КАКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ МЫ РАЗМЕСТИЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ
Хор наиболее известных и распространенных болезней звучит громко, а вот редким нужна помощь
Мы начали свою работу с внесения информации на ресурс ПРОПОМОЩЬ по самым сложным детским заболеваниям. Там где особенно нужна быстрая помощь и реакция от мед. учреждений, фондов и других секторов помощи болеющим детям.
Одной из первых задач перед командой проекта стало повышение осведомленности об орфанных заболеваниях. Хор наиболее известных и распространенных болезней звучит громко, а вот редким нужна помощь. Наш проект обратил на них внимание системы здравоохранения и помог привлечь ресурсы для борьбы за повышение качества оказания помощи детям в лечении.
В нашей стране орфанными заболеваниями страдают около 1,5 млн.детей. Число постоянно увеличивается, так как находятся все новые и новые виды. Поэтому и мы продолжаем работу над наполняемостью информационного ресурса в этой группе заболеваний. Сейчас на портале 29 видов редких заболеваний. Нам помогают профильные специалисты, практикующие врачи медицинских учреждений.
Весомый вклад в наполняемость раздела внесла команда МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям”. Ребята помогли с поиском ответов на самые часто возникающие вопросы у родителей детей с орфанными заболеваниями. Даны полные и исчерпывающие ответы от экспертов в этой узкой области.
Работа над дополнением информации заболеваний не останавливается. Мы ищем партнеров в лице организаций, экспертов, сообществ, которые помогут нам охватить и осветить все важные аспекты лечения на одном информационном ресурсе страны.