Бесплатное приложение на Android для родителей детей с аутизмом и специалистов, занимающихся с такими детьми.
Здравствуйте! Меня зовут Захар, я дизайнер интерфейсов и отец девочки с аутизмом.
Чтобы помочь другим родителям детей с РАС, я сделал бесплатное мобильное приложение под Android на трёх языках: русском, английском, испанском.
Для чего это приложение
У моей дочери атипичный аутизм был официально диагностирован только в четыре года.
Хотя первые звоночки, что с ребёнком что-то не так, начались гораздо раньше, лет с полутора: пропала только-только появившаяся речь, исчез зрительный контакт, появились повторяющиеся навязчивые движения, раскладывание предметов в линию, истерики, ухудшилось поведение и прочее.
Если бы в то время мне было известно, что это весьма тревожные признаки, а не просто детские закидоны, меры по реабилитации были бы начаты гораздо раньше и нынешнее состояние дочери было бы лучше.
Но тогда я не знал, как оценить масштаб бедствия. Мой врождённый оптимизм, помноженный на русское авось, и мысль «с моим ребёнком такого случиться не может, это не аутизм» только помешали начать действовать вовремя.
Плюс мнения некоторых врачей «само пройдёт, дайте ей гречки поперебирать, пусть мелкую моторику прокачивает» и «до пяти лет никто вам диагноз не поставит, не выдумывайте» тоже повлияли.
Чем раньше родители поймут, что с их ребёнком что-то не так, тем больше времени и шансов у них будет на удачную реабилитацию ребёнка и приведение его к состоянию, максимально близкому к его достижимой норме.
Это приложение поможет сомневающимся родителям либо развеять их опасения, либо подтвердить. И если опасения небеспочвенны, поможет следить за динамикой реабилитации.
Откуда ты взял вопросы для теста
Существует сайт американского Института исследования аутизма. На нём доступен онлайн-тест АТЕС. Autism Treatment Evaluation Checklist (чеклист лечения аутизма). Он прекрасно работает на сайте в десктопной версии на разных языках, но у него нет мобильной версии.
Учитывая, что половина людей в мире заходят в интернет с мобильных устройств, я предположил, что стоит сделать приложение.
Спросил у Института исследования аутизма, не против ли они.
Что считать тревожным симптомом
Что считать нормой или просто детскими закидонами, а что является тревожным симптомом? В тесте ATEC 77 вопросов, разбитых по четырём разделам:
- Речь, язык, коммуникативные навыки.
- Социализация.
- Сенсорные навыки, познавательные способности.
- Здоровье, физическое развитие, поведение.
Эти 77 вопросов про ребёнка и содержат в себе перечень того, что может быть симптомом. Примеры вопросов:
- «Может сказать три слова подряд ("хочу ещё молока")».
- «Не любит прикосновений или объятий».
- «Не делится впечатлениями, указательный жест отсутствует».
- «Выражение лица соответствует ситуации».
- «Смотрит туда же, куда и все».
- «Чувствительность к звукам».
Варианты ответа позволяют дать вашу оценку серьёзности означенной проблемы по трём-четырём градациям — от «проблема отсутствует» до «серьёзная проблема».
Как работает приложение
Проходишь все четыре раздела по очереди (занимает минут пять-семь), отвечаешь на все вопросы о своём ребёнке и видишь итоговые баллы. Чем меньше баллов, тем лучше.
Границы по баллам примерно такие:
- Меньше 15 баллов — ребёнок в порядке.
- От 16 до 30 баллов — лёгкая степень аутизма.
- От 31 до 40 — умеренная степень.
- От 41 до 60 — средняя степень.
- 61 и выше — тяжёлый аутизм.
Например, в 2014 году по результатам онлайн-теста ATEC у дочи было 63 балла. Результаты через несколько месяцев комплексной реабилитации в 2015 году — 45 баллов. Прогресс был заметен как по баллам, так и вживую.
Для сохранения истории баллов приложению нужно предоставить доступ к хранилищу телефона. Где-то же оно должно хранить все предыдущие результаты тестов? Хранит прямо на телефоне. Плюс для загрузки фотографии ребёнка приложению требуется доступ к камере.
В данный момент поддерживается три языка (русский, английский, испанский). Приложение смотрит на язык телефона и выдаёт информацию на нём. Если язык незнаком, показывает всё на английском.
Для детей младше двух лет результаты теста будут некорректны. Например, не стоит ожидать от полуторалетки умения говорить фразы из четырёх слов.
Что умеет приложение
- Сохранять результаты тестов в таблицу отдельно для каждого ребёнка.
- Строить график динамики за выбранный период.
- Считать и показывать средний балл за день.
- Вести учёт по нескольким детям. В основном эта фича для специалистов, которые занимаются не с одним ребёнком, им может пригодиться отслеживание прогресса.
График строится как по общим баллам, так и по каждому из четырёх разделов по отдельности. Можно оценить, насколько хороша (или плоха) динамика в целом или, например, только по социализации.
Пример экрана результатов: это макет, баллы и даты на нём не соответствуют графику, нет аватарки ребёнка. Я столько раз удалял и переустанавливал приложение во время сотрудничества с мобильным разработчиком, что на моём телефоне нет данных для красивого графика.
Для более точных результатов лучше, чтобы оба родителя проходили тест, потому как у всех разная степень оптимизма и взглядов на то, что считать серьёзной проблемой, а что нет.
Соответственно, будут немного разные ответы на один и тот же вопрос и немного разное количество баллов. Приложение посчитает средний балл за день, в котором было несколько тестирований.
Что делать с результатами
Если регулярно проводить тестирование, можно наблюдать динамику в реабилитации ребёнка. И понимать, помогают выбранные способы реабилитации или что-то нужно поменять.
Внимание! Это приложение не служит для постановки медицинского диагноза из серии F84. Пусть диагнозами занимаются специально обученные люди с медицинским образованием. Приложение предназначено для родителей и терапистов. Оно помогает оценить вероятность наличия аутистических признаков и эффективность реабилитации.
Если ваши опасения насчёт ребёнка подтверждаются результатами теста (набрано больше 15–20 баллов), не паникуйте, но и не закрывайте на это глаза. Обратитесь к специалистам в профильные центры по работе с детьми с РАС (расстройствами аутистического спектра) в вашем городе для консультации.
Немного статистики
На основе нынешних 3000 установок в Google Play:
- Больше всего пользователей, которые устанавливают приложение, из России (почти половина). И они же чаще всего удаляют его вскоре после установки.
- Второе место внезапно делят между собой страны Южной Америки, почти поровну: Чили, Мексика, Аргентина. Однако суммарно активных испаноязычных пользователей в полтора раза больше, чем российских.
- Украина, США, Индонезия и Казахстан занимают третье место по количеству установок.
Что будешь делать со статистикой
Вся информация по детям и набранным баллам по-прежнему хранится на вашем телефоне, никуда не отправляется и никак не анализируется. Когда будет больше статистики, можно будет её обезличенно (для параноиков типа меня повторю — обезличенно) анализировать в привязке к географии и возрасту. Там могут быть неожиданные открытия.
Какие ещё открытия
Например, есть интересные исследования на autism.org, что в не-англоговорящих странах дети быстрее реабилитируются, чем в англоговорящих.
Для любознательных ссылка на исследование-первоисточник, страница пятая.
Удивительно, но в сравнении с англоговорящими нациями (США, Канада, Великобритания, Ирландия, Австралия, Новая Зеландия) не-англоговорящие нации показали значительно больший прогресс по общим баллам теста и по всем разделам...
За два года занятий дети в англоговорящих странах в среднем показали улучшения, уменьшив результаты на 16,7 балла, а в не-англоговорящих — на 21,58 балла.
Surprisingly, a comparison of developed English-speaking nations (the United States, Canada, United Kingdom, Ireland, Australia, and New Zealand) to non-English-speaking countries demonstrated greater improvements in ATEC total score and all subscales in the non-English-speaking nations. … Over the period of 2 years the participants in the English-speaking nations group improved by 16.70 units (SE = 0.80, p < 0.0001), and non-English-speaking nations group improved by 21.58 units (SE = 0.70, p < 0.0001).
Обратите внимание. Разница в эффективности реабилитации более чем на 20% на контрольных группах численностью около 1000 человек.
Возможно, в дальнейшем обнаружится ещё какая-то статистическая информация, которая поможет в исследованиях аутизма.
Вместо послесловия
Недавно мне написала учительница из Португалии.
Boa tarde!
Meu nome é (думаю, не стоит светить имя без разрешения), sou professora. Baixei o aplicativo ATEC, mas não consegui utilizar. Não sei inglês e tentei alterar o idioma, mas não consegui. Acredito que este aplicativo muito me ajudará.
Agradeço desde já e aguardo um retorno.
Até mais!
Она сказала, что приложение ей может пригодиться в работе с учениками, но она не знает английского, и спрашивала, как переключить приложение на португальский язык. Я посоветовал переключить телефон на испанский, это сработало — испанский для португальцев понятен, примерно как белорусский для русских. Она поблагодарила и попросила рассмотреть возможность добавления других языков.
И я добавил в список «Сделать позже» португальскую локализацию к немецкой и французской. Оказывается, в интернете 3,9% пользователей говорят на португальском.
Спасибо, что прочли. Будет здорово, если вы расскажете об этом приложении знакомым и друзьям, столкнувшимся с проблемой аутизма.
Вы сделали большое дело!
Благодарю вас. Надеюсь, что приложение поможет людям.
Вот это хорошее дело, а не собирать статьи об ужасах коронавируса для сумасшедших
Спасибо.
Спустя почти год — что думаешь про «статьи об ужасах коронавируса для сумасшедших»? 🤔
Очень важный проект! Автор большой молодец! Для развития и финансовой поддержки вашего проекта (добавление новых языков, списка реабилитационных центров с адресами, внутреннего чата для общения с родителями и специалистами и др.) вы можете подать заявку в Фонд президентских грантов (https://президентскиегранты.рф/public/contest/index) - там сейчас идет прием заявок на поддержку подобных проектов, а также в Фонд Бортника, АСИ и в др. институты поддержки. Успехов!
Спасибо вам за отзыв, совет и идеи!
Не знал, что есть такой фонд.
Знал только про Фонд Натальи Водяновой. Жена им писала, предлагала сделать пост в инсте (к сожалению, безрезультатно).
браво. раньше считал, что в IT сложно делать социально значимую работу. с недавних пор начал интересоваться, что же все таки можно сделать. ваш пример вдохновляет, большое спасибо.
Вам спасибо за отзыв, очень приятно. Предполагаю, что идеи для социальных приложений можно почерпнуть на roi.ru
💪
Доче излечения и лёгкой социализации.
Спасибо, Андрей.
Спасибо за нужное дело. Есть еще неплохие опросники которые можно было бы отслеживать в динамике.
Спасибо за отзыв. Какие опросники имеете в виду? Их довольно много разных.
Если приложение и далее планируется бесплатным, готов реализовать iOS версию + есть apple аккаунт, не придется платить за регистрацию.
Спасибо вам за предложение. Уже несколько человек написали в личку, предложили бесплатно помочь с версией для iOS.
Очень приятно.
Да, предложение должно оставаться бесплатным по условиям политики Института исследования аутизма в США. https://www.autism.org/autism-treatment-evaluation-checklist/
Видно что сделано с любовью к человеку. Рахмет
Так и есть. Спасибо.
Тема диагностики опросниками - имеет большие перспективы. Супер.
Спасибо! На Пикабу недавно был пост о медицинской самодиагностике. Вносишь все симптомы, возраст-пол, и видишь вероятность того или иного заболевания. Тоже, на мой взгляд, очень перспективное дело.
Да, на iOS обязательно!
Как жаль, что об этом приложении и тесте не знал раньше. Также как и вы мы игнорировали тревожные знаки в течение нескольких лет, упуская драгоценное время. Это великое дело, которое вы делаете. Даже если хотя бы один ребенок благодаря приложению получит своевременную помощь, это будет стоить потраченных сил. Спасибо.
Антон, Вы не один! Не сдавайтесь! Сил вам!
Спасибо за отзыв, Антон.
Сочувствую вам. Да, время не вернуть, и пластичность детского мозга после 9-10 лет уже совсем не та, что в 3-5. Но что-то ещё поддаётся исправлению, хоть и с бОльшим трудом.
Очень доброе дело! Молодцы!
Спасибо большое.
Очень классное приложение, но совет: поп-ап с результатом сделать "помягче". Так как резкое сообщение со словами " тяжёлый аутизм " может до инфаркции довести. То есть можно просто уведомить о том, что тест пройден и предложение перейти к результату теста. Вам желаю сил , энергии ..
Спасибо, Майя.
В предыдущих версиях приложения не было поп-апа с баллами по завершению теста. Чтобы увидеть результаты, надо было нажать на кнопку Результаты, а потом всматриваться в график из одной точки и соображать, что эти баллы означают. Было неудобно.
Сообщение о результате сейчас действительно очень краткое, без смягчающих оборотов.
Но по большому счёту. Если набрано больше 60 баллов, то невозможно не видеть и не понимать, что с ребёнком что-то очень, очень сильно не так. При 60 баллах отличия от нормы заметны во весь рост.
У дочи в 2014 было 63 (и это по моим оптимистичным меркам), и она никак не тянула на норму, никак от слова «совсем». Тут не может быть внезапным неприятным сюрпризом сообщение о том, что у ребёнка серьёзные нарушения.
Основываясь на своём опыте и воспоминаниях, если написать что-то вроде «К сожалению, по результатам теста получена тяжелая степень аутизма», то это никак не смягчит общий эффект – «К какому ещё сожалению, чо они врут, им ведь пофиг».
Комментарий недоступен
Спасибо большое. Реализацию заказывал у фриланс-разработчика из Челябинска.
Взялся бы кодить сам — вряд ли получилось бы что-то дельное, до сих пор бы ковырял андроид-студию.
График разработчик брал такой https://github.com/PhilJay/MPAndroidChart
Реализован с минорными отличиями от макета (размеры-вес текста). Однако сначала график забавно с захлёстом перегибался на точках (прикрепил пример), и разработчик сделал привязку точки к точному времени прохождения теста, а не к нулю часов нулю минут. Вроде бы логично, но график получался странный, и внизу даты выглядели не очень.
Потом поменял на даты с привязкой к 0:00, график сразу выровнялся.
Могу помочь портировать на iOS или в веб-версию.
Спасибо вам. Уже несколько человек вызвалось помочь с айос-версией.
Веб-версия есть на оригинальном сайте https://www.autism.org/autism-treatment-evaluation-checklist/, и она отлично работает.
Шлёт результаты на емэйл с подробной таблицей по ответам.
Как добились 3000 установок? была ли реклама или чистая органика?
Реклама была разово в сентябре в инсте у моей сестры (10к подписчиков на тот момент) и подруга жены разместила пост в инсте (кажется, 4к подписчиков). Но на кол-ве установок это не сказалось по причинческим технинам.
К сожалению, после первого релиза в течение трёх недель статистика по установкам в гугл плэй не работала. Например, за август 458 просмотров страницы в магазине, и ноль установок. А за сентябрь 338 просмотров и 103 установки.
Списался с поддержкой Гугла, они сказали, это от версионности приложения зависит. Разработчик перезалил версию, и счётчик установок пошёл. Но кол-во установок за эти три пустых недели не добавилось. То есть на самом деле на сегодня их несколько больше, чем показано на странице.
Были интересные всплески. Например, в конце октября было за сутки сразу +30 установок из Мексики.
Есть какие-то перспективы масштабирования как у конкретного приложения, так и у идеи работы с аутизмом онлайн в целом?
Выше уже накидали идей про список реабилитационных центров, внутренний чат с родителями и специалистами.
Считаю, нужно добавлять социальную составляющую, потому что родители, у которых аутичный ребёнок, оказываются в некоторой изоляции (дополнительно к их личным переживаниям). И было бы очень правильно не давать им замыкаться в своих эмоциях, видеть прогресс и надежду на улучшение.
мне кажется что приложение легко может быть прсиспособлено для любых других опросников с отслеживанием динамики по времени и т.д. плюс переводы на другие языки. опять же, если автор решит вылодить исзходники на гитхаб, может подятнутся люди с другими идеями развития
Вы молодец
Спасибо.
Очень классно!
Спасибо!
Круто!
Вы большой молодец.
Спасибо большое.
Вы просто красавчик
Спасибо.
Однозначно лайк! И статья очень интересно написана с конкретикой и фактами, прямо цепляет. И дело полезное для людей.
Удачи вам!
Спасибо большое!
набрал 27 баллов. но чтот не чувствую себя больным в этом плане) интересное приложение, порекомендую, есть кому...
Спасибо! 27 баллов – это лайтовая версия )
по поводу португальского языка: на нём говорят 210 миллионов бразильцев :) и 10 миллионов португальцев :)
Колониальное европейское наследие :) И в мире каждый 25-ый пользователь инета использует португальский.
Здоровья Вам и Вашему ребенку.
Благодарю Вас.
Отличное приложение, успехов в развитии проекта.
Спасибо большое.
Спасибо Вам, Захар!
У моего сына РАС. Я в этой теме давно. Последние мои наработки "Тест на риск аутизма у детей до 2х лет на основе M-CHAT-R" на базе диалогов Яндекс.Алисы. И активно разрабатываю сейчас "QR-бейджи для людей с ОВЗ".
Считаю, что цифровые технологии должны помочь людям с ОВЗ.
Пожалуйста, Денис!
Вы крутой! Как выглядят бейджи, можете показать?
M-CHAT-R отличный, быстрый метод проверки. Прошёл его, получилось 18 из 20, высокий риск. Кстати, хорошая формулировка в конце у него, пожалуй, стоит сделать аналогично.
Очень крутой проект
Спасибо.
Спасибо. Мне как отцу 2-х летнего малыша у которого тоже есть некоторые признаки очень помогло. Еще раз спасибо.
Пожалуйста. Сил вам и терпения.
Мы в своё время очень вовремя все приняли и осознали, и начали работать с ребёнком, когда дочке ещё двух лет не было. Но до 4-5 лет действительно непонятно, задержка это или аутизм. У нас оказалась задержка, и сейчас ей почти четыре и все хорошо.
Я вам хочу пожелать терпения и сил, нелегкое это дело.
Спасибо вам.
Рад за вас! Вы молодцы, что вовремя начали работать с дочкой.
Очень приятно осознавать, что идёт распространение информации об аутизме. Когда мы в 2006 году столкнулись с этим, информацию на русском языке было довольно-таки сложно найти, и вокруг проблемы было много псевдонаучных теорий. Вы сделали доброе дело, спасибо вам за это!
Пожалуйста.
В 2006, наверное, совсем почти ничего не было по этой теме, да и интернет был не так доступен. Сил вам и вашей семье.
Комментарий недоступен
Спасибо вам за отзыв, Санжар! Буду рад, если кого-то статья вдохновит на полезное дело.
Вот такие проекты считаю самыми лучшими!
Единственное скажу для Apple такое также нужно. Размещу у себя в Инстаграм. Вы молодец!
Пожалуйста!
Для ios версия тоже будет.
Спасибо за приложение!
Скажите, пожалуйста, можно ли как-то посмотреть свои ответы во время предыдущих тестирований? Хотелось бы не только общий балл по группе вопросов видеть, но и ответы на вопросы, возможно ли такое? Спасибо!
Пожалуйста!
Спасибо за пожелание. В данный момент такого функционала нет, к сожалению.
Обдумаю насчёт добавления в следующие релизы такой возможности.
У меня тоже сын в спектре. Ранняя диагностика это конечно прекрасно, но вот непаханое поле это работа с такими детьми. Курсы бы по развитию, видеоуроки со специалистами всех мастей и тд. Мечты..
Мы своего естественно записали куда можно и делаем что можем но этого катастрофически не хватает.
Каждый день бы такое часа по два три, пусть даже в онлайне - платил бы реально любые деньги.
У родителей обычно просто не хватает фантазии (не говоря уже про знания) для последовательной работы с такими детьми.
Терпения всем, на этом пути в неизвестность
А на iOS когда выйдет?
Версия для айос — в отдалённых планах.
не надо заниматься самолечением и самим ставить диагнозы, обратитесь к специалистам. Да, я понимаю что 90% врачей это бывшие троишники и раздолбаи, но тем не менее
В статье ничего нет про самолечение.
Статья про то, как важно не пропустить повод (скорее, причину) обратиться к специалистам: потребовать у педиатра направление к неврологу, потребовать у невролога дополнительные обследования, либо пойти на консультацию в платную клинику.
Все тесты, в т.ч. и M-CHAT-R, направлены исключительно на раннюю диагностику в помощь родителям. А в остальном, да. Только специалист выявит проблему и поставит диагноз.
«Обратитесь к специалистам в профильные центры по работе с детьми с РАС (расстройствами аутистического спектра».
К сожалению этих центров во Владивостоке, как и детей с РАС для руководителей страны не существует.
Родители решают этот вопрос по-своему. Кто-то приспосабливается, кто-то нет.
Говорить о РАС необходимо. Массово и по всем доступным и недоступным каналам — по-другому родители не узнают, что есть ваше приложение, онлайн-курс по аутизму в СПбГУ, сообщества со схожей ситуацией.
Это правда. Максимум, что сейчас можно ожидать для ребенка с РАС от властей - это получение инвалидности, с ежегодным продлением на ПМПК, и 10 занятий в год с дефектологом.
Добавлю в приложение ссылки на сообщества в следующем релизе.
Захар, жму твою мужественную руку и горжусь! Поделилась ссылкой в нашей организации волонтерской. У нас много, к сожалению, таких деток, и твоя разработка поможет родителям.
И еще передаю тебе спасибо от всех🙏
О, Инна, привет! Спасибо тебе большое! Не знал, что ты в волонтёрах. Буду рад, если приложение поможет.
Muchas gracias! muy útil.
De nada, amigo. ¡Buena suerte!
Здравствуйте, Захар! Большое спасибо за реализацию мобильной версии теста. Наше сообщество - РОО помощи детям с РАС "Контакт", давно искало человека, способного это сделать. Небольшое дополнение: пожалуйста, при старте программы укажите, что тест АТЕК не является диагностическим тестом, а служит для оценки динамики. Что у ребёнка должен уже быть официальный диагноз от специалистов. Всё-таки это важная информация.
Здравствуйте, Наталья! Пожалуйста.
С первой частью вашего дополнения я согласен.
Хотя эта информация есть и на странице в ГуглПлэй, и на экране «О приложении». Но допустим, при первом запуске свежеустановленного приложения можно ещё раз показать пользователю предупреждение, что результаты теста – это не официальный диагноз, но если баллов получилось много – лучше обратиться к специалисту.
Но вот со второй частью вашего дополнения – не согласен.
Официальный диагноз в нашем случае мы ждали до 4 с лишним лет (а могли и до пяти не дождаться), хотя уже в два года был очевиден регресс, а в три года было полное дно. Но никаких официальных диагнозов никто из врачей доче не ставил, и говорили, что до пяти лет и не поставят.
Комментарий удален модератором
Комментарий удален модератором
Комментарий удален модератором