И как можно улучшить ситуацию в России
Андрей Абросимов
В России ежегодно более, чем у 30 000 человек устанавливается онкогематологический диагноз. Речь идет о различных видах рака крови. По данным социально-экономического исследования Фонда семьи Тиньковых, НИУ ВШЭ, ЦСР (Центр стратегических разработок) и хозяйственного партнерства «Новый экономический рост», среднесрочная смертность от онкогематологических заболеваний в России остается очень высокой. Около 40% пациентов с раком крови умирает в течение пяти лет после установления диагноза. Эта цифра может существенно сократиться, если улучшить качество и ускорить диагностику, организовать адекватное лечение, включая трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК) и донорство костного мозга.
Исследование выявило основные проблемы оказания помощи российским пациентам с онкогематологическими заболеваниями и пути их решения. Пересказываем их в этой статье.
Стоп-фактор: недостаточная и долгая постановка диагноза
Решение: ускорить диагностику большего количества людей
Ежегодно в России 46,5 тысяч человек проходит диагностику на предмет выявления онкологических заболеваний системы крови. Это люди, которых терапевты и другие специалисты по каким-либо причинам направляют на обследование. По нашим данным, почти в два раза больше людей нуждаются в диагностике.
Более того, до постановки диагноза может пройти до 6 месяцев. Для людей с острыми формами заболеваний это недопустимо, счет идет на дни и недели. Оптимальная длительность постановки диагноза — не более одного месяца, а при острых лейкозах — не более одной недели.
В конце 2021 года Фонд семьи Тиньковых запустил программу по развитию лабораторной диагностики в регионах России. Новая программа, запущенная Фондом семьи Тиньковых, объединяет объединит 21 регион и 27 клиник во главе с Научно-исследовательским институтом детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой в Санкт-Петербурге. Программа поможет ускорить срок постановки онкогематологических диагнозов и увеличить количество обследований. Общая стоимость программы на 3 года составит около 400 миллионов рублей, которые будут полностью покрыты за счет средств Фонда семьи Тиньковых.
Стоп-фактор: мало трансплантаций костного мозга
Решение: увеличить количество операций по трансплантации
В среднем около 20-30% пациентов с онкогематологическими заболеваниями нуждаются в трансплантации гемопоэтических стволовых клеток — кроветворных клеток костного мозга или крови, однако это доля при острых лейкозах достигает 50-60%.
В 2020 году было проведено 1889 трансплантаций костного мозга. По нашим оценкам, реальная необходимость — до 10 000 ТГСК в год.
В России трансплантации делают во много раз меньше, чем в странах Западной и Центральной Европы. В 2020 году было проведено всего 1889 операций, 80-85% которых прошли в Москве и Санкт-Петербурге. Как показывает исследование, это в пять раз меньше, чем реальная потребность.
Достичь нужного количества операций по пересадке костного мозга возможно. Для этого необходимо выстроить четкую и понятную логистическую цепочку, которая позволит пациентам своевременно получать трансплантацию и необходимое сопутствующее лечение.
Донорство и процессы трансплантации костного мозга в России только начинают развиваться.
В 2021 году Фонд семьи Тиньковых начал проект по расширению мощностей региональных отделений трансплантации костного мозга. Пилотным регионом выбран Челябинск. Также Фонд изучает возможность расширения мощностей региональных отделений и центров ТГСК в Южном, Северо-Кавказском, Уральском, Сибирском и других федеральных округах.
Стоп-фактор: не хватает доноров
Решение: создать единую систему учета доноров и механизмы их привлечения
В России всего около 170 000 потенциальных доноров гемопоэтических клеток. Информация о них хранится в 16 государственных и 2 частных регистрах, многие из которых не связаны между собой. Единой системы поиска донора нет, а чтобы найти потенциального донора, медицинские организации вынуждены обращаться к каждому из этих регистров по отдельности.
Один из шагов к увеличению количества трансплантаций гемопоэтических клеток — создание единого регистра доноров. Он должен объединить все имеющиеся базы данных и сделать поиск донора быстрым.
По мнению ведущих экспертов, минимальный размер регистра в России должен насчитывать не менее 1 миллиона доноров.
Стоп-фактор: мифы пугают потенциальных доноров
Решение: развеять мифы и донести безопасность донорства
Опрос, проведенный в апреле-мае 2021 года, показал тревожные результаты. Россияне хотят знать, что такое онкогематология — эта проблема волнует людей. Однако мы мало знаем о раке крови и донорстве.
Только 20% опрошенных осведомлены о донорстве и трансплантации в достаточной мере.
Самый распространенный миф — о том, что костный мозг берут из позвоночника, а потому забор трансплантата очень опасен для донора. Это не так. Костный мозг — это красно-коричневая мягкая губчатая ткань, которая содержится внутри большинства костей в человеческом организме. Красный костный мозг — это «фабрика крови». Его выделяют из крови донора безболезненно и безопасно для здоровья.
Развеять мифы можно быстро, если предоставлять людям информацию.
Стоп-фактор: недостаточно средств
Решение: влить частные и государственные инвестиции
В 2019 году расходы на оказание помощи онкогематологическим пациентам составили почти 25 млрд рублей. Только половина этой суммы покрылись за счет ОМС. Около 12,5 млрд рублей — средства НКО и самих пациентов.
По нашей оценке, ежегодно необходимо дополнительно около 22,4 млрд рублей для диагностики и около 27,7 млрд рублей для проведения трансплантаций в необходимом объеме.
На создание новых онкогематологических центров необходимо около 102 млрд рублей.