Как случайная мутация помогла мне найти лечение от неизлечимой болезни и собрать 342 миллиона

В 2004 у меня родилась дочь с хрупкими костями. В 2 месяца медсестра сломала ей голень, когда измеряла рост. Всего у нее было 17 переломов. Когда я узнала диагноз своего ребенка, конечно, впала в депрессию. Я выходила на улицу и одного ребенка везла на инвалидной коляске, другого на коляске детской, тогда мне хотелось свести счеты с жизнью.

Психологи называют это “утрата здорового ребенка”, и рекомендуют сообщать этот диагноз в их присутствии. А на практике в роддоме мне предложили от больного ребенка отказаться.

В 2008 году я открыла благотворительный фонд, чтобы помогать родителям в таких же ситуациях поставить своих детей на ноги.

Сейчас моей дочери 19 лет, она ходит на своих ногах, учится на ветеринара, получила сертификат инструктора по фитнес танцам и у нее есть парень.

В статье: как я собрала 342 млн, почему благотворительный фонд мало отличается от бизнеса, как я привезла лечение от неизлечимой болезни в Россию, сколько зарабатывает благотворитель, как с помощью пиара я вернула ребенка в школу и заставила Минздрав одобрить инновационное лечение.

Несовершенный остеогенез – генетическая болезнь, при которой кости очень хрупкие. Больной ребенок может сломаться от того, что неудачно чихнул или резко поднял ногу. Иногда это десятки и сотни переломов. Таких детей называют хрупкими или хрустальными.

Ниже мои выводы за 16 лет в качестве директора благотворительного фонда.

У меня четверо детей 

ДИСКЛЕЙМЕР: Статья написана автором блога “Упал-поднялся” на основе интервью с основателем фонда “Хрупкие люди” Еленой Мещеряковой.

Огласка решает

Возвращение школы

В 2010-м дочь взяли в обычную школу и я уже думала, что переломы закончились. Но в 3-м классе Оля запнулась о корень дерева и сломала бедро. Вся администрация школы была в курсе про болезнь, но, как часто бывает, видимо, не хотела верить, что это наша реальность. Когда все произошло, директор школы начала переживать за свою должность и решила, что слишком рискованно принимать нас обратно. Хотя Оле поставили металлоконструкцию, тем самым уменьшив вероятность повторных переломов ноги.

На собрании психолого-педагогической комиссии 4 психолога и 1 логопед намекали, что я не думаю о безопасности своего ребенка. Пусть учится дома. Как раз тогда я познакомилась с журналистом Валерием Панюшкиным, он сделал сюжет на ТВ, где жестко обозначил важность школы для ребенка, и, как говорят в правительстве, школа получила симметричный ответ с позиции силы. Огласка подняла скандал, и Олю взяли в школу.

“Свой взгляд” с упоминанием истории про школу

Это не единичный случай, в школах родители хрупких детей часто сталкиваются с подобным. К одному ребенку ребята не садились за одну парту, учитель сказала школьникам, что это опасно.

Инновационное лечение

В 2013-м в мире появилось инновационное лечение нашей болезни. Телескопические штифты – это стержень, который устанавливается внутрь кости и растет вместе с ребенком, то есть не требует повторных операций. Такое устройство резко снижает количество переломов и ставит детей на ноги даже в тяжелых случаях. В России на тот момент все еще ставили пластины.

Слева штифт, который растет вместе с ногой, справа пластина. Пластина устанавливается на кость, в легких случаях она помогает, но в более тяжелых кости ломаются по краям пластины и рассыпаются под шурупами.

Я разговаривала с врачами из ортопедического института, врачи признавали проблему, но продолжали ставить пластины. После случая с очередным подопечным, я поняла, что милые разговоры не работают. Между "остаться другом академикам-ортопедам" и "исправить ситуацию", я выбрала второе.

Я написала в запрещенной соцсети, а Валерий Панюшкин подхватил и написал несколько материалов. Через 2 дня мне позвонили из института Турнера.

Елена, нам тут из Минздрава звонят, они читали ваши статьи..

Администрация института Турнера

Минздрав зашевелился, и ситуация начала меняться.

К сожалению, даже сейчас часть врачей считают хорошим результатом красивые прямые ноги на рентгеновских снимках. Хотя ребенок при этом может передвигаться на инвалидной коляске,

Я нашла человека, который помог с документами и подал заявку на регистрацию телескопических штифтов. Понадобилось 5 лет, чтобы эту технологию начали применять повсеместно. Заявку заворачивали 2 раза.

Теперь у многих хрупких детей есть внутренний стержень и в прямом смысле тоже.

Телескопический штифт позволяет не держать ребенка в гипсе. Если вы ломали ногу, то знаете, что гипс – это пролежни и прочие неприятные итоги долгого лежания.

Сейчас штифты ставят по государственным квотам или за счет фондов вроде нашего. Сама конструкция стоит порядка 550 000 руб.

Ненужные операции

Недавно рязанские врачи решили оперировать “хрустального” младенца в возрасте 1 неделя, причина – кривые кости. Я узнала об этом почти случайно, обратилась к московским врачам, и мы смогли донести бесполезность операции в этом возрасте при нашем диагнозе. Операцию отменили.

Не врач может решать врачебные вопросы

Моя дочь родилась в 2004 году, и тогда из лечения не было ничего. Таким детям прописывали бесполезный кальций, гипсовали переломы и отправляли домой, не забывая дать родителям аналогию с “хрустальной вазой”. Сообщали, что лечения не существует.

Я была в отчаянии и случайно наткнулась на перевод канадской статьи белорусским врачом, где рассказывалось о снижении числа переломов у больных несовершенным остеогенезом в 3 раза при приеме препаратов "бисфосфонатов".

Бисфосфонаты применяют для лечения остеопороза (хрупкости костей), в том числе у раковых больных. Препарат забирает кальций из крови и заносит его в кости. Кости становятся крепче, а нехватку кальция в крови можно быстро восполнить глюконатом кальция.

Ссылками на международные авторитеты удалось убедить знакомого врача. Он прямо в коридоре клиники поставил Оле капельницу. В год и два месяца моя дочь стала первым ребенком в России, получившим лечение, которого "не существует".

На рентгеновском снимке видны кольца, как на дереве, – это полосы отложения кальция на костях. Рентген Веры Рюминой, 6 курсов бисфосфонатов.

У нас получилось добиться повсеместного использования бисфосфонатов, но все еще это происходит офф-лейбл. В инструкции нет показания "несовершенный остеогенез".

Для фармкомпаний не выгодно проводить испытания препарата на детях, группа пациентов слишком немногочисленна. Мы не сделаем им большой чек.

Знание действительно сила

Самая важная мысль, которую мы доносим родителям, – ребенку необходимо двигаться. Это сложно, ведь каждый перелом все больше приводит родителя к мысли как можно меньше подвергать своего ребенка опасности. Часто этот страх поддерживают врачи и родственники. Но отсутствие движения даже страшнее перелома: ребёнок ломается, месяц не двигается, и его мышцы слабеют. А слабые мышцы увеличивают вероятность следующего перелома.

Ты рискуешь, чтобы ребенок ходил, но ты не можешь не рисковать, иначе он сядет в инвалидное кресло.

При этом сам ребенок, конечно же с каждым переломом хочет двигаться все меньше – ребенок боится переломов. Иногда дети сутки молчат, что сломались, чтобы не расстроить родителей, чтобы не ехать в больницу.

В этой ситуации мы стараемся донести до родителей, что именно они должны постоянно мотивировать детей двигаться, не смотря на жалость и страх. У нас есть примеры, где после реабилитации дети встают с инвалидных колясок и начинают ходить.

В 2015 году подопечная фонда установила новый рекорд мира среди женщин профессионалов пауэрлифтеров с результатом 67,5 кг и весом 43 кг.

В 2018 года Ольга Полыгалова стала участницей турнира «Мистер Олимпия» в Лас-Вегасе.

Личная выгода

До фонда я работала выпускающим редактором “Вести” на канале Россия 1. Получала 60 000 руб. в графике неделя через неделю.

В фонде я 7 месяцев работала бесплатно, ведь как я могу брать деньги за помощь другим, это же благотворительность. Первую зарплату за работу в фонде я получила, когда четверо детей, нужда и ухудшающиеся отношения с мужем вынудили меня либо заканчивать, либо просить эти деньги. Помог фонд “Нужна помощь”, который помогает разным фондам. Мне выделили 30 000 в месяц, которые я в основном потратила на няню.

Сейчас моя зарплата как основателя и директора фонда 80 000 руб., к ней прилагается и большая ответственность.

Мы регулярно проводим лагерь для хрупких, на последней смене было 253 человека и, к сожалению, 5 переломов. Я как организатор еду с каждым ребенком на скорой.

Зарплаты работников фонда – всегда больная тема. Все хотят помочь конкретному ребенку. На административные расходы фонд может тратить не больше 20% пожертвований. Несколько раз мне прилетали обвинения в том, что мы зарабатываем на чужих бедах.

Зарплата в фонде и у других сотрудников ниже рынка. Карьера – пожалуйста, но не деньги. Бывало, что я не могла платить зп, и приходилось предлагать кому-то из коллектива уходить.

Благотворительность мало отличается от бизнеса

Благотворительность отличается от бизнеса тем, что вместо прибыли – объем оказанной помощи. Тебе также нужно давать рекламу, вести финансовый план, отчитываться перед государством и людьми, которые поддерживают рублем.

Мы “продаем” возможность сделать доброе дело. Так выглядит наш маркетинг и финансы.

1. Маркетинг

Интеграции на телевидении

Первый канал под Новый год сделал 3 сюжета бесплатно. Они рассказывали о смысловом значении работы фонда, а не только про адресную помощь конкретному больному ребенку.

2 самых больших пика на графике рост посещаемости в период 2, 9 и 10 декабря, когда выходили выпуски. Интеграция принесла 15 млн пожертвований. Статистика из Яндекс.Метрики

С 2017 по 2022 год мы были партнерами Пятого канала. За сюжет раз в 2-3 месяца можно собрать около 3-4 млн за раз. Из минусов – только сборы на конкретного ребенка без акцента на самом фонде.

Самый большой пик на графике выход интеграции с Пятым каналом 17.09.2020 – “День добрых дел для Ангелины Градовой”.

Меня часто зовут к Малахову, в “Мужское / женское” и на НТВ с запросом:

“Дайте нам несчастного ребенка, мы на него денег пособираем”

Мы в таком не участвуем. Не используем устрашающие картинки в соц. сетях. Не используем уменьшительно-ласкательные суффиксы, вроде, детки, деточки, ножки, ручки.

Смс-рассылка

Так как часто сборы на телевидение реализуются через смс, у нас была база номеров в несколько сотен тысяч телефонов. Но жертвователи не помнят, кому они жертвовали, какой фонд, и в результате воспринимают такие рассылки как простой спам.

Когда не сегментировали базу, мы не набрали даже ту сумму, которую потратили на эту рассылку. Когда сегментировали – вышли в ноль.

Таргетированная реклама

Наняли специалиста, но конверсий не было, не отбили расходы на специалиста, потеряли деньги.

Емейл-рассылка

Кто жертвует на сайте оставляет свой емейл, у нас есть оферта.

С 25 декабря 2022 по 24 декабря 2023 статистика по рассылкам по данным Яндекс.Метрики  
А здесь можно посмотреть подробнее по открываемости наших писем.

Платформы-агрегаторы для сбора пожертвований

Есть сервисы, которые собирают пожертвования сразу для нескольких фондов: Туба, добро ВК, Нужна помощь, Сбер вместе.

Портрет жертвователей

Больше всего помощи мы получаем от людей 35-44 года. Период аналитики: 25.12.2022 – 24.12.2023.
А это география самых активных донатеров. Период аналитики: 25.12.2022 – 24.12.2023.

2. Финансы

Часть денег фонд получает на помощь конкретному ребенку, а часть денег идет в общую копилку.

За 2022 год мы получили:

Пожертвования 47 733 304
-15 393 102 от физлиц
-17 623 726 от юрлиц
-14 756 476 гранты

Здесь кусок подробной аналитики:

Инитные – новые за период. Рекурренты – постоянные жертвователи. Скрин из самописной CRM. Яндекс касса = агрегатор туба. Клаудпеймант = донаты с сайта. MIXPLAT = смс пожертвования

Расходы за 2022 год = 58 912 748

Мы привлекли много денег в декабре 2021 и поэтому расходов больше, чем доходов.

ДИСКЛЕЙМЕР: Статья написана автором блога “Упал-поднялся” на основе интервью с основателем фонда “Хрупкие люди” Еленой Мещеряковой.

Причем здесь Слава Рюмин?

С Еленой я познакомился недавно, но про ее фонд первый раз услышал 1,5 года назад. Тогда у меня родилась дочь с 4-мя внутриутробными переломами. Я скептически отношусь к фондам. Когда мне предложили вступить в их чат, я пропустил это мимо ушей.

Для меня диагноз дочки не был неожиданностью. Этот диагноз есть и у меня, но в довольно легкой форме. В детстве у меня было 5 переломов, в 16 лет мне поставили пластину на левое бедро в Институте Турнера. После 16 лет у меня переломов не было, я хожу, работаю, не испытываю никаких проблем со своим диагнозом. В связи с этим я ожидал чего-то похожего и у дочери.

Мы начали капать бисфосфонаты, в 2 месяца мы пошли на очередной прием к педиатру, и дочке сломали ногу при измерении роста (один в один, как у Елены). Тогда стало очевидно, что ситуация у Веры серьезнее моей. Первый встреченный нами генетик уточнял про аборт, первый встреченный академик спросил “Не ломал ли ребенок позвоночник?”. Мол, такие дети его часто ломают.

Такими объявлениями была обклеена кроватка ребенка в больнице

Мы добавились в чаты, хотя для меня было неприятно слушать истории родителей с постоянными переломами и страшными рентгеновскими снимками.

Первое, о чем ты думаешь, – "она не будет ходить". Позже начинаешь винить себя за безответственность, можно же было посмотреть на ЭКО. Я решил написать эту историю, потому что как рядовой родитель познакомился с фондом и был удивлен несоответствием своего представления о фондах и реальностью.

Когда ребенок сломал ногу второй раз, хороший врач из Петербурга сказал, что гипс нужно держать 1,5 месяца. Мы скинули снимки в чат для второго мнения и Елена лично получила его у двух специализирующихся на диагнозе врачей. Они разрешили снять гипс раньше – через месяц. Ребенок на 2 недели раньше стал сидеть и пробовать вставать.

Родителям помогают с оформлениям соц. выплат, подключают к бесплатному такси с ребенком до 10 000 руб. в месяц. Вижу, что фонд сможет помочь и с операцией.

У нас все хорошо. У Веры было 2 перелома, она уже почти самостоятельно ходит

Когда написал достижения Оли Мещеряковой в одном предложении подумал, что уже забыл, что такое радоваться простым вещам. А ведь радоваться стоит уже тому, что ходишь на своих ногах, работаешь, живешь с любимым человеком.

Эта история не про то, что нужно пожалеть хрупких в частности или инвалидов в целом. Эта статья о том, что Дед мороз не придет, если кто-то не наденет бороду, если никто не достанет костюм.

Желаю всем в Новом году не опускать руки и, если вы упали духом, обязательно найдите в себе силы подняться!

Я веду блог "упал, поднялся" с историями про реальный бизнес, а не этот ваш успешный успех. Истории на основе интервью с предпринимателями выходят раз в неделю.

Вы прочитаете: как фермер потратил 250 млн. в деревне, как магазин в провинции кошмарили Смешарики, почему родная сестра бизнес-партнер стала «бывшей», как я открыл и развалил сеть ночных клубов, как технарь отреставрировал советский лагерь, но улетел в кассовый разрыв на 60 млн, почему на стрелке владелец сети квест-комнат решил просто помолчать, как я столкнулся с рэкетом Пикабу в 2023 году и др. истории..

0
32 комментария
Написать комментарий...
Татьяна Никанорова

На одном дыхании!
Какаяже сложная бюрократическая машина, когда нужно сделать доброе дело.

Ответить
Развернуть ветку
Аккаунт удален

Комментарий недоступен

Ответить
Развернуть ветку
Евгений Ма

Здравия!

Ответить
Развернуть ветку
Ярослав Федоренко

Честно, первая половина статьи похожа на огромный кликбейт (без негатива). Интервьюируемая делала воистину нереальные вещи. Не представляю, где можно найти в себе силы в таком положении несколько лет долбить бюрократическую машину, которая упорно игнорирует проблему. Очень вдохновляет.

Спасибо за материал! И здоровья тебе и твоему ребенку, Слава.

Ответить
Развернуть ветку
Слава Рюмин
Автор

Спасибо, Ярослав!

Ответить
Развернуть ветку
Никита Желудь

Неожиданно читать подобное на виси. Но такие статьи должны быть

Ответить
Развернуть ветку
Слава Рюмин
Автор

Для виси расспросили бизнесовую часть

Ответить
Развернуть ветку
Родитель номер один

Удачи в вашем нелегком деле!

Год назад у друга заболела дочь, глиобластома, им помог фонд https://онкодети.рф – с тех пор стараюсь переводить туда по чуть-чуть с каждой зарплаты. Пускай все дети будут здоровы!

Ответить
Развернуть ветку
Marat Hakimov

"Иногда дети сутки молчат, что сломались, чтобы не расстроить родителей..." — это ли не настоящая любовь?

Ответить
Развернуть ветку
Горгуша

Елена герой, получается. Препарат на дочери тестировала. Максимально сложное решение для матери, когда врачи против.

Ответить
Развернуть ветку
Слава Рюмин
Автор

На себе поймал, что сильно легче просто переложить ответственность за решение на врача, а Елена крута, да

Ответить
Развернуть ветку
Alex Nikitin

А они и сейчас не сказать, что сильно "за". Лечение бисфосфонатами во всем мире стало золотым стандартом (конечно, канадская статья была не единственной, как раз в 2005-2006 вышло много исследований на эту тему), но у нас до недавних пор еще широкого распространения данный метод не получил.
И непонятно почему - ладно, если бы сверхдорогой препарат был, так нет, обычный, распространенный, давно известный. Какой-то необъяснимый консерватизм или ожидание, а когда же он в клинреки войдет и можно будет не рисковать работой.

Ответить
Развернуть ветку
Anastasia

маме сил, герой)

Ответить
Развернуть ветку
Вдумчиво о продажах

Удивительная история. Пусть в Новый год исполнится самое заветное желание.

Ответить
Развернуть ветку
Слава Рюмин
Автор

Спасибо, у меня уже все исполнилось)

Ответить
Развернуть ветку
Marat Hakimov

Слава, снимаю шляпу.
Респектище тебе , Анне, Елене, всем, кто помог хоть как-то.

Ответить
Развернуть ветку
Marat Hakimov

кто помог хоть как-то:

"Я была в отчаянии и случайно наткнулась на перевод канадской статьи белорусским врачом, где рассказывалось о снижении числа переломов у больных несовершенным остеогенезом в 3 раза при приеме препаратов "бисфосфонатов". "

Канадцев зовут Frank Rauch и Francis H Glorieux
Белорусского врача-переводчика не смог найти.
Спасибо им.

Ответить
Развернуть ветку
Marat Hakimov

Спасибо тем, кто сейчас помогает фонду

цитата с сайта фонда: https://hrupkie.ru/agenty-antihrupkosti/

"Наши суперагенты — нейрофизиологи, культурологи, философы, психологи, экономисты и другие эксперты помогут нам в освещении тем, связанных с антихрупкостью, и расскажут, как справляться с вызовами времени и становиться крепче.

Подписывайтесь на телеграм-канал проекта — «Агенты Антихрупкости»"
https://t.me/agents_of_antifragility

Ответить
Развернуть ветку
Андрей Вечерний

Блин, сильная история.

Ответить
Развернуть ветку
Слава Рюмин
Автор

Андрей, спасибо!

Ответить
Развернуть ветку
Архитектор

Сильно. Здорово и успехов!

Ответить
Развернуть ветку
Milton Fridman

Хорошо, что все получилось. Крепкого здоровья!

Ответить
Развернуть ветку
Дмитрий Безгодько

Сильная история. Здоровья и успехов, Слав!

Ответить
Развернуть ветку
Слава Рюмин
Автор

Дима, спасибо)

Ответить
Развернуть ветку
Антон Ольховик

❤️

Ответить
Развернуть ветку
Marat Hakimov

"Бисфосфонаты применяют для лечения остеопороза (хрупкости костей), в том числе у раковых больных. Препарат забирает кальций из крови и заносит его в кости. Кости становятся крепче, а нехватку кальция в крови можно быстро восполнить глюконатом кальция."

Блин, глюконат кальция всего 117 руб за 10 ампул...
...и ребёнок играет, а не в гипсе...

Ответить
Развернуть ветку
Горгуша

Бисфосфонаты подороже, но тоже кстати не супердорого. Но это не полноценное решение: кости становятся крепче, но форма остаётся. Кости в сечении Уже, чем у здоровых людей. И толщина тоже влияет на переломы. Поэтому даже с капельницами количество переломов уменьшается в 3 раза, но не до нуля

Ответить
Развернуть ветку
Marat Hakimov

Спасибо за уточнение.
Облажался с точностью формулировки на эмоциях.
Но суть, вроде, осталась — за копейки убрать большую боль.. пусть и на две трети..
Это же не абстрактное что-то живые дети..

Охота и чтоб президентом у нас стал кто-то их Медиков...
Кто в реале знает, что такое боль и как её убирать конкретно.

Ответить
Развернуть ветку
Слава Рюмин
Автор

Не, там основное это сами бисфосфонаты, глюконат просто восполняет кальций в крови, но можно и без него

Ответить
Развернуть ветку
Иван Замятин

"Везёт тому, кто везёт".

Вы большие молодцы! . Здоровья детям и чтобы всё получилось!

Ответить
Развернуть ветку
Слава Рюмин
Автор

Иван, спасибо!

Ответить
Развернуть ветку
Джимми Юрин

Бюрократия губит миллионы жизни. Но, к сожалению, лучше вряд ли будет

Ответить
Развернуть ветку
29 комментариев
Раскрывать всегда