Рак — не приговор. Это не значит, что надо готовиться умирать. Да, придется поменять немного свой образ жизни, привычки, но жизнь не остановилась, она продолжается.
Ниже представлены основные темы, о которых следует знать человеку, столкнувшемуся с таким диагнозом как рак.
Второе мнение
Каждый пациент может получить консультацию у другого специалиста, помимо своего лечащего врача. Чаще всего врач, к которому обращаются за вторым мнением, работает в федеральном центре, где возможно проведение исследований с помощью новых методов лечения. Кроме того, бывают ситуации, когда первоначально устанавливается онкологический диагноз, а позже выясняется, что диагноз поставлен неверно и никакого онкологического заболевания у человека нет.
Не бойтесь сообщить своему лечащему врачу о желании проконсультироваться у другого онколога. Практика показывает, что сами врачи в некоторых случаях советуют получать второе мнение у коллег-онкологов, а иногда и самостоятельно запрашивают его у специалистов из федерального центра.
Для того чтобы получить второе мнение, пациенту следует запросить пакет документов в учреждении, в котором он проходит лечение:
данные УЗИ, МРТ, КТ, гистологические заключения;
- заключения врачей;
- информацию о прохождении лечения.
Лучше всего заходить на сайт той организации, у специалиста которой планируется получить второе мнение, чтобы подробнее ознакомиться с точным перечнем необходимых документов.
Но необходимо помнить о том, что существует риск потери времени. Каждый случай очень индивидуален. Пока вы консультируетесь с другим врачом, вы можете упустить курс лечения. Хорошим вариантом получения второго мнения в таком случае являются телемедицинские консультации.
Телемедицина
Сейчас телемедицина активно внедряется в систему здравоохранения. Применение информационно-телекоммуникационных средств и технологий существенно помогает взаимодействию врачей друг с другом и активной помощи пациенту в вопросах его лечения. Пациенту больше не нужно тратить время и деньги на поездку в другой город для получения консультации врача.
Телемедицинские технологии применяются с целью получения:
заключения медицинского работника сторонней медицинской организации либо протокола консилиума врачей по вопросам оценки состояния здоровья пациента, уточнения диагноза, определения прогноза и тактики медицинского обследования и лечения, целесообразности перевода в специализированное отделение медицинской организации либо медицинской эвакуации.
Консультации проходят в формате «врач-врач»: лечащий врач пациента запрашивает консультацию у специалиста-врача из другой медицинской организации. По защищенным электронным каналам связи передаются документы и вся необходимая информация о состоянии здоровья пациента. Врачом-консультантом либо консилиумом врачей изучаются полученные документы, после чего выносится медицинское заключение или оформляется протокол консилиума врачей. Итоговый, подписанный документ направляется в электронном виде лечащему врачу пациента.
При проведении консультаций с применением телемедицинских технологий лечащим врачом может осуществляться коррекция ранее назначенного лечения.
Есть виды онкологических заболеваний, при которых обязательно используются телемедицинские консультации. Если у пациента саркома, герминогенная опухоль (у детей), а также любой вид опухоли, возникший во время беременности, то вопросы, связанные с лечением, следует обсуждать с коллегами-консультантами по телемедицине. Во всех остальных случаях необходимость консультации врача из другой медицинской организации решается, исходя из конкретной ситуации, — на врачебных комиссиях и консилиумах.
Возможность участия в клинических исследованиях
Существуют различные виды лекарственной терапии: фотодинамическая, таргетная, иммунная, гормональная, химиотерапия. Однако, применяемых методов и способов лечения не всегда достаточно. Бывает, что лечение не подействовало, в таких случаях клиническое исследование может стать единственным шансом для пациента.
Клиническое исследование — это научное исследование с участием людей, которое проводится для:
оценки эффективности и безопасности того или иного метода диагностики или лечения;
- расширения показаний к использованию уже имеющихся методов.
Прежде чем приступить к исследованию метода/препарата на людях, ученые изучают его эффекты в пробирках (in vitro), а затем на лабораторных животных (in vivo). Это доклинические исследования. Если все в порядке, то препарат/метод переходит на этап клинического исследования, то есть начинает испытываться на людях.
Преимущества
+ Пациент может пройти лечение с использованием новейших методик
+ Клиническое исследование проходит под пристальным и постоянным наблюдением специалистов
+ Это абсолютно бесплатно
+ Вклад в борьбу с болезнью, возможность помочь онкологическим больным в будущем
Риски
-- Трата времени на поездки, многочисленные обследования
-- Результат может оказаться малоэффективным либо его вовсе может и не быть
-- Возможные побочные эффекты
-- Вероятность попасть в группу контроля, которым вводят проверенные старые препараты и с которой уже будут сравнивать испытуемую группу
Агентство клинических исследований — онлайн-сервис по направлению пациентов на бесплатные консультации, обследования и лечение в рамках клинических исследований по изучению инновационных лекарственных препаратов. На сайте можно заполнить анкету пациента, узнать больше о клинических исследованиях, а также посмотреть списки проходящих в России клинических исследований.
Оформление инвалидности
В начале лечения пациенту обычно выдается временный листок нетрудоспособности. Его может продлевать специальная комиссия. Если прогноз для пациента неблагоприятен и предполагается, что его трудоспособность не восстановится, лечащий врач сообщает о возможности оформления инвалидности.
Оформление инвалидности производится комиссией медико-социальной экспертизы (МСЭ). Пациент получает у врача заключение и сдает все документы в поликлинику по месту жительства. Врач местной поликлиники направляет пакет документов в МСЭ для проведения экспертизы. В течение месяца принимается решение о признании либо непризнании пациента инвалидом.
Срок инвалидности рассчитывается всегда индивидуально. Чаще всего инвалидность для пациентов с 1 и 2 стадиями рака устанавливается сроком на один год с дальнейшим отслеживанием состояния. Для больных с 3 и 4 стадиями — сроком на два года. Для пациентов с тяжелой формой заболевания инвалидность может устанавливаться пожизненно. Все зависит от конкретной ситуации, которая изучается специалистами на экспертизе.
Результаты экспертизы направляются по почте пациенту, а также в Пенсионный фонд с разрешения самого пациента.
Общение с психологом
Онкопсихолог помогает пациентам принят болезнь и начать борьбу с раком. Такие беседы сохраняют оптимистичный настрой у пациентов, что благоприятно сказывается на лечении. Психологическая помощь может понадобиться на любом этапе прохождения лечения. Здесь все очень индивидуально. Кому-то достаточно простого общения с друзьями и родственниками, а кто-то не может открыться родным. Но проходить это тяжелое испытание одному сложно, поэтому для пациента просто необходим специалист, который будет сопровождать его на определенной стадии протекания болезни.
Должность онкопсихолога не всегда включена в штатное расписание в медицинских учреждениях, поэтому зачастую пациентам приходится самостоятельно искать психологов. Кроме того, можно также позвонить на горячую линию организаций, помогающих онкологическим больным. Сотрудники, отвечающие на звонки, оказывают в том числе и психологическую поддержку.
Рак — это болезнь, с которой надо бороться по всем фронтам и пошагово. Помощь специалиста необходима, чтобы восполнять свои душевные, эмоциональные силы. Это станет хорошей опорой в длительной борьбе с таким врагом как рак.
Интернет-ресурсы и приложения, которые могут быть полезны
«Ясное утро» — служба помощи онкологическим больным, работает круглосуточная горячая линия.
«Вместе против рака» — фонд поддержки противораковых организаций, информационно-аналитическое издание.
«Новая жизнь» — сайт помощи онкобольным. Проект для женщин, столкнувшихся с онкологией.
«За руку» — медиа для онкопациентов, их близких и всех, кто находится в группе риска развития рака.
«Здравствуй!» — ассоциация онкологических пациентов, работает горячая линия помощи пациентам.
«Химия была, но мы расстались» — Всероссийский проект по поддержке женщин с онкологическими заболеваниями. На сайте представлены истории женщин, столкнувшихся с раком.
Здоровье.ру — приложение для контроля заболеваний. Встроенная программа «Справимся вместе» позволяет женщинам с раком молочной железы отслеживать динамику состояния при прохождении лечения.
Еще несколько советов
- Заведите папку, в которой будут все ваши медицинские документы.
На все обследования КТ, МРТ, УЗИ приходите с вашими предыдущими результатами обследований. Показывайте врачам папку с копиями документов, чтобы получить более точную информацию по вашему заболеванию.
- Будьте на связи с вашим лечащим врачом, получайте необходимую информацию по лечению. Не бойтесь задавать вопросы. Записывайте. Заведите блокнот, куда будете записывать все, что вам говорят врачи. Не стесняйтесь доставать блокнот с ручкой прямо на приеме и фиксировать всю информацию.
Не читайте страшные статьи в интернете и не ставьте диагнозы самостоятельно. Это самое неправильное, что вы можете сделать. Прочитав ужасающую статью о пациенте с аналогичным диагнозом, не применяйте это на свой счет. Не сравнивайте себя ни с кем. У вас своя жизнь, своя борьба.
Самое главное — не бояться заболевания. Не стоит полностью перекладывать ответственность за ваше лечение на врачей. Необходимо самим изучать свой организм, надо будет много читать об онкологии, прилагать усилия для своего выздоровления.
Ведите здоровый образ жизни, притягивайте положительные эмоции, окружайте себя позитивными людьми. Помните, все зависит от ваших активных действий и искренней веры в излечение.