Спикер рассказала о возможностях регистра: он позволяет учитывать и анализировать информацию о каждом подопечном, формирует общую клиническую картину — сопоставляет параметры и выявляет закономерности, рассчитывает объемы помощи и прогнозирует бюджет. Модели строятся на базе внутренней нейронной сети, гибкость регистра фонда позволяет вести учет и хранить данные практически по любым нозологиям. «Новые технологичные решения фонда дали возможность некоммерческому сектору повысить свой профессиональный уровень. НКО уже давно вышли за рамки добровольчества, энтузиазма — сейчас это специалисты, обладающие экспертизой высокого уровня, именно аналитика и учет поставили их на ступеньку выше в своем развитии. Когда у вас есть реальные цифры, статистика, прогнозы — это позволяет принимать грамотные управленческие решения, вас по-другому воспринимают на уровне государства и бизнеса, вам доверяют — это та прозрачность, к которой мы все должны стремиться», — считает Куратова. Сейчас фонд занимается масштабированием своего опыта в цифровизации для некоммерческого сектора и в целом для системы здравоохранения — в целях создания устойчивой системы контроля и мониторинга редких (орфанных) заболеваний на государственном уровне. Одно из направлений — разработка изменений в законодательство в целях интеграции баз данных некоммерческих организаций в государственную информационную систему. По мнению спикера, правообладателем информации о редких (орфанных) пациентах должна являться Российская Федерация — для более качественного планирования федеральных и региональных программ помощи, бюджетных расходов, снижения рисков незаконного использования таких данных.