Мне 22. Диагноз — амавроз Лебера (RPE65). Федеральные центры МГНЦ и МНТК подтвердили: мне показана «Лукстурна», левый глаз ещё можно спасти. Минздрав РФ направил в Московскую область письмо «организовать помощь».На уровне области — тишина: нет врачебной комиссии, талона ВМП и закупки препарата. Время идёт — фоторецепторы умирают, окно эффективности…