Дети стали смыслом жизни: когда бизнес – это не бизнес, а безграничная любовь к своему делу

Если бы вы встретили на улице героиню нашего следующего интервью, то вряд ли мы могли подумать, что эта молодая и прекрасная девушка связана со столь трудной, непредсказуемой, но значимой сферой, с социальным предпринимательством.

Ксения Зенина, владелец центра детей и подростков с расстройством аутистического спектра «Яркий мир АВА», помогает детям и подросткам с РАС адаптироваться в жизни.

В 2016 году, когда наша героиня училась на дефектологическом факультете в университете, педагоги предостерегали студентов о том, что самая сложная категория – дети с аутизмом. Ксения получала высшее образование, шла на красный диплом и планировала тесно взаимодействовать с детьми с задержками развития, со сниженным слухом и зрением.

Но судьба девушки расставила все на свои места еще на третьем курсе, когда настало время применить полученные знания на практике. Именно тогда рядом с домом Ксении открылся детский центр.

— Когда по соседству от моего дома открылся детский центр, я решила устроиться на пол ставки, чтобы успевать совмещать и работу, и учебу, и личную жизнь. Знали бы вы, каково было мое удивление, когда я узнала, что здесь занимаются дети-аутисты, ведь я совершенно не задумывалась, что мне придется работать с этой категорией детей.

В итоге я согласилась, меня взяли на стажировку, и я познакомилась с Женей Князевой, руководителем и первым куратором центра, под чьим началом я училась и работала. Через два года мы сдружились во время поездки в командировку, во время которой Женя высказала мысль, что мне пора переходить из роли инструктора в кураторы, писать программы, а не просто заниматься с детьми. Вскоре я приступила, сначала курировала индивидуальные кейсы детей, а позже начала курировать целые группы, но через 3 года после начала моей работы в центре нам пришлось его покинуть.

Мы начали думать, как быть дальше, ведь клиенты приходят не в сам центр, а к определенным специалистам. К тому же, у Жени ребенок с аутизмом, которому нужно где-то учиться.

Это был февраль-март 2019 года, когда мы: я, Женя и еще одна наша коллега Оля понимаем, что нужно открывать свой центр. По общему решению я становлюсь руководителем, открываю ИП на свое имя, мы берем кредиты и займы у родственников, находим помещения, нанимаем рабочих и уже 15 апреля 2019 года открываем наш «Яркий мир АВА».

Мы совершенно не делали ставок на то, что это будет успешный проект, акцент был поставлен на то, что это будет работать во благо Миланы и тех, кто хочет продолжить сотрудничать с нами, как с педагогами. А далее сработало сарафанное радио. Мы не вкладывались в рекламу от слова «совсем», за 3,5 года на продвижение было потрачено около 8 тысяч рублей, которые выступили пробными трафиками.

— Сегодня в нашем штате задействовано порядка 40 человек – специалисты с педагогическим и медицинским образованием, со средним специальным. Чаще всего это педагоги, дефектологи, олигофренопедагоги, психологи и педагоги-психологи.

И именно они помогают нашим подопечными – детьми от года до 16 лет. Мы стараемся сформировать у них такие навыки, чтобы в будущем они могли стать максимально самостоятельными людьми настолько, насколько это возможно, исходя из особенностей каждого ребенка. У нас сложные дети, у которых есть проблемное поведение, отсутствует коммуникация.

Наш центр один из немногих, где осуществляется проект ранней помощи для малышей с аутизмом. С помощью Денверской модели раннего вмешательства мы формируем у детей определенные навыки через естественную среду, игру, взаимодействие со взрослыми. Это новая модель, которая реализуется в России всего лишь второй год, а все потому, что обучение по ней довольно дорогое, не все центры могут позволить себе обучить своих сотрудников данной программе.

Денверская модель раннего вмешательства сильно отличается от АВА терапии, на которой основывается наша работа.

АВА терапия - это прикладной анализ поведения, терапия, направленная на формирование жизненно важных навыков ребенка и коррекцию нежелательного поведения.

Первая проблема, с которой работает программа – это отсутствие коммуникации, т.е. ребенок не говорит, либо обладает лишь звуками, слогами в своем речевом репертуаре. Вторая проблема – это отсутствие взаимодействия с окружающим миром, взрослыми.

По-другому это можно назвать непослушанием, но мы говорим о том, что у наших детей снижено понимание речи, они всегда в полном мере понимают инструкции от взрослых. Либо, если и понимают, то на контекстном уровне: например, стоит стул, взрослый говорит «садись», и ребенок садится. Кажется, что он нас понимает. Но если стула рядом не будет, и мы скажем ему «садись», то он не может сесть, потому что рядом нет стула. В таком случае ребенку остается лишь одно – демонстрировать проблемное поведение. Малыши начинают кричать, могут упасть на пол, стучать ножками и ручками, а более взрослые могут демонстрировать агрессивные, либо самоповреждающие формы поведения, что является довольно глобальной проблемой.

Кроме того, у детей могут существовать трудности с навыками самообслуживания, проблемы с едой и туалетом, с чтением, письмом, и другими академическими навыками и мелкой и крупной моторики.

Наверное, один из самых развитых навыков, который чаще всего мы можем отметить – это визуальный навык. Такие дети хорошо сопоставляют объекты друг с другом, могут собирать пазлы из огромного количества частей в более взрослом возрасте, способны собирать кубики, но делают это чаще всего находясь наедине с самим с собой. Стоит только взрослому подключиться к деятельности, то ребенок может бросить все и уйти.

— К нам приходят семьи обычно по рекомендациям врачей, ведь наш центр предоставляет целый комплекс услуг для таких особенных деток.

Во-первых, вы можете нас поздравить с расширением. С октября мы сменили локацию. Если ранее мы занимали 4 помещения в одном ЖК, где проходили и групповые, и индивидуальные занятия, то теперь у нас свое здание – бывший детский сад с огороженной территорией.

Старые помещения мы смогли заполнить всего за год, чтобы нам стало тесно, потому что сейчас к нам регулярно ходит около 80 клиентов, некоторые из них приезжают на определенный срок на интенсивы, а некоторые занимаются по удаленной системе. Остальные посещают наш центр каждую неделю.

Расширение произошло и в предоставляемых услугах. Ранее у нас были только школьное направление с говорящими и неговорящими ребятами, классы альтернативного образования, группы социально-бытовой ориентировки для подростков и группы для формирования речевых навыков. Теперь же у нас есть еще свой детский сад на 10 человек.

Мы обладаем лицензией на дополнительное образование, поэтому можем обучать наших маленьких клиентов так, как видим это мы и родители. Наша программа совершенно отличается от классической школьной программы.

Дети приходят к нам в школьную группу 5 дней в неделю с 9 утра до 14 часов дня, а на индивидуальные занятия проходят в течение двух часов и утром, и днем, и вечером.

Кроме того, с начала следующего года мы планируем запустить интересное направление – группу по обучению кулинарным навыкам. Мы думаем и о разработке психологической группы поддержки для семей, так как не все готовы делиться проблемой публично, даже несмотря на то, что у всех наших семей практически одна проблема.

Дистанционное обучение мы запустили с начала периода пандемии: контролировали родителей, подсказывали, что им нужно делать в той или иной ситуации.

Сейчас на интенсивы к нам приезжают из разных регионов, а потом остаются на дистанционном сопровождении. Обычно куратор встречается с семьями несколько раз в месяц, отслеживает результаты. Самые дальние наши клиенты родом из Якутии, которые посещают наш центр каждые 8 месяцев с 2019 года.

Перед тем, как определить, в какую группу и на какое обучение следует направить ребенка, семья приходит к нам на бесплатную консультацию, где поведенческие аналитики оценивают проблему, с которой пришла семья и обсуждают запрос семьи, параллельно наблюдая за ребенком. Наши кураторы работают с семьями практически 24/7, стараются оперативно отвечать на возникшие вопросы и давать консультации в том или ином случае.

— Все обучение стараемся сфокусировать на навыках самостоятельности. Дети, имеющие сложности с пониманием речи, имеют одну основную цель – быть хоть немного независимым от своего родителя.

Для наших малышей и подростков урок в классе длится 25-30 минут. Они изучают все то, что им бы давала обычная коррекционная школа – это и чтение, и письмо, и математика, только в более упрощенном формате и на бытовых предметах. Например, мы учим их не на ромашках и грибочках, а на носках, трусах, чашках и ложках.

Скорее всего, через пять лет эти ребята не смогут пойти в магазин и самостоятельно купить себе еду, но вести себя прилично в магазине, уметь находить продукты по списку, выкладывать их на кассовую ленту и собирать в пакет и, при необходимости, оплатить картой – это уже про ту самостоятельность, которую мы имеем в виду.

— Знаете, что пугает? Что статистика неумолима: в 2022 году по международней статистике каждому 44-ому ребенку ставится диагноз «расстройство аутистического спектра», чаще встречается у мальчиков. И знаете, к сожалению, количество запросов у нас растет. Ведь, если бы оно не увеличивалось, то нам бы не было смысла расширяться, искать новых специалистов в штат.

Аутизм - это расстройство которое не лечится, и чем раньше малыш приходит в терапию, тем больше шансов, что с годами расстройство будет лучше скомпенсировано. «Золотые часы ребенка» – до 5-6 лет, шанс обретения навыков будет выше.

Если ребенку суждено говорить, то чем он младше, тем больше возможность вызвать у него вокальную речь, в его 8 и более лет это сложнее сделать. У взрослых детей обычно уже есть какая-то история за спиной, возможно были разные специалисты и неуспешный опыт внутри семьи, что накладывает отпечаток на его поведении и навыках. Тем не менее, нет ничего невозможного.

Работа с семьей сложна на любом этапе, но самая сложная работа происходит, конечно, в начале пути, потому что родитель, неожиданно для него, сталкивается с горем и паникой. Здесь нам, как специалистам, очень важно поддержать родителя и как можно скорее включить его в рабочий процесс.

У нас есть мальчик, с которым я, как педагог, знакома более 7 лет. Наш путь освоения навыков и знаний шел крайне тяжело. Ребенок попал в нашу альтернативную школьную группу, и через 2 года обучения мы увидели такой прогресс, что сидели с открытыми ртами, когда анализировали результаты за год. Нам удалось сформировать у него навыки самостоятельности на должном уровне через систему альтернативной коммуникации с помощью карточек, по которым он общался.

— Когда я пришла в свой первый центр, самые тяжелые были первые полгода. Помню, как каждый вечер после работы я приходила полностью опустошенной, так как ты пропускаешь каждую семью и каждую проблему через себя. Первое время было крайне сложно разделять рабочее и личное.

Сейчас мы своим новым сотрудникам сразу говорим, что эту работу нужно любить, потому что без самоотдачи в этой сфере невозможно работать. Тем не менее, важно изначально поставить разделительную черту – это просто работа, есть жизнь вне работы, и никто не должен объединять это в единое целое.

Помню я выгорела месяца через три на первой работе, но была высокая мотивация чтобы продолжать. Меня держал коллектив, мне было классно, несмотря на то, что он женский и сложный. Я на автопилоте трудилась полгода, не было выходных, так как я еще училась. И лишь через 8 месяцев после начала работы у меня появился один выходной в неделю.

Я прекрасно понимаю некоторых коллег, которые спустя время уходили от нас, просто потому что не справлялись морально. У нас были случаи, когда на стажировке людям кажется, что они готовы горы свернуть и мир спасти, идут с флагом самопожертвования, но через месяц они выгорают.

Когда ко мне приходят трудоустраиваться люди, мы бережем их силы, потому что я сама через это прошла – мне в 19 лет никто, к сожалению, не говорил, что поднимать тяжелых детей нельзя, и в 20 лет я имела статус лучшего педагога центра, а по совместительству межпозвоночную грыжу. Никто не оберегал мое здоровье, ты всю себя отдаешь, но так нельзя.

Своих сотрудников в 7 вечера, когда заканчивается рабочий день, иногда просто выгоняем домой, мы стараемся напоминать им о том, что нужно ходить и в кино, и гулять, и вообще, жить другой жизнью.

Хотя есть те, кто сидит до победного, пишет программы, чуть ли не ночует на работе в свои 20 лет, но ведь голове тоже нужен отдых, иначе через несколько месяцев трудоголикам будет нужен либо специалист, либо заявление на увольнение. Оба варианта меня не устраивают. Тем более, что сейчас сотрудников искать очень сложно. Вот придут 20 человек, лишь 5 останутся на стажировку, а из них только 2 останутся работать.

Еще одна особенность работы – наша специальность требует постоянного самообучения, при этом, мы владеем довольно богатой базой лекций и вебинаров, которую мы стараемся постоянно обновлять. Но для новых знаний нужно время, которое, к сожалению, не все готовы выделить.

Что касается новых знаний, то мы часто мониторим вебинары, которые проходят в МБМ, либо офлайн-мероприятия, где можно больше углубиться в интересующую тему. К тому же, спикерами на них всегда выступают эксперты с многолетним опытом, можно обменяться полезными контактами с участниками, найти партнеров. Мой супруг, который также иногда посещает мероприятия в МБМ, тоже предприниматель. Именно он однажды предложил мне подать заявку на получение статуса социального предпринимателя. Мы собирали бумаги, готовились, в августе 2021 года отправили пакет документов, а в сентябре нам одобрили, до сих пор продлеваем статус.

Сейчас наша управляющая Марина Вячеславовна пользуется обучением от МБМ, очень полезной оказалась серия вебинаров про документооборот. Это помогло ей, ведь когда она только пришла в наш центр, у нее не было как такового опыта в этой сфере. В итоге, она получила нужные знания и смогла быстро влиться в рабочий процесс.

— Мы, наш центр – это не про успешный успех, не про инфобизнес, у нас довольно узкая направленность. Мы больше про любовь к своему делу, и к детям, поэтому я не люблю свое дело называть бизнесом.

И когда ты расширяешься, то на тебя падает большой груз ответственности и тех же финансовых сложностей, как у любого предпринимателя. Открывая новый центр, мы понимали, что идем в ва-банк. Всю прибыль мы запустили на покупку нового оборудования, найм новых сотрудников, возможность удерживать цены на том уровне, на котором они были. За 3 года мы практически не поднимали цены, несмотря на то, что многие увеличивают свой прайс.

Сложность в том, что в целом образование достаточно дорогое для нашей специальности. Конечно, мы бы хотели полностью оплачивать его нашим специалистам, но не можем позволить. Возможно, больше бы людей ходили учиться, если бы это было более финансово доступно.

Также хотелось бы видеть больше заинтересованности со стороны органов управления районов, более тесного сотрудничества, чтобы информация распространялась лучше через врачей, органы опеки и социальные службы, но найти с ними контакт и взаимодействие не так-то просто. Нет сообщества социальных предпринимателей, где мы бы рекомендовали друг друга. Все почему-то считают других конкурентами, хотя могут не находиться на конкурирующих позициях.

Но мы узнали, что совсем недавно в МБМ появилась «Витрина социальных проектов», выступающая в роли онлайн-платформы для продвижения услуг и поиска партнеров социальных предпринимателей.

Было бы здорово, если бы и со стороны государства, либо спонсоры могли взять частичную оплату родителей наших услуг на себя. Это было бы спасением для многих, так как сейчас нам все приходится сделать платным, ведь труд сотрудников, их обучение, содержание помещений и бесконечная закупка оборудования – это постоянный денежный круговорот.

И в завершении, хочу поделиться своей маленькой мечтой: очень хочу, чтобы в ближайшем будущем мы смогли осуществить проект, который поможет родителям оставлять детей в специальном месте с проживанием, питанием и обучением на время. Например, маме и папе нужно отдохнуть, либо им нужно уехать, ведь разные жизненные ситуации бывают. Родители будут знать, что их чадо в безопасности, тепле и занят образовательной деятельностью. Надеемся, что у нас скоро будет такая возможность.

— Не бойтесь того, что вы можете потерять деньги, потому что, скорее всего, вы их потеряете, но, при должных усилиях, вы сможете их приумножить. Нужно много работать, очень много, ведь прежде, чем взлететь, нужно понимать, что взлетная полоса может быть очень длинной с двумя ответвлениями: либо ты взлетишь через время, либо упадешь, но вот хватит ли сил и воли подняться – это вопрос. Грызите землю, если вы уверены в своем продукте, чтобы выйти на должный уровень, ведь в этом мире нет ничего невозможного.