «кровотечение» -> «железо-дефицитная анемия», «длительное курение» -> «обструктивный бронхит».

Наука тысячелетиями накапливала знания о таких связях. Это этиология, патогенез, клиническая картина заболеваний , физиология, фармакодинамика и почти все другие медицинские науки. Общее количество связей гигантское. Знание этих связей помогает врачам понимать что происходит внутри черного ящика «человек». От глубокой первопричины до вашего симптома в 99% случаев можно построить причинно-следственную цепочку из этих готовых связей. Поскольку всех связей не запомнить, то не всегда специалисты могут увидеть и понять картину болезни целиком. И может произойти лечение болезни, а не больного.

Чем лучше врач будет понимать что вызывает болезнь у конкретного пациента, тем больше шансов, что пациент получит нужное лечение и обретет желаемое здоровье. Подавляющее количество докторов искренне стараются помочь пациенту, радуются когда их лечение работает и расстраиваются если пациент не выздоравливает. Но нельзя объять необъятное и им тоже бывает нужна помощь.

Мозг Этионы — это семантическая сеть благодаря которой программа делает свои выводы. Сейчас русскоязычная версия сети состоит из 100 000 связей (более 3000 болезней). Англоязычная версия содержит 460 000 связей (более 10000 болезней). Этиона знает эти этио-патогенетические связи и умеет строить из них логические цепочки. В итоге имея набор симптомов и других отличительных признаков пациента Этиона строит предположение о том как могли развиваться события которые привели к болезни в каждом конкретном случае.

Периодически в проекте появляются энтузиасты согласные мне помочь. Но из-за отсутствия денег в проекте, умения мотивировать с моей стороны и вообще как-то их организовывать они к сожалению покидают меня. Мне уже немного помогали юрист Дарья и программист Марк.

С весны 2020 в команде : Ирина Гаранина -факультет биоинженерии и биоинформатики МГУ, биостатистик в Parexel, более 6 лет опыта работы с биологическими и медицинскими данными, Виктория Смирнова- Ярославский государственный медицинский университет, «лечебное дело»).

Ирине удалось найти готовые связи редких болезней на английском языке в открытом доступе (около 400 000 связей). С Викторией разбираем научные тексты на новые связи вручную.

Почти сразу после запуска тестирования проекта я написала статью о том как я дошла до жизни такой на сайте на котором я проходила обучение программированию (javarush привет!). В статью вставила ссылку на свою программу и за несколько лет получила с той статьи несколько тысяч переходов на мой сайт. Через некоторое время меня нашла журналист Анна Алексеева, которая создавала цикл статей для «батеньки» о необычных историях людей научившихся программировать. Ее статья дала еще более тысячи заходов пользователей. Эти люди пришли в ту пору когда сайт был в зачаточном состоянии. Описано на лендинге все было очень сложно, хоть и точно. Люди не понимали что я пытаюсь им объяснить. Закрывали сайт не разобравшись. В итоге грезившегося в мечтах органического роста я не получила.

Еще ссылок 10 оставила в разных стартаперских тусовках, но оттуда было всего пару сотен заходов со всех вместе взятых ресурсов.

В самом начале я сделала несколько скромных попыток показать зачатки программы врачам. Часть отзывов была положительной и понимающей, но были и настолько агрессивные, что я решила отложить пиар во врачебной среде до лучших времен. (терпеть больше нету сил, пройдусь по врачебным соцсетям этой осенью).

В яндексе и гугле я вижу свой сайт только по брендовым запросам. Если там вбить запрос «найти причину болезни». То вся первая страница будет забита сайтами на которых предлагают вспомнить кого вы обидели до болезни и советуют примириться с богом, космосом и своей душой. Facepalm. Буду вести блог, надеюсь тогда люди с проблемами с диагнозом сами начнут находить нас в поисковиках.

Разработка такого проекта в одиночку оказалась шокирующе сложным занятием. Сколько приступов отчаяния меня охватывало за эти годы не счесть. После внедрения регистраций на сайте я несколько месяцев не могла починить ошибку при логине после длительного отсутствия юзера. И из-за этого тоже потеряла с десяток заинтересовавшихся программой пользователей.

База знаний программы не заполнена до конца, поэтому денег с пользователей пока не берем. Все доступно для теста бесплатно. В будущем, учитывая неотрегулированность области медицинской интеллектуальной диагностики (есть мнение что после отрегулирования станет еще хуже) надеюсь все оформить как оказание информационных услуг, поскольку диагнозов мы все равно не ставим и лечения не назначаем.

Сейчас я вижу самой основной задачей заполнить полностью базу знаний Этионы. Пока в ней есть связи о 15-20% болезней в русскоязычной версии и около 50%-60% болезней в англоязычной версии. По моим подсчетам в идеале в каждой сети должно быть не менее 1 миллиона причинно-следственных связей на каждом языке. Покупка готовых похожих баз — не по карману. Способ автоматически извлекать причинно-следственные связи из неструктурированных научных медицинских текстов на естественном языке мы пока не нашли. Если двигаться в том же темпе, что и раньше, разбирая тексты вручную и переводя готовые англоязычные связи, то на заполнение базы до требуемого уровня уйдет еще от 5 до 10 лет.

Сделала на сайте удобную форму для добавления новых связей зарегистрированными пользователями. Присоединяйтесь, к этому героическому делу!

1. Убедитесь, что вы уже получили консультации всех доступных врачей и прошли все рекомендованные ими обследования и курсы лечения. Если лечение эффективно, то дальше не читайте. Просто будьте счастливы.

2. Лечение совсем не помогает или даже есть ухудшение? Если у вас еще остались силы для поиска. Выберите из всех докторов самого достойного и согласного дальше вместе с вами искать (в непонятных случаях с разношерстными симптомами, хорошо если это будет специалист широкого профиля — терапевт, педиатр или врач общей практики). Есть хороший шанс, что на фоне дальнейшего развития клинической картины болезни врачи получат новые зацепки для выяснения диагноза. Могут появиться новые методы обследования, полезные в вашем случае. Врачи с годами опять же становятся опытнее. То есть самое верное — это довериться официальной медицине.

3. Если опять ничего не помогло. Врачи вам сказали, что больше сделать ничего нельзя. Увы, иногда действительно ничего нельзя сделать. Для многих болезней современная медицина не открыла лекарств или даже не открыла такую болезнь. Иногда остается смириться, подобрать симптоматическое лечение и жить с тем что есть.

Если вы все же не сдаетесь и морально созрели для альтернативных способов найти ответ. Не спешите идти к медиумам или в церковь. Попробуйте найти материальный ответ самостоятельно. Можно гуглить вбивая в строку поиска имеющиеся у вас симптомы, желательно в конце каждого запроса добавлять « pdf». Тогда в поисковой выдаче будут чаще появляться научные медицинские статьи написанные врачами. Они скорее всего будут очень сложными для восприятия, но их надежность будет зашкаливающей, в отличии от адаптированных для пациентов текстов написанных копирайтерами без медицинского образования.

Прочтя сотни подобных статей в разных областях медицинской науки вы можете натолкнуться на случай удивительно похожий на ваш. Будьте хладнокровны, не настраивайтесь раньше времени лечиться от добытой болезни. Велик риск ошибиться и сделать себе самолечением еще хуже чем было. Поэтому теперь вам нужны доказательства, что вы не пытаетесь выдать желаемое за действительное.

Снова возвращаемся к лечащему врачу или к тому, специальность которого загуглили в интернете, выяснив в чьей юрисдикции находится ваша болезнь. (Неловкий момент: врач может расстроиться как услышит, что вы что-то там себе нагуглили в интернете. А вы не робейте. Лучше гуглить, чем страдать всю жизнь или умереть раньше времени) . Рассказываете ему свою историю, сколько он успеет выслушать, каетесь что от безысходности искали свою болезнь в интернете. Просите помочь исключить подозрительную болезнь. Если болезнь подтверждается после дополнительных обследований, то надеюсь для нее есть разработанное лечение и вы его получите. Если этой болезни у вас точно нет, то выбираем любой из пунктов выше и начинаем заново.

Вместо 3-го пункта или вместе с ним я предлагаю вам протестировать Этиону, я надеюсь она уже сегодня может дать идеи, которые приведут к выздоровлению.

Регистрируемся на сайте. Переходим в "Опции". Выбираем опцию «прицельный поиск». Вспоминаем все длительно мучающие вас симптомы, необычные симптомы, резко отличающиеся от нормы результаты обследования, уже подтвержденные врачами болезни. Добавляем их по одному, создавая из них список. Теперь подумайте какой симптом из списка больше всего вас угнетает. Он будет главным в данном подзапросе (то есть мы как бы ищем причины только для него, а все остальные симптомы это наши подсказки). Нажимаем кнопку «задать вопрос» справа от него. Ждем. Сервер слабый , поэтому ждать возможно придется долго ( не дольше чем добраться до поликлиники).

Получаем ответ. Скорее всего это будет множество вариантов болезней, которые можно листать нажимая кнопки «назад» и «вперед». Вариантов может быть слишком много, не поддавайтесь панике. Процесс качественной диагностики, действительно, требует умственных усилий и бывает медленным и сложным. Вначале очереди будут те болезни, для которых такая комбинация симптомов будет более вероятна. От центрального желтого узла к каждому симптому будет идти причинно-следственная цепочка, поясняющая как первопричина могла породить симптом.

На самом деле Этиона может построить для некоторых случаев сотни альтернативных цепочек, а отрисовывает только саму короткую (я пробовала отрисовывать сразу все, получался гигантский неудобный для чтения человеком граф). Но вы можете посмотреть эти цепочки каждую по отдельности открыв в отдельной вкладке опцию «причинно-следственные цепочки». Вбиваете там в поле «причина» название болезни-причины в желтом узле, в поле «следствие» пишите симптом, к которому хотите узнать альтернативные пути.

Нажимаем кнопку «узнать ответ Этионы». Получаем в ответ идеи Этионы о том , как могут быть связаны введенные факты. Ищем для какой цепочки у вас есть все звенья. Нашли такую? Продолжите так же поиск для других симптомов.

Чем больше подтвержденных цепочек для болезни получилось в опции «прицельный поиск», тем выше риск , что вы сейчас смотрите на граф своей болезни.

Рассматривая графы выданные Этионой, сразу мысленно откидывайте те которые уже ранее исключили с врачами. Для оставшихся болезней могут быть описаны и другие симптомы, а не только те которые вы ввели при запросе. Чтобы их узнать дважды щелкните левой кнопкой мыши по интересующему узлу болезни или симптома. Появится список других симптомов/ следствий этого узла. Нашли новый ранее не внесенный в список симптом, который у вас тоже есть — нажмите на плюс рядом с ним. Закончили — закройте окно. Этиона добавит новый симптом во все графы в которые сможет.

Если у вас совпали все симптомы — это еще не гарантия, что у вас есть эта болезнь. Если совпало очень мало симптомов — это не гарантия , что у вас нет этой болезни. Придется перебрать все графы. Можно изменять запрос в опции "прицельный поиск", в следующий раз делая главным другой симптом. Выпишите себе в блокнот те болезни для которых у вас больше всего совпавших признаков и которые отрисованы самыми короткими справедливыми для вас причинно-следственными цепочками. Почитайте отдельно про эти болезни качественные медицинские статьи. Подумайте, стоит ли оставить их в блокноте или они совсем притянуты за уши и их лучше вычеркнуть. В итоге вы возможно подберете 1-2 варианта болезни, которые и пойдете исключать на прием к живому доктору. Я искренне надеюсь, что у вас все получится и вы обретете долгожданное здоровье.

Положа руку на сердце, сейчас Этиона не всегда дает долгожданный верный ответ из-за неполной базы знаний. Но когда-нибудь в семантическую сеть будут вписаны все существующие в мире болезни и все известные науке связи. И тогда она будет предлагать верные идеи для диагноза в 100% случаев. Причем даже если болезнь еще никем не описана, Этиона сможет предвосхитить ее открытие описав возможный патогенез, как таблица Менделеева помогла открытию новых химических элементов. Если вы хотите ускорить заполнение базы — помогите нам разобрав собственноручно понравившийся научный медицинский текст или пожертвовав деньги на первоочередной разбор интересующей вас темы. Донаты собираем здесь — https://etiona.com/help_the_project

Я понимаю, что без финансирования двигаюсь слишком медленно и похоже это уже не стартап вовсе, а просто мое хобби-наваждение.

Периодически выгораю и порываюсь все бросить. Но все равно продолжаю верить в правильность своего диагностического подхода. Не в наше десятилетие, так в следующие люди тоже его поймут и доверят машинам подобным моей подсказывать им диагнозы.

Буду рада если как можно больше людей с неясными симптомами протестируют нашу программу. Желаю вам здоровья! С уважением, Елена Хатмуллина.